مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، وضعیت بیماران خاص در کشورمان را طی سال های گذشته تا امروز، مورد ارزیابی قرار دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به هزینه‌های درمان این بیماران، از مجلس خواست که جهت کمک به هزینه‌های درمان این بیماران، ردیف بودجه‌ای جداگانه در نظر گرفته شود و بیمه‌ها نیز پوشش‌های مناسبی برای این بیماران قائل شوند.