روزنامه «ایران سپید»

پنجشنبه 2 اردیبهشت ۱۴۰۰

9 رمضان ۱۴۴۲

22 آوریل  ۲۰۲۱

سال بیست و پنجم شماره 6681

خبرگزاری جمهوری اسلامی       مدیر مسئول: سهیل معینی

سامانه پیامکی: 3000465040

نشانی پستی: تهران- ص.پ. 158755388

تلفن: 84711371

شماره انتشارات: 5-88548892

وب سایت: www.iransepid.ir

پست الکترونیک: iransepid@icpi.ir

........عناوین این شماره......

*افزایش حدود ۶۵ درصدی مستمری افراد زیر پوشش بهزیستی

* اطلاع‌ رسانی واکسن کرونا با ارسال پیامک به سرپرست خانوار

*هدف غربالگریها در ایران سقط جنین است؟

*طرح جوان سازی جمعیت و نقدهای پیرامون آن: بخش دوم

*دختر نابینای کویتی اولین‌ها را به نام خود رقم می‌زند

*برگزاری نخستین نشست کمیته استعدادیابی ورزش نابینایان

*مرد متکدی در خانه ویلایی اش کشته شد

*چاردیواری

 

...........اخبار ویژه

*افزایش حدود ۶۵ درصدی مستمری افراد زیر پوشش بهزیستی

عضو مجمع نمایندگان استان کرمانشاه از افزایش حدود ۶۵ درصدی مستمری افراد زیر پوشش بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) خبر داد.

عبدالرضا مصری اظهار کرد: با تلاش مجلس شورای اسلامی و با همکاری دولت، مستمری افراد زیر پوشش سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) حدود ۶۵ درصد در سال ۱۴۰۰ افزایش یافت.

وی با بیان اینکه در گذشته مستمری این افراد در ۲ مرحله پرداخت می‌شد، افزود: خوشبختانه در سال جاری این مشکل برطرف شده و پرداخت مستمری‌ها تجمیع شده است.

عضو مجمع نمایندگان استان کرمانشاه تصریح کرد: از این پس مستمری‌های ۲ نفره ۵۰۰ هزار تومان، سه نفره ۷۰۰ هزار تومان، چهار نفره ۹۰۰ هزار تومان خواهد بود، که به معنای افزایش حدود ۶۵ درصدی تمامی مستمری‌ها است.

مصری با بیان اینکه به ازای هر نفر حداقل ۵۰ هزار تومان افزایش مستمری صورت گرفته است، گفت: از این پس تبصره ۱۴ وجود نداشته و بر اساس مبالغ عنوان شده مستمری‌ها پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به حقوق رزمندگان معسر بیان کرد: حقوق این افراد در سال جاری از فروردین ماه سال جاری ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان بوده که به صورت علی‌الحساب یک میلیون و ۲۵۰ هزار تومان حقوق فروردین پرداخت شده است.

عضو مجمع نمایندگان استان کرمانشاه ادامه داد: مابقی حقوق فروردین با حقوق اردیبهشت و یا اواسط اردیبهشت ماه پرداخت خواهد شد.

*لیلی رشیدی، چشم نابینایان شد: لیلی رشیدی و هومن خیاط در برنامه «روی موج کودکِ» سوینا (سینمای نابینایان) قصه‌های «خونه مادربزرگه» و «پت‌ومت» را تعریف می‌کنند.

«روی موج کودک» عنوان برنامه‌ای ویژه رده سنی کودکان و زیرمجموعه سوینا (سینمای نابینایان) است و شبنم سوهانی از نوجوانان نابینا آن را اجرا می‌کند.

طبق اعلام روابط‌عمومی سوینا، در فصل دوم این برنامه لیلی رشیدی بازیگر سینما، تئاتر و تلویزیون برای کودکان داستان مجموعه «خونه مادربزرگه» را تعریف می‌کند. همچنین در بخش دیگری از این برنامه هومن خیاط، بازیگر تئاتر و دوبلور، داستان‌های انیمیشن «پت‌ومت» را برای مخاطبان توضیح می‌دهد.

قسمت اول از فصل دوم «روی موج کودک» جمعه سوم اردیبهشت‌ماه ساعت ۱۹ از رادیو سوینا پخش می‌شود. این برنامه‌ را تینا تقویان تدوین و میکس کرده است.

 

............اخبار روز

* اطلاع‌ رسانی واکسن کرونا با ارسال پیامک به سرپرست خانوار

رئیس مرکز مدیریت شبکه وزارت بهداشت گفت: افرادی که پرونده الکترونیک سلامت ندارند با مراجعه به نزدیکترین پایگاه سلامت یا خانه بهداشت برای تشکیل پرونده خود اقدام کنند.

دکتر جعفر صادق تبریزی با تاکید مجدد بر اینکه پیامی که در شبکه‌های مجازی مبنی بر ثبت نام برای دریافت واکسن کرونا دست به دست می‌شود جعلی است، گفت: این کار یک شیطنت و چنین پیامی از وزارت بهداشت نبوده است. آدرسی که اعلام شده، مربوط به پرونده الکترونیک سلامت است که تنها پزشکان، مراقبین سلامت و بهورزان به آن دسترسی دارند و پس از ارائه خدمت به مردم آن را در پرونده درج می‌کنند. نام کاربری و کد ورود به سایت به هیچ کس داده نمی‌شود.

*اختصاص 100 میلیون دلار برای واردات واکسن کرونا

رئیس جمهور در جلسه امروز هیئت دولت: برای وارد کردن واکسن کرونا، مبلغ یکصد میلیون دلار ارز با نرخ 4200 تومانی در نظر گرفته شده است.

بخش خصوصی با هماهنگی وزارت بهداشت می تواند اقدام به واردات واکسن کرونای مورد تایید این وزارتخانه کند. بخش خصوصی هم می تواند با ارز نیمایی برای واردات اقدام کند.

واکسیناسیون باید طبق طرح سند ملی و بصورت رایگان انجام شود.

با متخلفان استفاده از واکسن کرونا به شدت برخورد می کنیم و پرونده آنها تشکیل و به قوه قضائیه ارسال می شود.

*نماینده روسیه در وین: جایگزین واقع‌بینانه‌ای برای برجام وجود ندارد

نماینده روسیه در وین احیای برجام را برای حل و فصل مسئله برنامه هسته ای ایران، گریزناپذیر تلقی کرد.

میخائیل اولیانوف نماینده روسیه در سازمان های بین المللی در وین در صفحه توییترش درباره مواضع مخالف در برابر احیای توافق هسته ای نوشت: برخی با احیای برجام(توافق هسته ای) مخالفند. اما آیا یک جایگزین واقع بینانه وجود دارد؟ نه. سیاست فشار حداکثری کاملا شکست خورد و فقط منجر به تسریع برنامه هسته ای ایران تا حدی فراتر از شاخص های سال ۲۰۱۵ شد. این واقعیت دارد. آیا کسی می خواهد که این جریان ادامه پیدا کند؟

*هشدار استاندار تهران درباره سرعت افزایش شمار مبتلایان به کرونا

انوشیروان محسنی بندپی: در بخش بیماران سرپایی ۳۰ اسفندماه مبتلایان ۲ هزار نفر بود که این آمار در ۲۰ فروردین به ۶ هزار نفر و در ۲۴ فروردین به ۹ هزار نفر و از روز ۲۸ فروردین به بالای ۱۰ هزار نفر رسید.

 

........گزارش ویژه

*هدف غربالگریها در ایران سقط جنین است؟

رئیس کمیته مطالعات و پایش سیاست‌های جمعیتی دبیرخانه شورای عالی انقلاب فرهنگی، با تاکید بر اینکه هدف طرح "جوانی جمعیت" بازنگری دستورالعمل‌های غربالگری و نه حذف آن است، گفت: هدف مجلس از تنظیم طرح "جوانی جمعیت و حمایت از خانواده" صرفا نزدیک کردن وضعیت بی سر و سامان غربالگری در کشور به استانداردهای علمی و جهانی بوده است.

وی ادامه داد: خلاف نظربرخی از ارائه دهندگان خدمات بالینی و آزمایشگاهی سلامت  که سعی دارند رویه‌های غربالگری جاری را به هر قیمتی برای همه مادران باردار، مفید بلکه ضروری نشان دهند، در یکی از معروف‌ترین مراجع پزشکی اجتماعی و سیاست‌گذاری سلامت (Oxford Textbook of Global Public Health)تصریح شده است که «غربالگری لازم است تنها برای شرایط معین و تعریف شده‌ای آن هم تحت کنترل شدید انجام گرفته و تنها در صورتی که احتمال فایده برنامه غربالگری برای جمعیت مد نظر، بیش از آسیب آن باشد، قابل پیشنهاد خواهد بود»

مجازات پزشک به دلیل اجبار به غربالگری

محمودی گفت: همچنین در گایدلاین(راهنمای) غربالگری کشور انگلستان آمده است که غربالگری‌ها به کل جمعیت سود نمی‌رساند؛ لذا باید به گروه‌های هدف محدود شود. این موضوع ناشی از خطای مثبت‌کاذب و منفی‌کاذب اجتناب ناپذیر آنست که پتانسیل آسیب زدن به افراد را دارد.

وی با اشاره به تبصره سه ماده ۵۳ طرح یاد شده، یادآور شد: آن چه از ابتدا خواسته متخصصین مختلف بوده است و هم اکنون نیز در این طرح ممنوع شده است: «مجازات پزشک به دلیل اجبار به غربالگری» است. در واقع اجبار به غربالگری ممنوع شده است و به عنوان امری تخصصی در اختیار پزشک متخصص یا به عنوان امری اختیاری به والدین معطوف شده است. این همان سیاستی است که وزارت بهداشت نیز رسما اعلام کرده است.

با توجه به لیست اندیکاسیون‌های سقط درمانی، بخش قابل توجه اقدامات پریناتولوژی به سقط و نه سلامت جنین معطوف است

محمودی با بیان اینکه در خصوص زحمات متخصصین پریناتولوژی برای حفظ سلامت مادر و جنین تصریح کرد: در مورد "کمک به سلامت جنین" توسط متخصصین پریناتولوژی و در مقابل آن "تلاش برای شناسایی ناهنجاری ها و سقط آنها" متاسفانه باید گفت با توجه به لیست بلند اندیکاسیون های سقط درمانی سازمان پزشکی قانونی کشور، بخش قابل توجهی از اقدامات گروه پریناتولوژی به شناسایی و ارجاع جهت سقط جنین های معیوب و نه کمک به سلامت جنین معطوف شده است.

وی تصریح کرد: غربالگری با هدف تامین سلامتی انجام نمی‌شود و همچنان که از عنوان آن پیداست،‌ با هدف حذف جنین ناسالم یا پایان بارداری پرخطر انجام می‌­شود. در واقع در این غربالگری هدفی جز سقط جنینی که محتملا کاملا سالم نیست، وجود ندارد.

محمودی ادامه داد: از سوی دیگر در خصوص تشخیص بیماری های خود جنین، بر اساس لیست اندیکاسیون سقط درمانی سازمان پزشکی قانونی، با بیش از ۱۲۰ مورد بیماریهای جنینی، موارد بسیار نادری از تشخیص اختلالات جنینی در دوران بارداری با هدف کمک به درمان او حین یا پس از بارداری انجام می شود (حدود ۵ درصد) و مابقی  (حدود ۹۵ درصد موارد) با هدف سقط جنین بیمار انجام می‌شود.

وی معتقد است:هدف انجام غربالگری در ایران عملا سقط است نه تامین سلامت. از سوی دیگر سونوگرافی های شناسایی اختلالات جنینی که اتفاقا پس از ۲۰ هفتگی بارداری بهترین نتایج را دارند، هم چنان به قوت خود باقی هستند و طی آنها می توان بیماری های جنینی قابل درمان را توسط متخصصین شناسایی و به آنها کمک کرد. طبیعتا این جستجو برای یافتن ناهنجاری تنها در صورت وجود ریسک خطر در بعضی مادران و یا در صورت خواست خود مادر منطقی است و القای آن به همه زنان باردار با ریسک ناچیز عقلایی نیست.

رئیس کمیته مطالعات و پایش سیاست‌های جمعیتی دبیرخانه شورای عالی انقلاب فرهنگی، ادامه داد: نکته مهم،  لزوم عدم دخالت افراد و موسسات دارای "تعارض منافع" در امور سیاستگذاری است که مع الاسف اکنون جریان هایی خلاف این اصل، مشغول فعالیت گسترده هستند. حقیقت این است که حذف یا ممنوعیت غربالگری قرائتی غیر واقع است که عمدتا از سوی گروه های صنفی و دارای تعارض منافع مطرح شد و چون هنوز متن اصلی قانون رسانه ای نشده بود محل موج سواری این افراد قرار گرفت.

محمودی افزود: تاکید طرح "جوانی جمعیت" به ساماندهی و بازنگری دستورالعمل سقط درمانی است، چراکه در شرایط فعلی، اگر نوزادی با نقایص مادرزادی و بیماری‌های ژنتیکی به دنیا آید و مادر در دوران بارداری توسط پزشک به آزمایشات غربالگری ارجاع داده نشده باشد، پزشک توبیخ می‌شود. از همین رو است که بعضا پزشکان بی‌توجه به دستورالعمل و شرایط ویژه برای غربالگری توصیه به غربالگری می‌کنند. این در حالی است که آمار سقط جنین با غربالگری در ایران بسیار بیشتر از سایر کشورها است که متاسفانه بخشی از آن به غربالگری کاذب و سقط جنین‌های سالم باز می‌گردد.

وی اظهار کرد: در حال حاضر با توجه به «برنامه کشوری غربالگری ناهنجاری های جنینی» وزارت بهداشت، بهورزان و ماماهای فعال در خانه ها و مراکز بهداشت موظف شده اند که همه مادران باردار را برای انجام آزمایش و سونوگرافی مربوط به شناسایی سه ناهنجاری ژنتیکی (تریزومی ۱۳ ، تریزومی ۱۸ ، تریزومی ۲۱ یا سندرم داون)  به مراکز تصویربرداری و آزمایشگاهی شهری بفرستند و در صورت عدم پذیرش و مخالفت مادر برای انجام این آزمایشات، از آنها بابت این موضوع امضا و اثرانگشت بگیرند.

رئیس کمیته مطالعات و پایش سیاست‌های جمعیتی دبیرخانه شورای عالی انقلاب فرهنگی، همچنین تصریح کرد: این امضا گرفتن در مقابل عدم انجام آزمایش غربالگری در واقع با ایجاد نگرانی از اینکه عدم انجام آزمایشات به معلولیت فرزند می‌انجامد، باعث ایجاد فشار روانی در خانواده‌ها و نهایتا اقدام به غربالگری شده است. در این میان نیز همانطور که گفته شد آمار غربالگری کاذب و سقط جنین سالم در ایران آمار قابل توجهی است. تریزومی های ۱۳و ۱۸ به جهت مغایرت با حیات و مرگ جنین پیش یا اندکی پس از تولد، موضوع مهم این برنامه نبوده و این برنامه در جستجوی مبتلایان به سندرم داون برای سقط آنها طراحی شده است.

وی با اشاره به ماده ۵۶ طرح "جوانی جمعیت" تصریح کرد: مطابق با این ماده، پزشکی قانونی مکلف است دستورالعمل اجرایی سقط را در شورایی مرکب از رئیس سازمان پزشکی قانونی به عنوان رئیس شورا، سه فقیه مجتهد متجزی در علم پزشکی به تعیین رئیس قوه قضائیه، سه متخصص مرتبط با معرفی وزیر بهداشت، یک متخصص پزشکی قانونی با معرفی رئیس پزشکی قانونی، یک قاضی دیوان عالی کشور به پیشنهاد رئیس قوه قضائیه و یک نماینده ناظر عضو کمیسیون بهداشت مجلس تدوین و تصویب کند. مصوبات با حداکثر آراء و مشروط به رای موافق حداقل دو فقیه تصویب و پس از آن قانون سقط درمانی مصوب سال ۸۴ نسخ می‌شود و در واقع مبنای سقط درمانی دستورالعمل مصوب شده قرار می‌گیرد.

محمودی معتقد است که حضور سه فقیه در این شورا از جهت ماهیت فقهی سقط جنین اهمیت بالایی دارد و نمی‌توان مساله را محدود به علم پزشکی دانست.

وی ادامه داد: پس از تصویب دستورالمعل اجرایی سقط، کمیسیون سقط قانونی مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی تشکیل می‌شود. تمامی مراکز پزشکی قانونی مکلف‌اند موارد مشمول سقط را به این کمیسیون ارجاع دهند. همچنین رای این کمیسیون قطعی است و اینگونه سقط درمانی موارد مشمول با نظر و رای قطعی اعضای این کمیسیون انجام می‌شود که می‌تواند آمار غربالگری کاذب و سقط جنین سالم را کاهش دهد.

به گفته وی، مطابق با این طرح همانند بسیاری از کشورهای دیگر، ارائه رایگان داروها و اقلام پیشگیری از بارداری در شبکه بهداشتی درمانی ممنوع است. همچنین افرادی که با تشخیص پزشک نیازمند داروهای هورمونی خاص هستند تنها با ارائه نسخه پزشک می‌توانند داروهای ویژه بیماری‌های خاص دوران بارداری را از داروخانه مطابق دستورالعمل ها دریافت کنند.

این مقام مسئول در پایان تصریح کرد: در ضمن، نظارت کلان و ارزیابی و سیاستگذاری راهبردی توسط ستاد عالی جمعیت و خانواده که ناشی از قوانین مجلس و سیاست ها و ضوابط کلان مصوب شورای عالی انقلاب فرهنگی (راهبرد کلان ۱۱ نقشه جامع علمی کشور و راهبرد کلان ۳ و ۴ نقشه مهندسی فرهنگی) است، نافی متولی بودن و فرایند سیاستگذاری اجرایی وزارت بهداشت نیست. البته باید دید شورای محترم نگهبان نسبت به آن چه نظری دارد. همچنین باید منتظر نظارت بر تطبیق یا عدم انطباق طرح "جوانی جمعیت و حمایت از خانواده" با سیاست های کلی نظام از سوی هیئت عالی نظارت مجمع تشخیص باشیم.

 

.....از شش نقطه جهان

*دختر نابینای کویتی اولین‌ها را به نام خود رقم می‌زند

کودکیش را مثل همه هم‌سالانش به بازی و جست و خیز گذرانده است. کودکستان و ابتدایی را در مدارس عادی تحصیل کرده تا این که به ناگاه در آغاز دوره راهنمایی بینایی خود را از دست داده است. راهنمایی را در مدرسه ویژه نابینایان در کویت تحصیل کرده و با معدل عالی به پایان رسانده است. پس از گذراندن دوره دبیرستان، این دختر جوان کویتی برای تحصیلات تکمیلیش رشته‌ای را انتخاب کرد که تا به حال هیچ نابینای کویتی به سراغ آن نرفته بود.

 با وجود مخالفت بسیاری از مسؤولین دانشگاه او تحصیل در رشته حقوق را شروع کرد. اساتیدش به توانمندی‌های او باور نداشتند و در این راه هیچ کمکی به او نمی‌کردند. هیچ کدام از کتاب‌های حجیم این رشته برای هنادی نابینا قابل استفاده نبود. خانواده و دوستانش مجبور بودند آن کتاب‌ها را برایش ضبط کنند تا او بتواند آن‌ها را مطالعه کند. او دوره کارآموزی وکالت را هم گذراند اما چون علاقه‌ای به این کار نداشت به سراغش نرفت.

 سال‌های زیادی را در مدارس و مراکز ویژه نابینایان در کویت به عنوان مدیر آموزشی مشغول بود. پس از آن به عنوان تصحیح کننده کتاب به جمع کارکنان مؤسسه النور کویت که وظیفه چاپ و نشر بریل را در این کشور بر عهده دارد ملحق شد و دیری نگذشت که به دلیل توانایی‌های زیادش به سمت مدیریت این مؤسسه برگزیده شد.

 همچنین او توانسته است با اخذ گواهینامه بین‌المللی تدریس رایانه به نابینایان مرکزی را با این هدف در کویت تأسیس کند. هنادی العمانی نمایندگی کشورش را در بسیاری از کنفرانس‌های مرتبط با امور نابینایان و زنان در سوریه، هند، اردن، لبنان و بحرین بر عهده داشته است. او همچنین مسؤولیت‌هایی نظیر ریاست کمیته رایانه و کمیته زنان در انجمن نابینایان کویت، ریاست کمیته خاور میانه در اتحادیه نابینایان آسیا و نمایندگی خاور میانه در اتحادیه جهانی نابینایان را عهده‌دار بوده است. او در زمینه ورزش هم فعال بوده و مدال‌ها و مقام‌های ملی و بین‌المللی زیادی را هم در رشته‌های شودان و دو و میدانی کسب نموده است.

به علاوه در مسابقات ملی قرآن نیز رتبه سوم را از آن خود کرده است. هنادی در بیشتر مؤسسات کویتی به صورت داوطلبانه به تدریس رایانه اشتغال دارد و با بسیاری از شرکت‌های تولید نرم‌افزار که در زمینه نرم‌افزارهای ویژه نابینایان فعالیت می‌کنند همکاری دارد و تلاش‌های زیادی را هم برای عربی‌سازی این نرم‌افزارها انجام داده است.

به واسطه این خدمات حالا دیگر هنادی جاسم العمانی در میان نابینایان عرب‌زبان نام آشنایی به حساب می‌آید چرا که از خدمات او نه تنها نابینایان کویتی بلکه نابینایان در سراسر جهان عرب بهره مند می‌شوند. این وکیل کویتی آرزو می‌کند که روزی تمام نابینایان بتوانند استعدادها و توانمندی‌های خود را اثبات کنند.

 امیدوار است روزی جامعه دست از نگاه ترحم‌آمیز به نابینایان بردارد. او معتقد است همهٔ کشورها باید توجه ویژه‌ای به زندگی افراد نابینا داشته باشند و کشورهای ثروتمند باید در حوزه فن‌آوری‌های ویژهی نابینایان سرمایه‌گذاری کنند. از نظر او معلول کسی نیست که یکی از اعضای بدن یا یکی از حواس خود را از دست داده است. بلکه کسی است که از توانمندی‌هایی که خداوند به او بخشیده استفاده نمی‌کند.

 

......بهداشت و سلامت

*طرح جوان سازی جمعیت و نقدهای پیرامون آن بخش دوم:

 با شیب منفی رشد جمعیت چند سالی است که دغدغه افزایش جمعیت و جوان سازی آن نیز به دغدغه های کشور اضافه شده و با طرحها و لوایح و بخشنامه هایی،دولت و مجلس درصدد افزایش جمعیت هستند اما سال گذشته طرحی در مجلس بررسی شد که به نام طرح جوان سازی جمعیت معروف است.

رئیس مرکز اطلاع‌رسانی و روابط عمومی وزارت بهداشتنیز  نیز پیشتر گفت: وزارت بهداشت خود را در مقابل سلامت نسل آینده مسوول می‌داند، از این رو غربالگری با همکاری پزشکان متخصص و همکاری داوطلبانه والدین برای پیشگیری از تولد کودکان معلول سیاست وزارتخانه است و ادامه می‌یابد.

کیانوش جهانپور افزود: غربالگری بیماری های ژنتیک مبتنی بر شواهد و مدارک دقیق علمی چه در مواردی که قبل از بارداری قابل پیش بینی است و چه مواردی که در حین بارداری قابل تشخیص است. پیش بینی تولد نوزادان دارای بیماری های ژنتیک مثل سندروم داون و بیماری های دیگر با استفاده از فناوری های روز یکی از دستاوردهای مهم علم بشری است و نباید خود را از دستاوردهای علم روز محروم کنیم.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت خود را در مقابل سلامت نسل آینده و کودکان مسئول می داند بنابراین غربالگری بیماری های ژنتیک با همکاری پزشکان متخصص و همکاری داوطلبانه والدین برای پیشگیری از تولد کودکان معلول و دارای نقص های غیر قابل درمان از سالها پیش در کشور انجام می شود.  همچنان هم سیاست وزارت بهداشت توسعه این غربالگری در چارچوب قانون و دستاوردهای دانش نوین بشری است.

غربالگری برای تشخیص زودهنگام همه بیماری های ژنتیک قبل از دمیدن روح در جنین فعلا میسر نیست اما آنهایی که میسر است، هدیه ای است از دانش و فناوری روز بشر و وزارت بهداشت نیز برای ارتقای سطح سلامت عمومی، استفاده این فناوری ها را در قالب دستورالعمل هایی مدون کرده و البته این دستورالعمل ها به صورت مداوم بر اساس فناوری های بشر به روز می شود و ارتقا پیدا می کند.

جهانپور گفت: تشخیص این بیماری ها با استفاده از سونوگرافی و تست های ژنتیک و مشاوره های ژنتیک با والدین انجام می شود. ممکن است در روند مشاورهای ژنتیک شک به خطر بروز نقص ها و بیماری های ژنتیک را در پزشک ایجاد کند و با تست های ژنتیک امکان تشخیص دقیق آنها وجود داشته باشد در این صورت اگر این تشخیص و اقدام در ابتدای بارداری و قبل از دمیده شدن روح در جنین باشد می تواند به والدین برای تصمیم گیری برای ختم بارداری کمک کند.

جهانپور افزود: هر دو سیاست غربالگری بیماری های ژنتیک و افزایش فرزندآوری در وزارت بهداشت دنبال می شود. هیچ ضدیتی بین این دو سیاست نیست. حتی در مواردی که مبتنی بر شواهد علمی امکان پیشگیری از تولد نوزدان معلول و دارای نقص ژنتیک هست می توان منابعی از اعتبارات نظام سلامت و بیمه ای را به این سمت سوق داد تا به خانواده ها به خصوص آنها که نیازمند حمایت مالی برای انجام این آزمایش ها هستند کمک شود.

ناهید خداکرمی عضو شورای عالی نظام پزشکی نیز در این مورد گفت: مادران بسیاری با به دنیا آوردن نوزاد معلول طرح شکایت کرده و می گویند چرا اجبار نکردید غربالگری کنیم و خیلی از پزشکان در مراجع قضایی به همین علت محکوم شده اند.

انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران نیز در نامه ای به نمایندگان مجلس شورای اسلامی، هشدار داد که حذف برنامه های غربالگری سلامت جنین، نتیجه ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری های ژنتیکی نخواهد داشت و از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست. 

این انجمن در نامه به مجلس نوشت: تست های غربالگری قبل تولد از جمله تست های ارزان قیمت، در دسترس و بی خطر می باشند که با انجام آنها صرفاً احتمال خطر وجود جنین با بیماری ژنتیکی محاسبه شده و این احتمال تنها به والدین گزارش می شود.

این تست ها به هیچ عنوان تست های تشخیصی نمی باشند و تنها جنین با احتمال بالای بیمار بودن را به والدین و نظام سلامت گوشزد می کنند. پر واضح که در این نوع تست های ارزان قیمت، بی خطر و در دسترس تنها جنین ها از نظر احتمال بیمار بودن دسته بندی می شوند. تمام والدینی که در آنها احتمال بالای بیماری جنین گزارش شده است جنینی بیمار نداشته و جنین های سالم نیز در این دسته بندی گنجانده می شوند. لازم به ذکر است که به هیچ عنوان هیچ گونه سقطی بر اساس یک تست غربالگری نه در ایران و نه در دنیا انجام نمی پذیرد.

بعد از به دست آمدن این احتمالات در تست های غربالگری بدون هیچ اجباری، در یک بستر مناسب پس از ارائه مشاوره دقیق ژنتیکی توسط متخصص ژنتیک پزشکی، والدین تصمیم به انجام تکنیک های تشخیصی از جمله آمنیوسنتز و یا نمونه گیری از پرزهای کوریونی می کنند که این تست ها از جمله تست های تشخیصی کاملا دقیق می باشند که با نمونه گیری مستقیم از جنین جواب دقیقی از نظر آرایش ژنتیکی جنین به متخصصین و والدین ارائه می دهند.

این جوابها پس از تایید سه متخصص از جمله متخصص ژنتیک پزشکی و پس از تایید رسمی توسط سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان نماینده قوه قضاییه بر اساس قانون مصوب سال ۱۳۸۴ به والدین و سیستم درمانی اجازه سقط جنین را می دهند. حتی در این مرحله نیز هیچ گونه اجباری به والدین برای سقط تحمیل نمی شود. به عنوان انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به عنوان متولی تشخیص پیش از تولد از سخن راندن برخی از عزیزان در اجباری نشان دادن حتی یک مرحله از مراحل بیان شده کاملا متعجب می باشیم.

روز گذشته نیز وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در پیامی توییتری اعلام کرد: با تصویب آن بخش از «طرح جوانی جمعیت»  مجلس شورای اسلامی که محدود کردن غربالگری ژنتیک را در پی دارد، مخالفیم.

محمد شریعتمداری»   نوشت: «اعتراض خود را بر مبنای نظرات سازمان بهزیستی برای استمداد فوری از شورای نگهبان به آن شورا فرستادیم. با انجام این غربالگری تاکنون از تولد هفت هزار و ۳۰۰ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است.»

 

...............ورزشی

*برگزاری نخستین نشست کمیته استعدادیابی ورزش نابینایان

نخستین نشست تخصصی اعضای کمیته استعدادیابی فدراسیون نابینایان به صورت حضوری و مجازی برگزار شد.

این نشست با حضور مسئولان فدراسیون و اعضای کمیته بصورت حضوری و مجازی با دستور کار « معرفی اعضای کمیته و آشنایی با محورهای فعالیت کمیته استعدادیابی» برگزار شد که اعضای کمیته پیشنهادات خود را در خصوص چالش های موجود و محورهای فعالیت کمیته در سال جاری به بحث و تبادل نظر گذاشتند.

این نشست با حضور محمد رضا مظلومی (رئیس جلسه)، کاوه عزیزی ( سرپرست دبیری ) دکتر فریبا محمدی (مسئول کمیته استعدادیابی، علی اصغر هادیزاده مشاور عالی فدراسیون، فائزه توسلی نایب رئیس بانوان، ماندانا فرجی (مدیرکل تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی)، دکتر مصطفی زارعی (عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی)، دکتر مهدی بیاتی (عضو هیئت علمی پژوهشگاه تربیت بدنی)، دکتر مصطفی بهرامی (مربی تیم ملی دو و میدانی نابینایان)، محمد بیدگلی (مربی گلبال)، افشین زند کریمی (مربی گلبال)، منیژه منصوری (مسئول کمیته ورزش همگانی) و مسعود ارشدی (کارشناس آموزش) برگزار شد. در پایان این نشست، مقرر شد تقویم جلسات بصورت ماهیانه تنظیم شده و در جلسه آینده پیش نویس برنامه عملیاتی کمیته استعدادیابی مورد بررسی قرار گیرد.

ضمن اینکه سیاستگذاری امور آموزشی و پژوهشی نیز به این کمیته محول شده و قرار شد برای پرهیز از موازی کاری و در راستای هم افزایی، اولویت های پژوهشی و محتوای آموزشی تهیه شده در سازمان آموزش و پرورش استثنایی و همچنین برنامه های حوزه ورزش همگانی فدراسیون بررسی شده و تقسیم کار صورت بگیرد.

*تعلیق رقابت جاه‌طلبانه:پروژه دوباره بررسیمی شود

پس از خروج شش باشگاه بزرگ اروپایی از سوپرلیگ به دلیل مخالفت شدید هواداران و فوتبال‌دوستان، سوپرلیگ بیانیه ای صادر کرده است که در آن بر تغییر شکل این پروژه اصرار ورزیده است. مقامات سوپرلیگ پس از کناره گیری تیم های انگلیسی از این طرح مناقشه برانگیز، در بیانیه ای اعلام کردند که فوتبال نیازمند تغییر است.

لیورپول، منچستریونایتد، منچسترسیتی، آرسنال، چلسی و تاتنهام، پس از واکنش شدید جهانی، همگی اعلام کردند که از شرکت در پروژه بحث برانگیز سوپرلیگ منصرف شده اند.

به نظر می رسد که این پروژه اکنون با اختلاف موسسانش رو به رو شده است، اما طراحان و برگزارکنندگان سوپرلیگ اروپا اصرار دارند که هنوز می خواهند شاهد اجرای ساختاری جدید باشند، هر چند اعتراف کرده اند که نیاز به تغییر شکل این پروژه دارند.

در این بیانیه آمده است: "سوپرلیگ اروپا متقاعد شده است که وضعیت موجود فوتبال اروپا باید تغییر کند. ما یک رقابت جدید اروپایی را پیشنهاد می دهیم زیرا سیستم موجود کار نمی کند.

هدف از پیشنهاد ما این است که اجازه دهد این ورزش ضمن ایجاد منابع و ثبات برای هرم کامل فوتبال، تکامل یابد، از جمله با کمک به فائق آمدن بر مشکلات مالی که کل جامعه فوتبال در نتیجه شیوع ویروس کرونا تجربه کرد.

این طرح همچنین پرداخت های مالی تقویت شده و یکپارچه را برای تمام سهامداران و ذینفعان فوتبال فراهم می کند.

علیرغم اعلام کناره گیری باشگاه های انگلیسی که به دلیل فشار وارد شده بر آنها مجبور به گرفتن چنین تصمیمی شدند، ما متقاعد شده ایم که پیشنهاد ما کاملا مطابق با قوانین و مقررات اروپا است، همانطور که دادگاه تصمیم به محافظت از سوپرلیگ در برابر اقدامات طرف سوم گرفت.

با توجه به شرایط کنونی و با در نظر داشتن اهداف‌مان در ارائه بهترین تجربه ممکن به هواداران در کنار تقویت یکپارچه پرداخت ها برای کل جامعه فوتبال، ما باید مناسب ترین گام ها برای تغییر شکل این پروژه را دوباره بررسی کنیم.

 

.............‌..‌حوادث

*مرد متکدی در خانه ویلایی اش کشته شد

پیکر دست و پا بسته مرد متکدی که ۱۰ روز از قتلش می‌گذشت در حالی  در خانه ویلایی اش پیدا شد که در دفترچه بانکی وی ۲۲۰ میلیون تومان پول وجود داشت.»  ساعت ۱۱ صبح دوشنبه گذشته اهالی یکی از خیابان‌های تهرانپارس با پلیس تماس گرفته و از بوی تعفنی که از خانه همسایه به مشام می‌رسید شکایت کردند.

 وقتی مأموران کلانتری ۱۲۶ تهرانپارس برای بررسی ماجرا به محل رفتند یکی از همسایه‌ها گفت: خانه ویلایی که در همسایگی ما قرار دارد متعلق به مردی ۷۰ ساله است که به تنهایی زندگی می‌کند. چند روزی است که از پیرمرد خبری نیست و از طرفی بوی تعفن شدیدی از خان ه‌اش به مشام می‌رسد.

مشکوک بودن ماجرا باعث شد تا مأموران کلانتری ضمن هماهنگی‌های قضایی با بازپرس شعبه چهارم دادسرای امور جنایی پایتخت وارد خانه ویلایی شوند. آنها با ورود به حیاط خانه دریافتند بوی تعفن از زیر زمین منتشر شده است. زمانی که مأموران پا در زیرزمین گذاشتند با جسد پیرمرد در حالی که دست و پایش بسته شده بود مواجه شدند.

با کشف جسد، موضوع به بازپرس حبیب‌الله صادقی اعلام شد و دقایقی بعد بازپرس جنایی و تیم بررسی صحنه جرم راهی محل شدند. دست و پاهای پیرمرد با طناب بسته شده بود و دور گردن او نیز طنابی از همان جنس و رنگ بود. متخصصان پزشکی قانونی زمان قتل را حدود ۱۰ روز قبل اعلام کردند. کبودی و طنابی که دور گردن پیچیده شده بود حکایت از قتل بر اثر خفگی داشت اما برای مشخص شدن علت اصلی مرگ جسد به دستور بازپرس جنایی به پزشکی قانونی انتقال داده شد.

با توجه به اینکه در ورودی خانه سالم بود، این احتمال مطرح شد که عامل یا عاملان جنایت با مقتول آشنا بوده‌اند. از سویی بهم ریختگی خانه نشان از قتل به خاطر سرقت داشت. در تحقیقات میدانی مشخص شد مقتول به‌ نام هاشم، پیرمرد گدایی بوده که هر روز صبح از خانه خارج می‌شده و با گدایی روزگارش را سر می‌کرده است. طبق اظهارات همسایه‌ها وی همسر و فرزندی نداشته و فقط یک خواهر دارد که در شهرستان زندگی می‌کند.

همچنین مشخص شد پیرمرد پول‌هایی را که از راه گدایی به ‌دست می‌آورده یا داخل کمدش نگهداری یا به حساب‌های بانکی اش واریز می‌کرده. فیش‌های بانکی واریز و برداشت پول نیز این موضوع را تأیید می‌کرد. در بازرسی خانه دفترچه بانکی به ‌دست آمد که مبلغ ۲۲۰ میلیون تومان پول در حساب آن وجود داشت و تاریخ داخل دفترچه نشان می‌داد که پول از سال‌ها قبل در این حساب بوده است.

طبق تحقیقات مشخص شد از خانه پول، وسایل با ارزش مانند طلا و دلار و اسناد و مدارک بانکی سرقت شده است اما میزان این سرقت با توجه به اینکه مقتول به تنهایی زندگی می‌کرد مشخص نیست. بازپرس حبیب‌الله صادقی دستور بازبینی دوربین‌های مداربسته اطراف خانه گدای ثروتمند را صادر کرد. همچنین دستور تحقیقات از همسایه‌ها و اقوام مقتول و بررسی حساب‌های بانکی را صادر کرد.

 

...........چاردیواری

*با سلام و درود به خوانندگان ایران سپید و با آرزوی قبولی عبادات دوستان روزه دار در ماه مبارک رمضان در عین حفظ سلامتی این عزیزان که امیدوارم پایدار باشد و شامل همه نابینایان و کم بینایان عزیز باشد. میپردازم به تماس ها و نکات مطرح شده از جانب شما عزیزان در درجه اول و در پاسخ به آقای امید هاشم زاده و خانم مرضیه حسینی باز هم تاکید می کنم که اجازه دهید کرونا کمی فروکش کند تا ما با تمهیداتی دوباره مقدمات انتشارنسخه بریل روزنامه را فراهم کنیم. اما دوستان دیگری سؤالات متفاوتی را مطرح کرده اند. آقای سجاد مرادی شکوه کرده اند که چرا نابینایان در دانشگاه فرهنگیان پذیرفته نمی شوند؟ این ایراد بزرگی است و در سال گذشته در جلسه ای که در آموزش و پرورش استثنایی برگزار شد با حضور نمایندگان وزارت آموزش و پرورش و نیز دانشگاه فرهنگیان مقرر شد که این رویه غلط اصلاح شود و دردانشگاه فرهنگیان به روی دانشجویان دارای معلولیت از جمله آسیب دیدگان بینایی باز شود ما نیز در سال جاری پیگیر تحقق این امر هستیم.

 آقای ذوالفقاری که سال پیش پیگیر رفع محدودیت ثبت نام نابینایان برای دریافت خودرو شده بودند به علت عدم داشتن گواهینامه به اطلاعشان می رسانیم ما در سال جاری نیز در دستور کار تحریریه ایران سپید پیگیری این امر را گنجانده ایم که انشاا... به زودی گزارش آن منتشر خواهد شد و در صورت منفی بودن این امر و وجود محدودیت قطعاً از طریق مراجع ذیصلاح پیگیری های لازم از شرکت های خودروساز برای رفع این محدودیت انجام خواهد شد. آقای مصلحی چند نکته را مطرح کرده اند از جمله اینکه برخی از اموال سازمان آموزش و پرورش استثنایی مثل مینی بوس های سرویس حمل و نقل دانش آموزان توسط آموزش و پرورش عادی مصادره شده است و ایشان به این امر اعتراض داشته اند در این رابطه باید بگویم که متاسفانه بعد از اجرای طرح تجمیع آموزش و پرورش، سازمان آموزش و پرورش استثنایی بخشی از وزارت آموزش و پرورش شد و در نتیجه بسیاری از مدارس و اموال فعال در حوزه استثنایی عملاً تحت نظر مدیریت آموزش و پرورش عادی قرار گرفت در نتیجه علی رغم تلخ بودن این امر در آن چارچوب منطقی بوده است اما به هر حال تغییراتی در حال روی دادن است، از جمله در گام اول مقرر و اجرایی شده که آموزش و پروش استثنایی به عنوان یک منطقه مستقل آموزشی محسوب شود و تمام مدارس استثنایی زیر نظر این منطقه به طور مستقل اداره شوند.

 نکات دیگری را ایشان درباره نماینده مجلس گفته اند که متاسفانه هنوز فراکسیون حمایت از حقوق معلولان در مجلس شورای اسلامی تشکیل نشده است. اما برخی از نمایندگان پیگیر این حقوق هستند که در صدد تماس با آنها و پیگیری حقوق معلولان در مجلس هستیم و در چند مورد این کار انجام شده است اما چون فراکسیون مشخصی وجود ندارد قطعا رییس فراکسیونی هم متصور نیست.

خانم ثریا بهرامی طی کامنتی اعلام کرده اند که معلول هستند و شوهرشان ایشان را ترک کرده است و با چند فرزند در خانه ای زندگی می کنند که متاسفانه برادر ایشان هم که اعتیاد به مواد مخدر صنعتی دارند در این منزل زندگی می کنند. او خواهان کمک شده اند ضمن تاسف برای شرایط ایشان باید به اطلاعشان برسانم که چون اطلاعاتشان بسیار ناقص است ما  کمک چندانی نمی توانیم کنیم بارها گفته ایم که دوستان اطلاعات کامل خودشان را به ما بدهند تا احیاناً بتوانیم پیگیری کنیم و به آنها کمک رسانیم. آقای با نام کاربری «s دلتنگه» از خوزستان با شکایت از عدم توجه به نابینایان در این استان، عدم وجود انجمن نابینایان که البته اینگونه نیست و در استان خوزستان انجمن هایی فعال هستند هم در اهواز، آبادان، بهبهان و دزفول. اما اینکه کیفیت خدمات این انجمن ها چگونه است بحث دیگری است، البته بر این مجموعه خرمشهر را هم باید اضافه کنم به هرحال خواهان رسیدگی به امور نابینایان شدند که به طور کلی با  این بحث مطرح شده از جانب ایشان نمی شود قضیه را پیگیری کرد.

 این مخاطب نابینا ادعا کرده اند که یکی از دوستان معلول اش خدماتی همچون خانه رایگان را دریاف کرده و در آن زندگی می کند و این فرد نابینا از این گونه خدمات محروم است. کدام دوست او در خانه رایگان می نشیند و این خانه رایگان از کجا آمده است؟ خواهش می کنم دوستان ما اطلاعات موثق و مستند ارائه دهند. به  هر حال اگر ایشان دقیق تر به ما اطلاعات بدهند ما هم شاید بتوانیم کمک بهتری به ایشان کنیم. برای سایر دوستان آرزوی توفیق داریم و به امید بازگشت بریل به سرانگشت کنجکاو نابینایان عزیز و همینطور بهبود شرایط سلامتی در جامعه که فعالیت های توانبخشی و اطلاعرسانی را تسهیل و تسریع کند. خدانگهدار شما.

 

*دعای روز نهم ماه مبارک رمضان:

خدایا برای من در این ماه بهره‌ای از رحمت گسترده‌ات قرار ده، و به دلایل درخشانت راهنمایی کن، و به سوی خشنودی فراگیرت متوجه کن، به مِهرت ای آرزوی مشتاقان