به گزارش ایران سپید به نقل از ایسنا، افروز صفاری‌فرد، با بیان اینکه برنامه‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک از سال ۱۳۷۶ شروع شد، اما از سال ۱۳۹۲ با پشتوانه خوبی شروع به کار کرد، گفت: در این برنامه، سازمان بهزیستی خانواده‌ها را (خانواده‌هایی که دارای فرد معلول در خانواده هستند، خانواده‌ای که مادر دارای سن بالایی است و یا خانواده‌ای که دارای فرزند معلول است و از اینکه فرزند معلول دیگری داشته باشد نگران است) به مسائل اختلالات ژنتیکی آگاه و توصیه می‌کند که غربالگری تا چه میزان می‌تواند به آنها کمک کند. به همین لحاظ به آنها مشاوره داده می‌شود و در صورتی که مشخص شود که اختلالات ژنتیکی در جنین وجود دارد که منجر به معلولیت می‌شود برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع داده می‌شود. 

دریافت حکم شرعی برای سقط مشروط جنین در برنامه ششم

صفاری‌فرد با اشاره به اینکه ماده ۷۵ برنامه ششم غربالگری را برای ازدواج اجبار کرده بود اما متولی آن وزارت بهداشت بود که می‌توانست به مراکز مشاوره بهزیستی نیز ارجاع کنند، اما هیچ ارجاعی از وزارت بهداشت به سازمان بهزیستی انجام نشد گفت: همچنین قرار بود اعتبار این برنامه نیز توسط دولت تامین شود که اعتبار آن نیز تامین نشد؛ بحث شرعی آن نیز تایید شده بود و از سال ۹۲ انجام می‌شد. وی افزود: از سال ۹۲ از نظر شرعی این فتوا داده شد که تا قبل از دمیده شدن روح در بدن جنین، به شرط اینکه اختلال تشخیص داده شود و پزشکی قانونی تایید کند، می‌توان سقط رخ دهد. معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور درباره نحوه تامین اعتبار اجرای برنامه غربالگری بیان کرد: اعتبار این برنامه همان اعتبار برنامه مشاوره ژنتیک بوده است؛ انجام آزمایشات ژنتیک بسیار هزینه بالایی دارد. در حال حاضر حدود ۲۸۴ مرکز مشاوره ژنتیک داریم که مشاوره‌های ژنتیک را انجام و برحسب تشخیص، خانواده‌ها را برای انجام آزمایشات ارجاع می‌دهند. 

هزینه 14 میلیونی آزمایش ژنتیک هول اگزوم/پرداخت هزینه آزمایشات ژنتیک مددجویان 

صفاری‌فرد با بیان اینکه انجام آزمایشات ژنتیک هزینه‌ بالایی دارد، گفت: به طور مثال یک آزمایش هول اگزوم که در اکثر اوقات نیز موردنیاز است وزارت بهداشت تعرفه آن را ۷ میلیون و ۵۰۰ هزارتومان مشخص کرده بود اما هیچ آزمایشگاهی در سال ۹۹ با این رقم کار نکرد زیرا باید هزینه‌ها را با دلار تامین کنند و تعداد کثیری از آزمایشات در خارج از کشور انجام شود. حتی تا ۱۴ میلیون نیز در برخی از استان‌ها این آزمایش انجام می‌شد و این هزینه بالایی است و بسیاری از خانواده‌ها امکان پرداخت آن را ندارند. بر همین اساس کل هزینه مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی توسط سازمان تامین می‌شود و سایر مددجویان برحسب وضعیت اقتصادی و بررسی‌ها بخشی از هزینه‌هایشان (به شرط نیازمند بودن خانواده) تامین می‌شود.

تبعات متولد شدن فرزند معلول و تلاش برای جلوگیری از این تولدها

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: در این زمینه برای انجام مشاوره‌های ژنتیک پزشکان آموزش‌های لازم را می‌بینند و گواهی مربوطه را از سازمان بهزیستی دریافت می‌کنند و سپس اجازه فعالیت دارند. در عین حال ما برنامه‌های غربالگری برای افراد جوان نیز داریم که این برنامه‌ها تاکنون در سطح آموزش و پرورش انجام می‌شده و در سال ۹۹ به دلیل اینکه کلاس‌ها حضوری نبوده این کار انجام نشد اما تلاش‌مان را می‌کنیم که از به دنیا آمدن فرد معلول جلوگیری کنیم. زیرا تبعات زیادی دارد؛ بار اقتصادی و بار اجتماعی به همراه دارد و در بسیاری از موارد موجب از هم پاشیدن خانواده‌ها می‌شود و می‌توان با آموزش‌ها و مشاوره‌ها از تمامی این موارد پیشگیری کرد.

پیشگیری از تولد ۹۰۰ تا ۱۴۰۰ نوزاد معلول در سال

وی با بیان اینکه از سال ۹۲ تاکنون حدود ۷۶۰۰ مورد را به پزشکی قانونی برای سقط ارجاع دادیم، افزود: به عبارتی سالانه بین ۹۰۰ تا ۱۴۰۰ مورد به پزشکی قانونی ارجاع شدند و از تولد جنین دارای اختلالات ژنتیکی پیشگیری شده است. 

کمک به افزایش جمعیت با غربالگری 

البته از طرفی دیگر معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور معتقد است که برنامه غربالگری تبعات مختلفی دارد، اینکه به نحوی به فرزندآوری کمک می‌شود زیرا بسیاری از خانواده‌ها به دلیل نگرانی از داشتن فرزند معلول از فرزندآوری خودداری می‌کنند. در واقع انجام این امور به تولد نوزاد و افزایش جمعیت کمک می‌کند. در ضمن برنامه‌های غربالگری سازمان بهزیستی اجباری نیست و با تمایل خانواده انجام می‌شود، اما تلاش می‌کنیم تا آنقدر خانواده‌ها را آگاه کنیم تا خودشان به مشاوره ژنتیک روی بیاورند. 

سخت تر شدن پروسه غربالگری با «طرح جوانی جمعیت»

صفاری‌فرد در ادامه این گفت‌وگو به «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی اشاره کرد و افزود: در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، اما باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سخت‌تر شده است ما پیش‌بینی می‌کنیم که مراجعین به غربالگری کاهش یابد؛ یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش می‌کرد که غربالگری افزایش یابد اما این طرح موجب می‌شود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود.   

کمیسیون جوانی جمعیت از متولیان معلولان نظرخواهی نکرد

اعتراض وزیر رفاه به دو مواد طرح جوانی جمعیت

وی در بخش دیگری از سخنان خود تاکید کرد: زمانی که کمیسیون جوانی جمعیت این طرح را تصویب می‌کرد، قاعدتا باید از سازمان‌هایی مانند سازمان بهزیستی که متولیان معلولان است و وزارت بهداشت، سمن‌های فعال، انجمن‌های ژنتیک و بنیاد ژنتیک نظرخواهی می‌کرد، اما نه از ما آمار عملکردی خواستند و نه از سازمان بهزیستی نظر کارشناسی خواسته شد. این طرح نوشته شد، پس از اینکه طرح به مجلس ارسال شد، نمایندگان مجلس نیز هیچ نظرخواهی از سازمان‌های متولی نکردند. اکنون این طرح به شورای نگهبان رسیده و قرار است طرح جوانی جمعیت برای ۷ سال تصویب شود؛ اما مکاتبه‌ای از سوی وزیر رفاه با شورای نگهبان مبنی بر اعتراض به ماده ۵۳ و ۵۶ که مربوط به غربالگری است، صورت گرفته است. 

حذف غربالگری به طور واضح در طرح جوانی جمعیت بیان نشده اما طولانی شدن پروسه برای سقط درمانی مشکلاتی ایجاد خواهد کرد 

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه حذف غربالگری به طور واضح و مشخص در طرح گفته نشده است اما به قدری پروسه موضوع سخت و طولانی خواهد شد که عملا سقط درمانی به مشکل می‌خورد، گفت: بسیاری از خانواده‌ها به زمان نیاز دارند تا برای سقط درمانی تصمیم‌ بگیرند و بعد از اینکه تصمیم بگیرند و بخواهند در پروسه این موضوع وارد شوند، به نظر ما دچار مشکل خواهیم شد. 

بهزیستی جوانی جمعیت را تشویق می‌کند

تبعات سالمندی جمعیت دامن بهزیستی را هم می گیرد اما ...

وی افزود: سازمان بهزیستی نیز مانند تمام سازمان‌های دیگر متوجه این است که جمعیت جوان رو به کاهش است. سالمندان و مشکلاتی که به تبع سالمندی جامعه با آن روبه‌رو خواهد شد یکی از مشکلات سازمان بهزیستی خواهد بود و ما این پیش‌بینی را می‌کنیم که تا چند سال آینده با توجه به پیر شدن جمعیت ایران ممکن است چه مشکلاتی ایجاد شود، اما شاید بسیاری از ارگان‌ها و سازمان‌هایی که باید به طور کلان به آن بپردازند هنوز این موضوع را جدی نگرفته‌اند، اما سازمان بهزیستی این درک را دارد؛ به همین لحاظ با جوان شدن جمعیت نه تنها مخالفتی ندارد بلکه این اتفاق را تشویق می‌کند، اما جمعیت جوان سالم باشد، نه جمعیت جوانی که خودش بار اقتصادی و اجتماعی داشته و یک آسیب اجتماعی باشد.