افروز صفاری فرد در گفت‌وگو با میزان گفت: من و همکارانم در معاونت پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی چهار کار عمده انجام می‌دهیم که شامل آگاه سازی، غربالگری، رصد آسیب‌های اجتماعی و بانک ژنتیک می‌شود.

آگاه سازی برای پیشگیری از معلولیت

وی افزود: اولین مرحله از کار ما، آگاه‌سازی است به این معنا که گروهی برای آگاه سازی آموزش می‌بینند و در مراکز مختلف، برای آموزش حضور پیدا می‌کنند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: بیشتر این آموزش‌ها برای دانش آموزان ۱۰ و ۱۱ ساله، زنانی که قصد بارداری دارند، زنان روستایی و سالمندان است. از سال ۷۵ تا سال ۹۸، بیش از ۱۵ میلیون آموزش به افراد جامعه هدف ارائه شده است، اما در سال اخیر با توجه به شیوع ویروس کرونا، فعلا این برنامه لغو شده است.

وی درباره محتوای برنامه‌های آگاه سازی اظهار کرد: در واقع افراد را آگاه می‌کنیم که معلولیت‌ها چه عواملی می‌تواند داشته باشد و چگونه می‌توان از بروز معلولیت پیشگیری کنیم.

جلوگیری از معلولیت بینایی و شنوایی با غربالگری

صفاری‌فرد با اشاره به اینکه در قانون، بر لزوم غربالگری تاکید شده است، گفت: ما چندین نوع غربالگری در سنین مختلف انجام می‌دهیم که شامل اختلافات شنوایی در نوزادان، غربالگری تنبلی چشم در کودکان ۳ تا ۶، غربالگری اختلالات شنوایی در کودکان ۳ تا ۵ سال و غربالگری ژنتیکی می‌شود.

صفاری‌فرد درباره جزئیات غربالگری‌ها گفت: در حوزه شنوایی که از سال ۸۴ تا ۹۸ ادامه داشت، بیش از ۱۱ میلیون نفر مورد غربالگری قرار گرفتند که ۳۳ هزار مورد مشکوک شناسایی شد. در زمینه تنبلی چشم، از سال ۷۵ تا ۹۹، بیش از ۴۴ میلیون نفر آزمایش شدند که ۲۴۵ هزار نفر مشکوک شناسایی شدند. همچنین در حوزه شنوایی کودکان ۳ تا ۵ سال که از ۹۴ آغاز و تا ۹۸ ادامه داشت، ۲۶۳ هزار نفر مورد بررسی قرار گرفته اند.

وی در پاسخ به این سوال که چرا برخی غربالگری‌ها از سال ۹۸ به بعد متوقف شده اند، افزود: بیشتر این غربالگری‌ها حضوری و در مهدکودک‌ها اجرا می‌شود که متاسفانه با همه گیری بیماری در کشور و تعطیلی این مراکز، امکان غربالگری در سال ۹۹ وجود نداشت.

مشاوره ژنتیک؛ از غربالگری تا سقط جنین
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: آخرین فعالیت ما، مشاوره ژنتیک است که اخیرا توجه نمایندگان مجلس و کمیسیون جمعیت جوانی را به خود جلب کرده است.

وی اظهار کرد: در این زمینه در سه سطح خدمات را ارائه می‌دهیم که شامل مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری می‌شود.

این مقام مسئول افزود: افراد پس از مشاوره، در صورت نیاز برای انجام آزمایش‌های ژنتیک، به آزمایشگاه ژنتیک ارجاع می‌شود و بعد از آن تحلیل و آنالیزی که در آزمایش‌های انجام می‌شود اگر ادامه بارداری یا ایجاد بارداری با مشکلی روبرو بود به فرد توصیه می‌شود با مراجعه به مراجع ذیصلاح پزشکی قانونی، جنین را سقط کند.

دکتر صفاری فرد در پاسخ به این سوال که اگر جنین مشکل ژنتیکی داشته باشد سقط اجباری است یا خیر؛ گفت:خیر اجباری نیست. در واقع کاری که ما در سازمان بهزیستی انجام می‌دهیم، آگاه‌سازی و مشاوره است و هیچ اجباری برای این کار وجود ندارد. ولی تأکیدمان بر این است که انقدر آگاه‌سازی در این زمینه بشود که افراد داوطلب شوند.

​​​​​​معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: در ماده ۷۵ برنامه ششم، این مسئله اجبار شده بود که افرادی که می‌خواهند ازدواج دائم داشته باشند به مراکز بهداشتی درمانی نه بهزیستی مراجعه کنند و این گواهی انجام غربالگری را برای عقد ارائه کنند. مقرر بود شبکه‌های بهداشت درمان از مراکز مشاوره ما استفاده کنند همچنین قرار بود از محل ۱۰ درصد حق التحریر ثبت طلاق، اعتباری هم تأمین شود، اما نه اعتبارش تأمین شد و نه ارجاعی از شبکه‌های بهداشت به بهزیستی شد؛ بنابراین این قانون، اجرایی نشد.

وی در پاسخ به این سوال که اگر سازمان بهزیستی، به والدینی درباره بیماری جنین خود اطلاع دهند، اما خانواده راضی به سقط نشوند و نوزاد به دنیا آمده معلول باشد، این کودک تحت حمایت این سازمان قرار می‌گیرد یا خیر؛ بیان کرد: برای اینکه فردی تحت پوشش خدمات توانبخشی قرار بگیرد، صرفا معلولیت کفایت می‌کند و ما با سبقه خانواده کاری نداریم.

دکتر صفاری فرد در پاسخ به این سوال که ممکن است در مباحث پزشکی اشکالی رخ دهد، گفت: برای اینکه دقت کار در بحث مشاوره‌های ژنتیک بالا باشد، قسمتی از مشاوره‌های ژنتیک در سازمان بهزیستی و قسمتی هم در مراکزی که تحت پوشش وزارت بهداشت است، انجام می‌شود. در قسمت مربوط به بهزیستی، ما مراکزی داریم که پزشکان آن با اساتید به نام کشور و مطالب به روز آموزش دیده‌اند.

وی افزود: همچنین هر استان یک کمیته و در هر منطقه یک کمیته سرمنطقه‌ای تشکیل دادیم که نتایج هر بار در این کمیته‌ها و توسط پزشکان حاذق بررسی می‌شود و با مشورت همه پزشکان تصمیم‌گیری می‌شود.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به آزمایش‌ها ادامه داد: نمی‌شود گفت که بی اعتمادی به نتایج آزمایش‌های درست است، زیرا در اینصورت باید به همه چیز شک کرد و در نتیجه ممکن است به خاطر همین شک، بیماران صعب العلاج جان خود را از دست بدهند.

وی بیان کرد: هدف سازمان بهزیستی داشتن جمعیت سالم است و هیچ دلیلی ندارد که از افزایش جمعیت سالم جلوگیری شود، به همین دلیل نمی‌شود گفت از به دنیا آمدن نوزاد سالم جلوگیری می‌شود. در واقع ما با افزایش جمعیت مشکلی نداریم، ولی با افزایش تعداد ناتوانی و معلولیت مشکل داریم، زیرا حساب می‌کنیم که چه ابعاد مختلفی این مسئله می‌تواند داشته باشد.

صفاری فرد اظهار کرد: ما در سطح جامعه سعی می‌کنیم تا جایی که ممکن است اقدامات پیشگیرانه را انجام دهیم برای اینکه کمک کنیم. مثلا با غربالگری‌ها کمک می‌کنیم اختلالات بینایی و شنوایی زودتر تشخیص داده شود تا زودتر خدمات توانبخشی را بگیرندتا از بروز معلولیت جلوگیری کنیم.

وی با اشاره به غربالگری میانسالان گفت: کار دیگری که انشالله برای سال آینده انجام دهیم، غربالگری دمامس و آلزایمر است که باتوجه به اینکه جمعیت به سمت سالمندی می‌رود باید بتوانیم این افراد را غربالگری کنیم، چون به این نتیجه رسیدیم با غربال به هنگام این افراد، می‌توانیم ناتوانی و افت‌شان را چند سال به تأخیر بیاندازیم.

رصد آسیب‌های اجتماعی

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور اظهار کرد: از نظر آمار جهانی ۱۵ درصد جمعیت، افراد کم توان هستند که اگر بخواهیم کم توانی متوسط به بالا را حساب کنیم آمار جهانی ۵.۲ درصد است؛ ولی در سرشماری ۱۳۹۰ که توسط سازمان آمار انجام شد؛ کم‌توانی را ۱.۳ درصد محاسبه کردند که خیلی با آمار جهانی مغایرت دارد و کمتر محاسبه شده است. متاسفانه در سرشماری دیگر نیز کم توانی و معلولیت را در نظر نگرفتند. به این ترتیب ما نمی‌توانیم روی آمار سرشماری‌ها حساب کنیم.

وی افزود: ما در سازمان بهزیستی، با استفاده از افراد متخصص، ارزیابی معلولیت را انجام دادیم که تقریباً شیوع کم توانی متوسط به بالا تا الان در سه استان که پایلوت بودند، انجام شده و این آمار حدوداً ۳ درصد است با آمارهای جهانی حدودا مطابقت می‌کند که انشالله کار را تمام کنیم بتوانیم آمار نهایی را در این زمینه داشته باشیم.