به گزارش ایران سپید به نقل از ایرنا دغدغه بزرگ خیلی از بیماران مبتلا به آرپی از دست دادن شغل و از کارافتادگی در اثر ابتلا به این بیماری است. اما این بیماری چیست و چرا باعث می شود مبتلایان به آرپی از کارافتاده شده و زندگی و شغل آنها به مخاطره بیفتد؟«رتینیتیس پیگمنتوسا» (retinitis pigmentosa) با نام اختصاصی آرپی (RP) به دسته ای از بیماری های ارثی چشمی گفته می شود که در آن سلول های استوانه ای شبکیه با سلول های مخروطی درگیر می شوند. گرچه این بیماری به مرور زمان پیشرفت می کند اما سیر پیشرفت در افراد مختلف متفاوت است.علایم این بیماری می تواند کاهش دید در شب و نور کم ( شب کوری) باشد یا کاهش دید محیطی که به دید «تونلی» معروف است. برخی مبتلایان نیز دچار عارضه کم شنوایی یا ناشنوایی می شوند که به سندرم «آشر» معروف است. اما در موارد پیشرفته تر، این بیماری با کاهش دید مرکزی نیز مشاهده می شود.در این راستا خیلی از بیماران آرپی پس از سال ها تلاش و زحمت در نقطه ای از زندگی و با بروز این علایم متوجه می شوند مبتلا به آرپی هستند. ممکن است طی یکی از حملات چشمی برای همیشه بینایی خود را از دست بدهند و طلوع زندگی در مقابل چشمانشان غروب کند.به همین دلیل خیلی از بیماران آرپی بر اثر این بیماری از کارافتاده شده و نیاز به حمایت های اجتماعی از جمله دریافت مستمری و حق بیمه دارند.هومن اصفهانی عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با بیان اینکه علت بروز این بیماری اغلب ژنتیکی است و در ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد، خاطرنشان کرد: مبتلایان معلول حسی محسوب می شوند و نیاز به حمایت جامعه دارند زیرا در نقطه ای از زندگی که باید به ماحصل تلاش هایشان برسند بینایی خود را از دست می دهند و همه چیز را باید از نو شروع کنند.اما بیماران آرپی به دلیل شوک ناشی از این بیماری تا مدت ها مسیر زندگی شان را از دست می دهند. ناامید شده و حتی عده ای از آنها منزوی می شوند. در این شرایط این افراد نیاز به حمایت اجتماعی دارند تا کورسوی امیدی آنها را به ادامه زندگی تشویق کند.

نه بازنشستگی پیش  از موعد، نه از کارافتاده

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می گوید: قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، یک مرجع مهم برای شناسایی حقوق مبتلایان آرپی است. در یکی  از بندهای این ماده قانون مذکور، به حق دسترس پذیری در همه حوزه های زندگی از جمله اشتغال این افراد اشاره شده است.به گفته اصفهانی، در یک تعریف کلی اشتغال فرآیندی است که با استخدام آغاز می شود اما به مرور زمان اشتغال ادامه داشته و سرانجام فرد استخدام شده (رسمی یا قراردادی) به طرق مختلف فعالیت کاری اش خاتمه پیدا می کند.اما در خصوص بیماران آرپی موضوع کمی پیچیده است.عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می افزاید: در این فرایند فرد مبتلا به آرپی با توجه به پیشرونده بودن بیماری، توانایی اش به ادامه انجام کار و خدمت کاهش پیدا می کند. در این میان با توجه به سوابق بیمه ای که فرد تاکنون دارد، دو راه پیش رویش قرار می گیرد.  اصفهانی ادامه داد: اگر سوابق بیمه تامین اجتماعی فرد مبتلا ۲۰ سال یا بیشتر باشد، باید درخواست بازنشستگی پیش از موعد کند.در این فرایند اگر فرد قصد بازنشستگی داشته باشد، طبق قانون جامع معلولان، کمیسیون پزشکی اقدام به دریافت استعلام از اداره بهزیستی می کند. زیرا بهزیستی تنها ارگان رسمی برای تایید معلولیت فرد به حساب می آید. در ادامه بر اساس معلولیت فرد بر سه مبنای متوسط، شدید یا خیلی شدید یک الی ۶ سال، سنواتش را ارفاق می کنند.عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی گفت: تامین اجتماعی طی درخواستی مابه التفاوت سنوات را از کارفرما مطالبه می کند که در اینجا اگر کارفرما، شرکت های خصوصی باشند، به طور معلول زیر بار پرداخت مابه التفاوت سنوات فرد نمی روند اما اداره های دولتی این سنوات را پرداخت می کنند.این نشان می دهد طبق این قانون ممکن است حقوق فرد از طرف کارفرمایان شرکت های خصوصی به دلیل مشکلاتی که دارند، نادیده گرفته شود و از پرداخت مابه  التفاوت سنوات فرد مبتلا به آرپی که زمانی کارمندشان بوده سرباز بزنند.عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی تصریح کرد:‌ اما مسیر دیگر پیش روی فرد آرپی این است که اگر زیر ۲۰ سال سابقه خدمت دارد باید به طور معمول از کارافتادگی بگیرد زیرا این بیماری پیشرفت می کند و طبیعی است که بچه ها به بازنشستگی نمی رسند و تعداد مبتلایان در این قسمت هم زیاد است. در این حالت وقتی آنها درخواست از کار افتادگی می کنند، سازمان تامین اجتماعی در کمیسیون پزشکی خود پرونده این افراد را مورد بررسی قرار می دهد. اما طبق قانون به این نتیجه می رسند که فرد مبتلا به آرپی شامل معلولیت های ناشی از کار نمی شود و استدلال آنها این است که مورد فرد مسبوق به سابقه و ژنتیکی است. پس می بینید که این افراد شامل قانون از کار افتادگی نیز نمی شوند. یکی از دلایلی که آنها در این زمینه مطرح می کنند این است که فرد به دلیل این بیماری از خدمت وظیفه نیز معاف شده. همین قضیه مهر تاییدی برای ژنتیکی بودن بیماری و عدم برخورداری وی از قانون از کارافتادگی می شود.   پس در نهایت فرد مبتلا به آرپی برای احقاق حق و حقوقش از هر دو مسیر به بن بست می رسد و در برزخ قرار می گیرد.اصفهانی می گوید: این درحالیست که فرد از یک طرف حق بیمه پرداخت کرده و از طرف دیگر وی نه در گزینه بازنشستگی پیش از موعد قرار می گیرد و نه از کارافتاده. پس هیچ حقی به وی تعلق نمی گیرد. در واقع قانونی نداریم که برای حل این مسئله تکلیف تعیین کرده باشد.

کارمندانی که نمی گویند مبتلا به آرپی هستند

با وجود اینکه ایران به کنوانسیون حقوق معلولان پیوسته اما از آنجایی که این کمیسیون ضمانت اجرایی ندارد، این موضوع نیز بلاتکلیف باقی می ماند.اصفهانی می گوید: فلسفه وجود همه قوانین در جهان برای معلولان، بیشتر بر روی بحث استقلال فردی این افراد تاکید دارد. قانون حمایت از معلولان و کنواسیون نیز اصولا بر همین مبنا است اما همان طور که می بینیم قانون مشخصی برای افراد مبتلا به آرپی و حمایت آنها در روزهایی که درگیر این بیماری می شوند وجود ندارد. در همین زمینه کمیسیون های مربوطه در مجلس شورای اسلامی باید این موضوع را به عنوان الحاقیه به قانون اضافه کنند تا آرپی ها بتوانند از قانون از کارافتادگی استفاده کنند.به گفته اصفهانی اکثر مبتلایان به آرپی نیاز به مستمری دارند تا زندگی خود را ادامه دهند زیرا این افراد به خاطر حمله های ناشی از این بیماری ممکن اس شغل و خانواده شان را از دست بدهند.عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می گوید: به هر حال این بیماری ناشی از عدم آگاهی خانواده ها بوده است. حال این سوال مطرح می شود که چه کسی باید مسئولیت این موضوع را می پذیرفت و به جامعه آگاهی می داد؟ بدون شک سازهای بهداشت و بهزیستی در اطلاع رسانی به جامعه باید بهتر عمل می کردند و به نحوی دولت در قبال این افراد مسئولیت مدنی دارد و نمی تواند بی تفاوت از کنار آنها رد شود.حال مبتلایانی هستند که می دانند دیر یا زود بینایی خود را از دست می دهند. بیماری که از دست آنها خارج بوده و در شکل گیری آن نقشی نداشته اند.شاید اگر خانواده ها قبل از ازدواج فرزندان درباره سابقه این بیماری اطلاعات خوبی داشتند، ازدواج های فامیلی محدودتر یا با مشاوره های پزشکی درست انجام می شد تا امروز فرزندان آرپی با این مشکل مواجه نشوند و ترس از دست دادن بینایی و مشکلات بعدی این عارضه بر زندگی شان سایه نیندازد.اصفهانی می گوید:‌ ما بچه هایی داریم که به کارفرمایانشان نمی گویند آرپی دارند زیرا می دانند شغل خود را از دست خواهند داد. آنها با بیم و آرزو جلو می روند چون به خوبی می دانند اگر از بیماری شان صحبت کنند زندگی شان به مخاطره می افتد. اگر شغلشان از دست بروند در تامین مایحتاج زندگی عاجز می مانند و در نتیجه به مرور زمان زندگی شان را نیز از دست می دهند.به گفته عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، سوالی که در اینجا مطرح می شود این است، فردی که در سالیان متمادی حق بیمه پرداخت کرده و امروز به دلیل آرپی، بیماری ای که دست خودش نبوده و نیست، توانایی هایش کاهش پیدا کرده، چه اقدامات و تمهیداتی برای تامین آتیه اجتماعی خود باید انجام بدهد؟ چه کسی باید پاسخگو باشد؟ چه قانونی قرار است از این افراد که پس از سال ها زحمت و تلاش امروز درون برزخ این بیماری و عدم حمایت های اجتماعی به دام افتاده اند، حمایت کند؟

از: فاطمه شیری