بیماران چشمی «آرپی» که اغلب نتیجه ازدواج های فامیلی و ژن معیوبی هستند که در یک نقطه و با حمله روال عادی زندگی شان را متوقف و مختل می کند.

زمان و مکان حمله مشخص نیست، ممکن است در ۱۲ سالگی یا ۲۵ سالگی یا ۴۵ سالگی رخ دهد. در این لحظه فرد که از قبل با علائمی مثل کم بینایی، تاری و خطای دید درگیر بوده، بینایی را برای همیشه از دست می دهد. حالا زندگی جدیدی را باید شروع کند، همه راه های رفته را از نو برود و یاد بگیرد این بار با چشم های بسته چطور قدم از قدم بردارد. در نتیجه اولین رخداد تلخ برای بیماران مبتلا به «آرپی» افسردگی است.

برای اغلب این افراد، باور اینکه باید بقیه زندگی را با چشم های بسته طی کنند غیرقابل هضم و دور از ذهن است. به همین دلیل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (موسسه ایران «آرپی») به کمک این افراد آمده تا با تاکید و شناخت قابلیت ها و استعدادهای خود، آنها را بار دیگر به زندگی بازگرداند.

حال امروز به این موسسه آمده ایم تا درباره خدماتی که به بیماران «آرپی» ارائه می شود با محمد طیبی جبلی رئیس هیئت مدیره این مجموعه که خود بیمار آرپی و نابینا است، گفت وگو کنیم.

طیبی اما با پذیرش بیماری و کسب موفقیت های زیاد چه قبل از بیماری و چه پس از آن، سعی کرده به کمک بیماران «آر پی» برود و با قرار دادن تجربیاتش در اختیار این بیماران، راه را برای آنها نیز هموار کند.

به گفته وی، این بیماری در بیشتر موارد ناشی از ازدواج های اشتباه و ناآگاهانه فامیلی است.

نقطه ای که فرد بیمار خود را می بازد

حدود ۶ هزار بیمار «آرپی» عضو موسسه هستند که ۱۷۰۰ نفر آنها در تهران و به صورت مستقیم با این مرکز در ارتباط هستند. طیبی درباره این بیماری می گوید: «آرپی»، یک بیماری ژنتیکی است. ممکن است فردی بر اثر یک حادثه رانندگی یا بیماری قند، بینایی خود را از دست بدهد اما ما متاسفانه در جریان ناآگاهی و ازدواج های فامیلی اشتباه، دچار این بیماری می شویم.

به گفته طیبی، علایم این بیماری در ابتدا با کم بینایی خود را نشان می دهد اما زمان حمله اصلی که اغلب به نابینایی فرد منجر می شود، مشخص نیست. در واقع در هر فرد فرق می کند.
رئیس هیئت مدیره ایران «آرپی» افزود:‌ با توجه به ژن فرد ممکن است این بیماری در قالب کم بینایی یا نابینایی به همراه ناشنوایی یا نابینایی به همراه بیماری های کبد، کلیه و... خودش را نشان بدهد. اما در مجموع این بیماری اختلالات شبکیه است.

با ظهور علایم بیماری مثل کم بینایی، تاری دید و... فرد به مرور متوجه می شود که دارای بیماری «آرپی» است اما گاهی هم اطلاعی ندارد و به یکباره خودش را نشان می دهد.

این بیماری ممکن است از پدر و مادر فرد که ازدواج فامیلی داشته اند به طور مستتقیم به وی منتقل شود یا ممکن است از ازدواج های فامیلی نسل های گذشته به فرد برسد.

طیبی ادامه داد: حتی ممکن است در یک خانواده فرزندی درگیر این بیماری شود و فرزند دیگر نشود. این موضوع به ژن معیوب پنهانی برمی گردد که ممکن است در بدن یک یا چند فرزند خانواده ای خودش را در قالب آرپی یا بیماری های مشابه نمایان کند.

رئیس هیئت مدیره ایران «آرپی» گفت: برای مثال فرد در ابتدا ممکن است خطوط را نبیند یا دید مستقیم خود را از دست بدهد و فقط قادر به دیدن کناره ها باشد. در ادامه فرد بیمار پس طی فرایند درمان، وقتی متوجه می شود که درگیر بیماری «آرپی» شده، شوکه می شود و افسردگی امانش را می برد. زیرا تا پیش از آن درس می خواند، کار می کرد، فعالیت های ورزشی داشت و درست در نقطه ای که باید به خواسته هایش می رسید و خودش را پیدا می کرد، خودش را می بازد.  

مثل مراجعه کنندگان به موسسه «آرپی» که اغلب آنها تحصیلکرده هستند اما پس از «آرپی» گویا زندگی شان متوقف شده است. وی افزود: انگار هر چه رشته ای پنبه شده و باید از نو شروع کنی. همین باعث می شود خیلی از این افراد خودشان را ببازند و دچار افسردگی یا انزوا شوند.

این خواست خدا نیست، اشتباه فرد است

طیبی مسبب اصلی این اتفاق برای افراد دچار «آرپی» را ناآگاهی مردم و ازدواج های فامیلی می داند.

وی گفت:‌ این مثل که می گویند عقد پسرعمو دخترعمو را در آسمان ها بسته اند، از پایه اشتباه است. برای مثال شما در منطقه هایی که به این باور اعتقاد بیشتری دارند، بیشتر شاهد افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی از جمله آرپی هستید.

به گفته طیبی یکی از مسیرهای آگاه سازی مردم شاید این باشد که در مجلس قانونی درخصوص اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری به تصویب برسد تا کمتر شاهد بیماری های ناشی از ازدواج های فامیلی باشیم.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» افزود:‌ آزمایش ژنتیک بسیار اهمیت دارد زیرا ممکن است پدر و مادر فرد فامیل نباشند اما در عقبه آنها ازدواج فامیلی صورت گرفته باشد و منجر به فعال شدن ژن معیوب در بدن فرد شود. برای مثال آقایی دارای بیماری آرپی به موسسه مراجعه کرده بودند که ۶۵ سال دارند.  این فرد پدر و مادرش فامیل نبودند اما سه چهار نسل قبل وی که ازدواج فامیلی کردده بودند، حال ژن معیوب نهفته در بدن این آقا فعال و دچار آرپی شده بود».  

وی ادامه داد: اینکه می گویند خواست خدا است، از پایه جمله اشتباهی است. این خواست خدا نیست که فرزندان یک خانواده همگی دچار بیماری «آرپی» شوند. این ناشی از ناآگاهای و اشتباه افراد است که باعث شده ما امروز ۶۵ هزار مورد ثبت شده آرپی داشته باشته باشیم که اغلب این موارد به جنوب ایران برمی گردد. مناطقی که آمار ازدواج های فامیلی در آن بالا است و نتیجه آن، کودکان متولد آرپی می شود. در حالی که این خانواده ها با انجام آزمایش ژنتیک قبل از بارداری می توانستند از وضعیت خود آگاه شده و سپس نسبت به بارداری اقدام کنند تا از تولد کودکان سالم خود مطمئن شوند.

مشاوره های پزشکی قبل از ازدواج و بارداری

در موسسه «آرپی» اما تلاش می شود تا به بیماران کمک کنند با شناخت توانایی های خود بر افسردگی شان غلبه کرده و زندگی خود را ادامه دهند.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» افزود:‌ در سن ۱۸ سالگی متوجه بیماری ام شدم. در زمینه های فرهنگی و آموزشی موفقیت های زیادی کسب کرده و حالا باید با بحرانی بزرگ دست و پنجه نرم می کردم. با این حال پس از درگیر شدن به این بیماری تصمیم گرفتم زندگی ام را ادامه دهم و از نو بسازم. چراکه دلم نمی خواست منزوی شوم و عمرم را گوشه خانه سپری کنم. حال در این موسسه تمام سعی و تلاشمان این است به بیماران آرپی نیز کمک کنیم تا با شناخت توانایی و استعدادهایشان به این بیماری غلبه کرده و زندگی شان را از نو شروع کنند».

آنها به بیماران می گویند: شما تنها دو درصد از سلامت خود را ندارید و از دست داده اید اما در بخش های دیگر می توانید توانمند شوید.

طیبی گفت:‌ در این مسیر حضور یک روانشناس و مددکار در کنار فرد بیمار آرپی ضروری است. روانشناس به فرد بیمار کمک می کند که راه زندگی اش را پیدا کند تا «آرپی» وی را متوقف نکند.

در این موسسه پرفسور فرهود پدرعلم ژنتیک و همکارانشان به افراد مبتلا مشاوره هایی از جمله مشاوره قبل از بارداری یا ازدواج ارائه می دهند.

طیبی افزود: «برای مثال ازدواج فردی سالم با فرد مبتلا به آرپی به طور حتم نیاز به مشاوره و آزمایش ژنتیک دارد.

اگر از مشاوره و فرایند درمان پزشکی که موسسه به مبتلایان «آرپی» ارائه می دهد، بگذریم اینجا خیلی از بیماران «آرپی» فرصت شکوفایی استعدادهایشان را پیدا می کنند.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» گفت: پیش از کرونا آنها با حضور فیزیکی در مجموعه در کارگاه های گروه درمانی، کلاس های آموزش تحصیلی یا کلاس های موسیقی، شب های شعر و... شرکت می کردند. همین کلاس ها باعث می شود آنها اعتماد به نفسشان بالا برود و بدانند که تنها نیستند».

به گفته طیبی، یکی دیگر از کارهای معمول در این موسسه چکاب های پزشکی بیماران است که مبادا به آب مروارید یا آب سیاه مبتلا نشوند.

وی ادامه داد:‌ اینها عوارض آرپی است. به همین دلیل بیماران هر ۶ ماه یکبار باید مورد معاینه قرار بگیرند تا آب سیاه یا آب مروارید نگیرند.

توجه به معلولیت در سیاستگذاری های کلان

خیلی از افراد معلول به خاطر عدم مناسب سازی شهری گلایه می کنند. بیماران «آرپی» نیز از این دسته جدا نیستند و آنها نیز برای رفت و آمد و حضورشان در جامعه شکایت دارند زیرا به اعتقاد آنها نیز فضای شهری برای همه شهروندان به ویژه افراد دارای معلولیت مناسب سازی و در نظر گرفته نشده است.

طیبی گفت:‌ غیر از این طبق قانون ارگان ها موظف هستند ۳ درصد از نیروهای خود را از میان افراد دارای معلولیت جذب کنند یا صدا و سیما باید هفته ای هفت ساعت در خصوص معلولین برنامه سازی کند اما متاسفانه این کارها در قبال معلولین انجام نمی شود.

با وجود همه این مشکلات طیبی همیشه به بیماران «آرپی» توصیه می کند: شما می توانید بهانه بیاورید اما باید موفق شوید.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» افزود: همه تلاشم را می کنم که جلوی بهانه جویی بیماران «آرپی» را بگیرم. این افراد با مشکلات زیادی در خانواده یا جامعه روبرو هستند و وقتی به موسسه می آیند مدام از ناراحتی و مشکلاتشان می گویند. البته که سعی می کنیم شنونده خوبی برای دردهای آنها باشیم اما اجازه توقف به این بچه ها را نمی دهیم. بیشتر مشکل ما این است که چهارستون بدن این افراد سالم است و به خاطر نابینایی خودشان را از همه آنچه که حقشان است محروم کرده اند. با وجود اینکه ما و همکارانمان تلاش می کنیم مسیر بالندگی این افراد را هموار و آنها را به سمت جلو حرکت دهیم اما در این مسیر دست تنها هستیم.

به گفته طیبی، بیماران «آرپی» می توانند از پس زندگی بربیایند و روال عادی زندگی خود را در پیش بگیرند اما مشکل عمده آنها با اجتماع و سیاستگذاری های اشتباهی است که حقوق معلولین در آن لحاظ نمی شود.

وی افزود: ‌وقتی افراد دارای معلولیت در سیاستگذاری های کلان و از سوی اجتماع دیده نشوند منزوی شده و این مسئله لطمه بزرگتری از بیماری شان به آنها می زند.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» ادامه داد: بگذارید مثالی برایتان بزنم. برای کاری به یکی از کشورهای همسایه سفر کرده بودم. از زمان پیاده شدن از هواپیما یک ماشین برقی و راننده مجزا در اختیار من گذاشتند و مرا تا هتل محل اقامتم راهنمایی کردند. این را گفتم تا اشاره به این موضوع کنم که مشکل اصلی ما کم بینایی یا نابینایی نیست. ما این توانایی را داریم که خودمان را پیدا کنیم. مشکل ما دیده نشدن در جامعه است. برای مثال بچه های «آرپی» با وجود داشتن تحصیلات بالا قادر به یافتن شغل مناسب خود نیستند. ابزار و وسایل کمک آموزشی که هزینه های هنگفتی دارد در دسترسشان نیست و همه اینها دست به دست هم می دهد تا استعدادها و توانایی هایشان دیده نشود و منزوی بمانند». این درحالی است که به گفته طیبی ۱۰ درصد از بیماران عضو این موسسه دارای مدرک دکتری، ۲۵ درصد فوق لیسانس و در مجموع ۵۰ درصد آنها تحصیلکرده در رشته های مختلف هستند.

طیبی افزود:‌ حال با این مدرک فرد به اجبار و به دلیل نبود شغل و درآمد ، اپراتور تلفن می شود. در حالی که توانایی هایش بیش از این است.

رئیس هیئت مدیره ایران «آر پی» امیدوار است با آگاهی رسانی درست به مردم، شاهد این باشیم که کودکان کمتری با بیماری «آرپی» متولد شوند و مسئولان در سیاستگذاری های کلان خود افراد دارای معلولیت و نیازهای آنها را نیز در نظر بگیرند تا این افراد نیز همانند مردم عادی بتوانند در جامعه حضور داشته و به فعالیت های خود ادامه دهند.