به گزارش ایران سپید  به نقل از ایرنا، طبق آمار جهانی ۹۰ درصد بیماری‌های نادر دارای عامل ژنتیکی هستند و حدود ۷۰ تا ۸۵ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند. این آمار بسیار نگران کننده است.

 سرپرست سازمان تامین اجتماعی وقت با اشاره به اینکه سالانه  ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شود، گفت: نیمی از این تعداد دارای اختلالات ژنتیکی هستند؛ در حالی که بررسی‌های علمی نشان داده اگر برای اختلالات ژنتیکی به علت‌یابی ژنی بپردازیم، می توانیم معلولیت‌زایی را کاهش دهیم.
در دولت تدبیر و امید، سازمان بهزیستی به عنوان تخصصی‌ترین نهاد مرتبط، راهبردهای تخصصی و علمی در زمینه معلولیت را در برنامه خود نهادینه کرده و مهمترین آن برنامه ششم ماده ۵۷ قانون "غربالگری ژنتیک ازدواج" بود که اجباری شده است.
در کشور ۳۰۰ مرکز مشاوره ژنتیک وجود دارد که ۹۶ درصد از این مراکز  خصوصی هستند.
با توجه به آمار، کودکان سهم زیادی در بیماری های ژنتیکی دارند که زنگ خطری برای خانواده هاست تا نسبت به این مهم احساس مسوولیت داشته باشند و پیش از ازدواج و بارداری تحقیقات و آزمایش های لازم را در خصوص بیماری های ژنتیکی انجام دهند.
محمود تولایی رییس انجمن علمی ژنتیک ایران اظهار داشت: در انجمن ژنتیک سعی کرده ایم سراسر کشور را در موضوع بیماری های ژنتیکی دخیل کنیم و تاکنون ۲۷ انجمن در قالب شبکه های استانی شکل گرفته و ظرفیت سازی لازم انجام شده است.
وی افزود: علم برای علم نمی خواهیم بلکه علم را برای بهره گیری و اثر بخشی می خواهیم؛ بنابراین همین موضوع باعث شد تا بنیاد ژنتیک ایرانیان احداث شود و به دنبال ایجاد شعبات استانی هستیم.
وی تصریح کرد: در تلاشیم تا به نوعی شبکه سازی خوشه ای ژنتیک انسانی و پزشکی، گیاهی، ذخایر ژنتیکی، سلول های بنیادی و شاخه ژنتیک دام، آبزیان و جانوری را راه اندازی کنیم.
تولایی عنوان کرد: انجمن ژنتیک ایران آمادگی دارد با کمک همه خیرین کشور با این شعار که «هر فرزند حق دارد که سالم متولد شود» با کمک پدران و مادران، جامعه و مسوولان نقش اجتماعی خود را برای تحقق این شعار ایفا کند.
وی یادآور شد: در نظر داریم در استان هایی که معلولیت ها، عقب ماندگی ها و مسائلی از این قبیل بیشتر به چشم می خورد فعال تر باشیم.
رییس انجمن علمی ژنتیک با اشاره به تولد نوزادان معلول و دارای بیماری ژنتیکی اظهار داشت: در این خصوص فقر فرهنگی بسیار مهم تر از فقر مالی است و بسیاری از افراد نمی دانند که در معرض خطر هستند زیرا آگاهی و دانش لازم را ندارند. همچنین معلولیت ها را در خانواده های ثروتمند نیز مشاهده می کنیم.
تولایی ادامه داد: فرهنگسازی در زمینه ازدواج فامیلی و بیماری های ژنتیکی بسیار اهمیت دارد و نیاز است دانشگاهیان و انجمن های علمی خود را تنها به مقاله های علمی محدود نکنند، به نیاز جامعه بیاندیشند و علم خود را در راستای نیاز کشور به کار بگیرند.
 روش‌های کاهش بیماری‌های ژنتیکی
رییس انجمن علمی ژنتیک عنوان کرد: در کمربند جنوبی تهران از ساوجبلاغ تا پاکدشت حدود ۷۰ کارگاه آموزشی در راستای ازدواج های فامیلی و بیماری های ژنتیکی برگزار و غربالگری های لازم نیز انجام شده است و نتیجه گیری شده که حدود ۴۵ درصد از معلولیت ها و بیماری های ژنتیکی، فاملیال (فامیلی) است و اگر فرهنگ سازی و آگاه سازی انجام و  فرم های شناسایی بیماری در بین خانواده ها توزیع شود همچنین آموزش مورد توجه قرار بگیرد حداقل این ۴۵ درصد از معلولیت ها حذف می شود.
تولایی ادامه داد: در خصوص سایر بیماری های ژنتیکی نیز امروزه دانش ها و فناوری های جدید فرصت هایی را فراهم کرده است که تشخیص های پیش از تولد انجام شود و از تولد کودکان معلول در خانواده هایی که دارای فرزندان معلول هستند یا سقط های مکرر دارند، با راهنمایی خانواده ها پیشگیری کرد تا خانواده ها فرزندان سالمی داشته باشند.
رییس انجمن علمی ژنتیک همچنین در حوزه ژنتیک غذا و کشاورزی گفت: ایران از قوی ترین ذخایر ژنتیکی برخوردار است و حوزه دانش ژنتیک می تواند ذخایر ارزشمند را برای ایجاد شرایط بهتر کشاورزی و امنیت غذایی مدرن و کشاورزی متکی به فناوری های نوین کمک کند تا امنیت غذایی را نیز با توانمندی دانشمندان داخلی تضمین کنیم.
وی اظهار داشت: همچنین با توجه به علم ژنتیک می توانیم بخشی از مواد غذایی را که وارداتی هستند، با بهره گیری از فناوری های نوین در داخل کشور تولید کرده و به امنیت غذایی کشور کمک کنیم.