رفیعی با اشاره به اجرای طرح شناسائی اختلال ژنتیک در معلولان تحت پوشش سازمان بهزیستی گفت: این طرح به منظور متمایز کردن نوع معلولیت افراد است و به عبارتی افرادی که به دلیل ژنتیکی دچار معلولیت شده‌اند، از افرادی که به دلیل تصادفات یا بیماری‌های غیرژنتیکی دچار معلولیت می‌شوند، متمایز می‌شوند.
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات معلولان تنها به این دلیل که خدمات دریافت کنند، جمع‌آوری می‌شد و خدمات بهزیستی صرف‌نظر از علت ایجاد معلولیت ارائه می‌شد و افراد بنا به شدت معلولیت‌شان خدمات دریافت می‌کردند. از همین رو بیان این نکته مهم است که این مطالعات هیچ ارتباطی با دریافت خدمات از سوی معلولان بنا بر علت معلولیت آنها ندارد.
تدابیر بهزیستی برای پیشگیری از تولد نوزاد معلول
وی در ارتباط با دلیل اجرای طرح مذکور اظهار کرد: لازم است که علت معلولیت در افراد و خانواده‌ها کشف شود، این اقدام باعث می‌شود، بتوانیم جمعیت معلولان را در آینده کاهش دهیم. باید تلاش کنیم تولد فرزند معلول در خانواده‌های مستعدی که می‌توانند فرزند معلول متولد کنند، تکرار نشود.
برخی خانواده‌ها تا ۴ فرزند معلول دارند
رفیعی با تاکید بر اینکه لازم است، تولد معلولان ژنتیکی کنترل شود تا شاهد خانواده‌های دارای چند فرزند معلول نباشیم، بیان کرد: همچنان ما خانواده‌هایی را داریم که یک فرزند تا چهار فرزند معلول دارند. باید پرسید که چرا این فرزندان، معلول متولد می‌شوند؟ برای جلوگیری از این معلولیت‌ها باید علت معلولیت‌ها شناخته شود. اگر معلولیت ژنتیکی است، بهزیستی می‌تواند ورود کند و از تولد فرزند بیشتر معلول جلوگیری کند.
وی در تشریح اقدامات پیشگیرانه بهزیستی گفت: تعداد اختلات ژنتیکی که سبب تولد فرزند معلول می‌شود، بسیار زیاد است. حدود ۳۰ هزار اختلال ژنتیکی شناسائی شده است که موجب معلولیت می‌شوند. باید با شناسائی این اختلالات در خانواده‌ها به آنها توصیه‌های لازم بشود.
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با بیان اینکه تنها راه پیشگیری از تولد فرزند معلول، اجتناب از فرزندآوری خانواده‌ها نیست، گفت: به خانواده‌ها باید توصیه‌های لازم داده می‌شود و در همین راستا راه‌حل‌هایی به خانواده‌ها توصیه می‌شود تا فرزند بعدی سالم و طبیعی متولد شود. توصیه‌هایی که باعث می‌شوند حتی خویشاوندان نزدیک بعد از ازدواج فرزند سالم به دنیا بیاورند.
بررسی ژنتیکی تمام معلولان تحت پوشش تا ۳ سال آینده
رفیعی گفت: پرونده‌های سازمان بهزیستی شدت و نوع معلولیت‌ها را شامل می‌شوند، اما علت بروز معلولیت در این پرونده‌ها وجود ندارد؛ بنابراین باید با تحقیق میدانی و معاینه موردی نتایج را بدست آورد. از سال ۹۴ در طرحی پایلوت توانستیم ۵۰ هزار نفر از معلولان را بررسی کنیم. هم‌اکنون طرح فراگیر شده است و تلاش داریم این سرعت بیشتر شود. برنامه ما این است که در سه سال آینده تمام معلولان تحت حمایت بهزیستی بررسی شوند. برآورد می‌شود؛ از جمعیت یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفری معلولانِ تحت پوشش بهزیستی، معلولیت ۴۰ درصدشان غیرژنتیکی یا بر اثر تصادف و یا به خاطر بیماری‌هایی مانند دیابت است. در غربال این ۴۰ درصد کنار گذاشته می‌شوند و ۶۰ درصد باقی معلولان با اقدامات آزمایشی و پزشکی مورد مشاوره سازمان قرار می‌گیرند.
امسال ۳۰ هزار معلول بررسی شدند
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی در خصوص اقدامات پیشگیرانه در سال جاری اظهار کرد: امسال حدود ۳۰ هزار نفر مورد بررسی قرار گرفته‌اند. این بررسی مشخص خواهد کرد که چه مقدار بودجه برای سال‌های آینده نیاز است.
رفیعی با بیان اینکه آزمایشات ژنتیک خیلی گران هستند و باید بودجه‌ای برای اجرای این طرح تعیین شود، گفت: به محض تخصیص اعتبار، کار کلید می‌خورد و ظرف سه سال تمام افراد مذکور غربال می‌شوند و کسانی که نیاز به آزمایش ژنتیک دارند، خدمات مشاوره و پزشکی را دریافت می‌کنند.
بهزیستی آماری از علتِ معلولیتِ معلولانِ تحتِ پوششِ خود ندارد
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور گفت: بهزیستی آمار تنوع معلولیت را دارد؛ اینکه چند نفر ناشنوا، نابینا، اوتیسمی، قطع عضوی یا بیمار روانی مزمن هستند، اما ما نیاز به آماری داریم که مشخص کند چند نفر از افراد به طریق اکتسابی و چند نفر از افراد از طریق ژنتیکی معلول شده‌اند. تاکنون چنین مطالعه‌ای در ابعاد گسترده انجام نشده است.
وی افزود: دلیل اکثر ابتلا به معلولیت‌های ژنتیکی وجود ژن معیوب هم در پدر و هم در مادر است که در کودک بروز می‌کند. بنابراین ایجاد معلولیت در ازدواج فامیلی ریسک بالاتری دارد و احتمال معلولیت در ازدواج فامیلی دو برابر می‌شود. احتمال ازدواج با فرد غریبه ۲ تا ۳ درصد معلولیت ایجاد می‌کند. ازدواج با خویشاوند دو برابر یعنی ۵ تا ۶ درصد احتمال معلولیت را افزایش می‌دهد و در ازدواج فامیل‌های نزدیک‌تر تا ۱۲ درصد احتمال معلولیت افزایش پیدا می‌کند./ بهزیستی
