به گزارش ایران سپید آرام آرام وجودشان از درون بر علیه شان قیام می کند و ذره ذره زمین گیر شان میکند، نفس هایی که کمرنگ شده و چشم هایی که دیگربه زور باز میشوند اما همه این مشکلات بی علاج مانع جوشش جوهره وجودیشان نمیشود. جوهره ای که از روح آدمی نشات میگیرد. هنرمند که باشید با هر شرایطی ذوق وجودیت را بر بوم زندگی نقش می زنید.

بیماری نادر میاستنی گراویس دردی است که آرام می آید، اما آرامت نمی گذارد. گاهی زود شروع می شود و تمام شدنی نیست، گاهی دیرتر اما به تو می گویند رفتنی نیست. بیشتر هم روی چهره و چشمانت می ماند. سخت است یک عمر (کوتاه یا بلند) مثل همه زندگی کنی ولی دردی ماندنی در عمق وجودت ریشه کند و راه های درمانش سخت باشد. 

حال آدم های که این بیماری وجودشان را فراگرفته گرد هم آمدند تا ثابت کنند زندگی جاریست حتی اگر بدن هایشان با آنها سر نزاع دارد.  برای دیدن بخشی از زیبایی هایی که خلق کرده اند می توانید 16 تا 21 تیر ماه از ساعت 17 تا 20 میهمان گالری مهر هنر باشید.

این گالری با همکاری انجمن بیماران میاستنی گراویس  (MG)  بخشی از آثار هنرمندانی همچون آمنه امیری، صدیقه جاورسینه، شیفته علیرضایی و فاطمه نیکبخت سرهی را به نمایش و فروش گذاشته است.

#نشانی: تهران، تجریش، خیابان دزاشیب(کبیری) پلاک 135 گالری مهرهنر

بیماری MG  چیست؟

این بیماری پیر و جوان زن و مرد را مبتلا می سازد ولی در خانم ها شایع تر است. شیوع آن بیشتر در دهه های سوم یا چهارم زندگی است ولی امکان دارد در هر دوره ای از زندگی، از بچگی تا پیری دیده شود. لازم بذکر است که در زیر ۴۰ سالگی زنان ۲ تا ۳ برابر مردان درگیر می شوند و در اواخر عمر در مردان شایع تر می باشد. به طور کلی از هر ۱۰۰هزار نفر،۱۴مورد ابتلا به میاستنی گراو مشاهده می شود. موارد فامیلی آن نیز دیده شده است.

علت دقیق بیماری ناشناخته است. در بعضی موارد به همراه سایر اختلالات خودایمنی رخ  می دهد و در موارد نادر بیماری در نتیجه تومورهای غده تیموس ایجاد می گردد. غده تیموس بخشی از سیستم ایمنی محسوب می شود. به هر علتی که بیماری ایجاد شده باشد اختلال اصلی به دلیل حمله آنتی بادی ها به محل اتصال عصب به عضله رخ  می دهد؛ به این ترتیب که فعالیت عوامل شیمیایی استیل کولین (که پیام را از عصب به عضله منتقل می کند) دچار اشکال می شود و این اختلال منجر به ضعف در عضلات و کاهش کارآیی آنها  می شود.

علایم ناشی از بیماری

به هم خوردن حالت طبیعی چهره

افتادگی پلک ها و دوبینی

اختلال در بلع و جویدن

 اختلال درتکلم

ضعف اندامهای فوقانی و تحتانی

ناتوانی استفاده از عضلات پا یا بازو مثل بالارفتن از پله، شانه کردن مو و مسواک زدن 

به زحمت نفس کشیدن به دلیل ضعف ماهیچه های تنفسی

استرس و عفونت از جمله عواملی است که ممکن است علایم را شدت ببخشد؛ با این وجود در مواقعی بیمار هیچ علامتی ندارد و اصطلاحاً در دوره بهبودی قرار می گیرد که البته پس از آن ممکن است یک دوره عود علائم وجود داشته باشد.در یک درصد بیماران، اختلال در عملکرد سیستم تنفسی مشاهده  میشود که می تواند تهدید کننده زندگی باشد و باید بیمار در بیمارستان بستری شود و به دقت تحت کنترل و نظارت تیم درمانی قرار گیرد؛ در مواردی ممکن است نیاز به دستگاه تهویه مکانیکی وجود داشته باشد.مهمترین نمود بیماری خستگی پذیری می باشد که نشانه آن در چشم دوبینی و افتادگی پلک (پتوز) است.

 این افتادگی در اوایل صبح ناچیز یا خفیف و نزدیک غروب بدتر می شود ولی مردمک ها همیشه طبیعی هستند. درگیری ماهیچه های گلو و حنجره سبب پیدایش صدای تو دماغی، اختلال در جویدن غذا و بلع می شود. گاهی نخستین علت مراجعه بیماران میاستنیک همین ضعف در عضلات حلق و دهان می باشد به گونه ای که وقتی بیمار آب  می خورد آب از بینی او خارج  می شود.دوبینی متناوب در موقع مطالعه یا تماشا نمودن تلویزیون در بیمارانی که میاستنی چشمی دارند دیده می شود.

 گرفتاری عضلات اندام ها زمانی دیده  می شود که بیمار با دست خود برای مدتی کار مداوم انجام  میدهد. گرفتاری دستگاه تنفسی ممکن است علامت نداشته باشد به هر حال زمانی که در بیماران میاستنی علایم تشدید می یابد لازم است سیستم تنفسی به دقت مورد بررسی قرار گیرد.

 از انجام فعالیت های طولانی و پی در پی که باعث تضعیف عضلات و خستگی می شود پرهیز کنید و به منظور حفظ قوا ی خود بین فعالیت ها حتما استراحت کنید.

مصرف دقیق و صحیح داروها بسیار با اهمیت است. هر تاخیری در دریافت دارو ممکن است در توانایی بلعیدن یا تنفس اشکال ایجاد کند.

داروها را همراه با شیر یا یکی از انواع شیرینی جات استفاده کنید.

از مصرف خودسرانه داروهای خواب آور و مسکن های مخدر اجتناب کنید زیرا این داروها می توانند مشکلات تنفسی ایجاد کنند.

یک دستبند تهیه کنید که نشان دهد شما مبتلا به بیماری میاستنی گراو هستید تا در مواقع اورژانسی کمک کردن به شما آسان تر انجام شود.

از حضور در جمع های شلوغ و پر رفت و آمد

و مواجهه با افراد عفونی به دلیل افزایش احتمال ابتلا به عفونت اجتناب کنید.

فعالیت هایی را انتخاب کنید که قسمت اعظم انرژی آنها در مدت زمان کوتاهی صرف می شود. در نظر گرفتن دوره های استراحت مکرر بین فعالیت ها مهم است. تلاطم علایم از روزی به روز دیگر در این بیماری شایع است .

از فعالیت های سخت، ممتد و مواجهه غیرضروری با آفتاب یا هوای سرد اجتناب کنید.

برای به حداقل رساندن خطر آسپیراسیون، زمان صرف غذا را باید مقارن با زمان حد اکثر تاثیر داروهای آنتی کولین استراز انتخاب نمود.  به علاوه بیمار به استراحت قبل از هر وعده غذایی تشویق می شود تا بدین ترتیب خستگی عضلانی کاهش یابد .

در صورت مشکل دربلع غذاف برای سهولت در بلعیدن غذا، بیمار باید در وضعیت قائم و کاملا صاف نشسته و گردن وی اندکی خم شود .