نگاهی به زندگی بیماران ام اس در کهریزکبسیاری از کسانی که روزی زندگی مستقلی داشته اند این روزها به عنوان ام اسی در آسایشگاه کهریزک زندگی می کنند. |
به گزارش ایران سپیدبه نقل از ایسنا: اولش با سرگیجه شروع میشود و تو با خودت فکر میکنی که یک درد خیلی معمولی است اما کمکم که سرانگشتهایت شروع میکنند به ذوقذوق کردن تازه به خودت میآیی و احساس میکنی موضوع آنقدرها هم معمولی نبوده است. حالا تصور کن همه چیز را دو تا ببینی یا تاری دید هم به آن اضافه شود و در نهایت امان از بیحالی و افسردگی.
«اماس» این طوری است؛ ذرهذره آدم را لمس میکند. حساس و زودرنج میشوی، تعادلت از دست میرود و شاید کمکم دستها شروع کنند به لرزیدن. شاید هم تحمل هوای گرم و سرد را تا حدی برایت سخت کند.
همه اینها در حالی است که مریضی حالا هرچه که میخواهد باشد برای ما آدمها یکجور عذاب است که انگار هر روز بخشی از بدن و روحمان را میخورد و خیلی وقتها ما را مجبور به تصمیمگیریهای سخت میکند مثل تصمیم به ترکگفتن آدمهای مهم زندگیمان؛ نه برای اینکه دیگر دوستشان نداریم؛ برای اینکه فکر میکنیم دیگر یار خوبی نیستیم و فقط باری سنگین هستیم روی دوش نحیف آنها.
درست است که «اماس» دیگر بیماری ناشناختهای نیست و اگر خیلی زود روند درمان آغاز شود قرار نیست که بیمار فلج شود و میشود با تشخیص بهموقع آن را مهار کرد اما برخی آدمها ترجیحشان این است که روند بیماریشان را در آسایشگاه سپری کنند.
مرکز «اماس» آسایشگاه کهریزک یکی از پناهگاههای بیماران «اماس» است. بعضی از مددجویان اینجا به خواست خودشان به آسایشگاه آمدهاند تا سربار کسی نباشند؛ برخی دیگر هم خانوادههایشان توان پرداخت هزینههای این بیماری را نداشتهاند.
برای تهیه گزارش از مرکز «اماس» آسایشگاه کهریزک با گروه «شنبهها با اماس» همراه شدم؛ گروهی که ۱۱ سال است صبح شنبه هر هفته سراغ بیماران این بخش میرود و جویای حالشان میشود؛ بیمارانی که برخی از آنها ممکن است سالها بدون ملاقاتی باشند.
آرش قهرمانلو هر هفته با گروهش به کهریزک میآید و برای مددجویان داستانخوانی، ضربالمثلخوانی و … انجام میدهد
آرش قهرمانلو، سرپرست این گروه میگوید: «ما از سالها پیش با گروهمان همراه با استاد جلال ذوالفنون (نوازنده فقید سهتار) به کهریزک میآمدیم. یک برنامه مشخص برایمان بود که سال تحویل را در کنار مددجویان اینجا باشیم و برنامه اجرا کنیم. در واقع ساختمانی اینجا وجود دارد که همه مددجویان آنجا جمع میشدند و برنامههای مفصلی برایشان اجرا میشد. ما بعد از هر برنامه با سازهایمان راه میافتادیم به سمت ساختمان اماس. به این دلیل که بیماران این بخش چندان توان حرکت نداشتند که به ساختمان مراسم بیایند. بعدها با خودم فکر کردم که اجرای سالی یک برنامه کافی نیست و دیگر هرهفته به اینجا آمدیم.»
دلیل اینکه این گروه روزهای شنبه را برای این برنامه انتخاب کردهاند، دلگیری عصر جمعه است. عصر جمعه زمان ملاقات این بیماران با اقوام و دوستانشان است و از آنجا که ممکن است بسیاری از آنها هیچ ملاقاتکنندهای نداشته باشند، دلگیر و غصهدار میشوند. برای همین اعضای گروه، روزهای شنبه ۹ صبح در مرکز آماده میشوند تا اگر روز گذشته دلی گرفته، حالا در صبح شنبه تلخیها را فراموش کند.
مددجویان اوقات خود را در حیاط مرکز میگذرانند
مددجویان جمع شدهاند در سالن اصلی آسایشگاه. بعضی با ویلچرهایشان آمدهاند و برخی هم با تختشان از بخش به سالن آمدهاند. چشمشان به گروه که میافتد، میگویند که از صبح زود در سالن چشمانتظارند.
آقای غلامی روی ویلچرش نشسته و دنجترین گوشه سالن را برای تماشای برنامه انتخاب کرده است. پشت یک ستون نشسته و خیره شده است. آقای غلامی که یک روز یک مهندس حرفهای بوده و به سه زبان مسلط بوده است، زندگیاش با یک رژیم غذایی نادرست از این رو به آن رو میشود. او میخواسته در یک سال ۵۰ کیلو وزن کم کند. اتفاقاً موفق هم شده اما بهایی که برای کمکردن وزنش داده، خیلی زیاد بوده است: «به خودم که آمدم دیدم همهاش میخورم زمین. نمیتوانستم از روی جوی آب بپرم. احساس کردم اتفاقهایی دارد میافتد و رفتم دکتر. دکترم گفت با آن رژیم، وزن کم نکردهای؛ خودکشی کردهای. روند درمانم با تزریقهای بسیار گرانقیمت شروع شد. دیگر پاهایم سست شده بود و اختیارش را نداشتم. الان چهار سال است که اماس دارم و در آسایشگاه هستم. بیماریام به سرعت پیش رفت. خب؛ همیشه در زندگی استرسهای خودم را داشتم. دلم میخواست آدم موفقی باشم. به سه زبان مسلط بودم اما الان ذهنم یاری نمیکند.»
از آقای غلامی درباره اوضاع و احوال این روزهایش در آسایشگاه میپرسم: «مهمترین چیز این است که من اینجا سربار کسی نیستم. وقتی بیرون از اینجا زندگی میکردم چندتا ماشین دندهاتومات داشتم؛ برای خودم خانه و زندگی داشتم. یک روز یک نفر آمده بود اینجا و گفت که امیدوارم زودتر خوب شوید. من به او جواب دادم که اگر ما نخواهیم خوب شویم باید چه کسی را ببینیم؟ وضع شما که آن بیرون زندگی میکنید از ما بدتر است، از بس که میگویند همه چیز خیلی گران شده.»
سوسنخانم که لباسهای شیکش را پوشیده و ناخنهای لاکزدهاش مانیکور شدهاند، گوشه دیگر سالن روی ویلچرش نشسته و به موسیقی گوش میدهد. سوسنخانم خانهدار است: «یک روز دیدم دستهایم خیلی ذوقذوق میکند. وقتی فهمیدم اماس دارم روند درمانم شروع شد. اولش با واکر و عصا راه میرفتم اما به مرور احساس کردم که دخترم به زحمت میافتد. برای همین آمدم اینجا در آسایشگاه و راضی هم هستم.»
اجرای گروه موسیقی نیوش برای مددجویان آسایشگاه
این هفته گروه موسیقی «نیوش» با گروه «شنبهها با اماس» همراه شده و برای مددجویان یک کنسرت متفاوت میدهد. چرا متفاوت؟ برای اینکه انتخاب قطعات اجرایی برای بیماران اماس خیلی مهم است. قطعهای که برای مددجویان اجرا میشود نه باید آنقدر غمگین باشد که آنها را در خودشان فرو ببرد و نه باید آنقدر شاد باشد که آنها دلشان بخواهد هیجان خود را بروز دهند اما توانایی حرکتی برای این کار نداشته باشند. با این حال مددجویان آسایشگاه با گروه موسیقی خیلی خوب همخوانی میکنند: «لب مرا به حوریان بالغ حلب بده، به لولیان پریوشان سبو و سیب هدیه کن، به دختران ترکمن ترانه و رطب بده، به خیس ِچشمهای ببر دو دست تشنهی مرا، و گیسوان ابر را ز ماهِ رو عقب بده …»
خیلی از مددجویان بستریشده در آسایشگاه یک روز برای خودشان آدمهای سرشناس و بزرگی بودهاند اما زندگی آنطور که دوست داشتند با آنها تا نکرده است. مثلا اینجا پزشک سرشناسی است که وقتی یک روز متوجه میشود اماس دارد زنی را که عاشقش بوده طلاق میدهد تا سربار نباشد و با پای خودش به این آسایشگاه آمده است. برای همین حالا هر سال تولدش که میشود جمعی از پزشکان به آسایشگاه کهریزک میآیند و تولدش را جشن میگیرند.
یک قاضی سرشناس هم هست که یک روز حکمهای تعیینکننده و سرنوشتساز صادر میکرده اما حالا سالهاست که روی تخت افتاده و کار زیادی از دستش برنمیآید.
یک سرهنگ سابق نیروی هوایی ارتش، حالا سهمش نشستن روی ویلچر و تماشای آسمان است یا مردی که چندماه پیش داشته روی میزش صبحانه میخورده و از آنجا که به دلیل بیماری پیشرفته نتوانسته درست غذا را قورت بدهد، سرش را گذاشته روی میز و مرده است.
اجرای موسیقی تمام میشود. سر و صداها میخوابد و حالا ویلچرها و تختها یکییکی به سمت اتاقها و بخشهای مختلف هدایت میشوند. سالن پر از خالی و پر از سکوت میشود تا شنبه دیگر بیاید.
انتهای پیا