به گزارش ایران سپید با گسترش روز افزون فناوریهای ارتباطات امروز دیگر کمتر کسی را می توان پیدا کرد که زندگی اش تحت تاثیر این فناوریها قرار نداشته باشد بیشتر ما دیگر برای پرداخت قبض های مختلف حاضر نیستیم ساعتهای متمادی در بانک منتظر بمانیم و وقتمان را تلف کنیم حالا به راحتی از طریق موبایل و کامیپوتر و به مدد اینترنت در ثانیه ای قبض ها پرداخت می شوند این تنها گوشه ای از خدمات متعدد این دنیای جدید بود اما این دنیای جدید به زندگی افراد معلول هم رنگ و بوی دیگری داده است معلولان فعال فضای مجازی از تاثیر اینترنت و فضای مجازی در زندگیشان می گویند.

اینجا از امید می گوییم

فرزانه حبوطی 39 ساله و دارای معلولیت شدید، چند سال قبل در روزگار رونق وبلاگها او هم وبلاگ نویسی را شروع کرده بود و امروز به  تولید محتوا و مدیریت وب سایت ها مشغول است فرزانه می گوید: من در رشته نرم افزار کامپیوتر درس خواندم و  حدود ۱۰ الی ۱۲ سال است که  در اینترنت فعالیت می کنم از وبلاگ نویسی شروع کردم و امروز از این طریق امرار معاش می کنم و  شاغل در فضای مجازی هستم.» فرزانه مادرزادی به بیماری  استئوژنزایمپرفکتا یا همان استخوان شکننده مبتلاست بیماری که منشا ژنتیکی دارد و هنوز درمانی برایش کشف نشده مبتلایان به این بیماری همانطور که از اسمش هم پیداست استخوانهای بسیار شکننده ای دارند. «  بدلیل معلولیت جسمی حرکتی شدید که دارم بیرون کار کردن برام مقدور نیست و  به نسبت توان جسمی که دارم بصورت دورکاری فعالیت می کنم.»

دقیقا چه کاری انجام می دهی؟ «روی سایت های وردپرس کار می کنم، اعم از تولید محتوا برای سایت ها، خبرگذاشتن و قراردادن محتوا در سایت ها، مدیریت سایت های جوملا و وردپرس، مدیریت شبکه های اجتماعی مانند کانال های تلگرامی و اینستاگرام شرکت ها یا افراد مختلف را بر عهده دارم همچنین خودم هم وب سایتی دارم که اخبار معلولان رو در آنجا قرار می دهم  و اخبار و اطلاعات را به اطلاع دوستان و مخاطبانم  قرار می دهم.» فرزانه معتقد است که توانسته از طریق فضای مجازی شغلی پیدا کند و از این راه ارتباطاتی به دست آورده که شاید در جامعه به راحتی نمی توانست به دست بیاورد: « با توجه به شرایط جسمیم که گفتم معلولیت شدید دارم و چند ساله بدلیل شدت معلولیت بیرون رفتن از خانه برایم خیلی دشوار شده در نظر بگیرید با تنگی نفس و مشکلات  ریوی، نشستن روی صندلی چرخدار و خروج از منزل برایم بسیار سخت و طاقت فرساست به همین دلیل فضای مجازی  بهترین فضایی است که توانستم ارتباطات کاری برقرار کنم. خیلی از شرکت ها که برای همکاری می خواستند حتما حضوری بروم و من را  ببینند وقتی شرایطم را توضیح می دادم حاضر شدند تا رزومه و عکس و مشخصاتم را به صورت اینترنتی دریافت کنند و بنابراین  این نیاز برطرف شد و توانستم خیلی از کارهایی که حضورم مهم بود را بصورت غیرحضوری و اینترنتی انجام بدهم. من حتی وقتی می خواستم کتابم را چاپ کنم هم هیچ حضور فیزیکی نداشتم. بلکه با انتشارات بصورتی اینترنتی قرارداد بستم و حتی فرم قرارداد چاپ کتابم را اینترنتی پر کردم و امضا کردم بدون اینکه خودم حضور داشته باشم.» فرزانه استفاده از اینترنت و حضور در فضای مجازی را  برای افراد دارای معلولیت یک امر حیاتی و بسیار با اهمیت بیان می کند: « من اگر اینترنت و فضای مجازی نبود قطعا حال و روز بدتری نسبت به الان داشتم. وقتی فرد معلول که معلولیت شدیدی دارد و توان بیرون رفتن به هیچ عنوان را ندارد هیچگونه ارتباطی هم با فضای بیرون نداشته باشد مطمئنا از لحاظ روحی دچار افسردگی خواهد شد اما همین فضای مجازی باعث شده با همنوعان خودم که بیماری مرا دارند یعنی بیماری ژنتیکی "استئوژنزایمپرفکتا" آشنا بشوم و از شرایط بیماری آنها نیز اگاه شوم و حتی با خیلی از دوستان همنوعم دوست شوم و تنها نباشم. و مهمتر از همه فضای مجازی می تواند محل بسیار مناسبی برای اشتغال معلولان باشد. الان هرکسی حداقل یک گوشی اندرویدی ساده هم دارد و بسیار راحت می توان حتی از طریق همان گوشی شاغل شد و حتی با درآمد کم شروع بکار کرد. البته مهمترین هدف از اینکه می گویم ایجاد انگیزه برای معلولان است. می توان از کارهای ساده شروع کرد و کم کم پیشرفت کرد و به کارهای حرفه ای تر پرداخت. فضای مجازی برای بسیاری از همنوعان من تبدیل به فضایی امید بخش شده و یک سری از بچه های معلول هر روز صبح به انگیزه ارتباط با دوستانشان از خواب بیدار می شوند بیشتر آنها گروههایی تشکیل داده اند تا با هم در ارتباط باشند و از حال هم باخبر شوند. باور کنید برای ما با این مشکلات رفت و امدی که داریم امکان برگزاری دورهمی خیلی کم است ولی حداقل در این دنیا با هم در ارتباطیم و انگیزه زندگی پیدا می کنیم. فرزانه در پایان آرزوهایش را می گوید که دوست دارد کارش را رونق دهد و تصور می کند فضای مجازی برای معلولان ظرفیتهای زیادی دارد و تا کنون از همه این ظرفیتها استفاده نشده است «فردی که 24 ساعت در چهاردیواری خانه می ماند و راه ارتباطی با دنیای بیرون ندارد تکلیفش چیست؟ وقتی نه شغلی دارد نه انگیزه ای و نه توان جسمی برای خروج از منزل، چکار می تواند کند؟ اینجا برای ما محیطی پر از امید به آینده است.

در اینجا یکدیگر را پیدا کردیم

بهروز مروتی که خود دارای معلولیت جسم و حرکتی است از فعالان فضای مجازیست او که چند سال قبل و برای پیگیری مطالبات معلولان از جمله قانون جامع حمایت از حقوق معلولان اقدام به تشکیل کمپین های مختلف با حضور معلولان کرده از تاثیر فضای مجازی در زندگی معلولان چنین می گوید: سالها بسیاری از مطالبات معلولان بر زمین مانده بود چون ما صدایی نداشتیم و صدایمان به گوش کسی نمی رسید ولی در اینجا و به مدد فضای مجازی ما یکدیگر رو پیدا می کردیم ، قوانین حقوقی و اخبار مربوط به خودمان را منتشر کردیم، در مورد فرهنگ معلولان و اتحاد برای رسیدن به خواسته هایمان صحبت می کردیم و این که خودمان می توانیم در تعیین سرنوشت خود نقش داشته باشیم.» مروتی تاکید می کند که فرهنگ سازی مهمترین کارشان  بوده « با گسترش روزافزون شبکه های مجازی دسترسی به افراد و مسوولان راحتتر شده و ما به راحتی مطالباتمان را با نمایندگان مجلس و دیگر مسوولان مطرح می کنیم و خواسته هایمان را در قالب نامه برایشان می نویسیم  و در اختیارشان می گذاریم با افتخار می گویم که امروز بیش از  بیست نفر از نمایندگان مجلس در کمپین حضور دارند خوب این در دنیایی غیر از فضای مجازی برای ما غیر ممکن بود مسوولان سازمان بهزیستی، اعضای شوراهای شهر و ائمه جماعات در کمپین حضور دارند خوب در دنیای واقعی شاید دسترسی به این افراد برای ما سخت و غیر ممکن بود و نمی شد همه در یک گروه جمع شوند و در جریان زندگی و مشکلات افراد معلول قرار بگیرند  و دیدیم که این همکاری و همصدایی جواب داد و لایحه حمایت از حقوق معلولان به  تصویب رسید.» این فعال حقوق معلولان در ادامه به تاثیر فضای مجازی در زندگی افراد معلول اشاره می کند و می گوید: در هر زمینه ای که فکرش را بکنید از پول و حرفه اموزی و فرهنگسازی و توانبخشی روحی و روانی و........... فضای مجازی در زندگی معلولان تاثیر دارد در ابتدا که کمپین را تشکیل می دادیم بیشتر سوالها در مورد مسایل معیشتی بود ولی کم کم بچه ها با حق و حقوقشان اشنا شدند شاید باورتان نشود اما خیلی ها نمی دانستند ما قانون حمایت از حقوق معلولان داریم یا کشور ما جزو کشورهایی است که به کنوانسیون حقوقی افراد دارای معلولیت پیوسته! اما به مرور وضع بهتر شد و بچه ها خودشان به دنبال پیگیری مطالباتشان راه افتادند.» مروتی در پایان با تاکید مجدد بر گسترش فضای مجازی برای معلولان می گوید: اگر بخواهیم دنیای واقعی را برای معلولان بسازیم تنها راهش از ایجاد ارتباطاتی صورت می گیرد که در دنیای مجازی امکان پذیر است چون این افراد به خاطر مشکلاتی که در  اجتماع دارند نمی توانند در اجتماع حضور پیدا کنند و دنیای مجازی تقریبا برای افراد دارای معلولیت بی نظیره.  

اینترنت دنیایمان را عوض کرد

وحید رجبلو 30 ساله 98 درصد معلولیت دارد اما توانسته استارتاپی را راه اندازی کند، وحید می گوید: کار من برنامه نویسی توسعه دهنده وب است من توانستم تعدادی از بچه های برنامه نویس معلول را جمع کنم با هم پروژه می گیریم و تیمی با هم کار میکنیم. من به مدد فضای مجازی ارتباطات موفقی داشتم اگر تعداد زیادی از دوستانی که در این حوزه پیدا کردم را بخواهم نام ببرم باید بگویم که من اصلا از طریق ارتباط چهره به چهره نمی توانستم این همه دوست پیدا کنم

خیلی از ادمهای بزرگ دوستان صمیمی من شده اند واقعا در دنیای واقعی نمی توانستم چهره به چهره ارتباط پیدا کنم در دنیای مجازی برای معلولان روابط احساسی ایجاد می شود که در دنیای واقعی به وجود نمی اید اگراینترنت  نبود من الان ده درصد این دوستان را هم  نداشتم و باید کنج خانه می نشستم.

بزرگترین کمکی که فضای مجازی به افراد معلول  می کند این است که باعث می شود کار پیدا کنند و اموزش ببینند، دوره های کاربردی را طی کنند و توانمندیهای خودشان را به همه دنیا نشان دهند.

به نظرم فضای مجازی دنیای افراد معلول را تغییر داد تا پیش از این فرد معلول پشت پنجره اتاقش می نشست و اگر می توانست بنویسد نهایت قلمی در دست می گرفت و اگر خیلی قلم قوی ای می داشت کتابی می نوشت که معلوم هم نبود دیده می شود یا نه اما با وجود دنیای مجازی فرد معلول می تواند خود و توانمندیهایش را نشان دهد و حتی می تواند درامد کسب کند، آموزش ببیند و مسولیت بپذیرد اینها برای فرد معلول کم چیزی نیست.

موج رادیویی ما مثبت است

مهدیه رستگار یکی دیگر از فعالان مجازی دارای معلولیت است مهدیه با این که روی صندلی چرخدار نشسته اما پر از حس زندگی و امید و طراوت جوانی است و دیستروفی نتوانسته مهدیه را خانه نشین کند او به تازگی با ۳ تن از دوستان دارای معلولیت رادیو اینترنتی راه اندازی کرده است؛ خودش می گوید: با دنیایی از انگیزه و اهداف بلند بالا و انرژی بخش شروع کردیم موج رادیوی ما موج مثبت بود و هست. می خواستیم در میان  تمام اخبار منفی و نا امید کننده ما فقط روی اخبار مثبت کار کنیم. در همین زمینه کانالی هم راه اندازی کردیم که حتی یک نفر را هم خودمون به کانال اضافه نکردیم. همه دوستان طبق علاقه خودشون و با معرفی دیگر دوستان و.... به جمع ما پیوستند.  تعداد اعضای کانال زیاد شد و اطلاع رسانی اخبار و برنامه های رادیو را از طریق کانال داشتیم. مهدیه که به عنوان گوینده فایلهای صوتی را برای این رادیو اماده می کرده با شور و حرارت کارش را توضیح می دهد: بنده بعنوان گوینده ‌، فایل های صوتی رادیو را آماده می کردم و در اختیار همکار فنی قرار می دادم تا در سایت بارگذاری کنند. اما با قطعی یکی از پیامرسانها  در اجرای تمامی موارد بالا به مشکل خوردیم با انگیزه بالایی شروع کردیم و فکر نمی کردیم در روزهای اول راه اندازی سایت با چنین مشکل بزرگی مواجه بشویم ولی ناامید نشدیم و انتقال فایل را  با نرم افزار ها و پیام رسانهای  دیگر امتحان کردیم.  

مهدیه که خود را  فعال و دغدغه مند در حوزه معلولان می داند، می گوید: من برای فرهنگسازی با رسانه ها و خبرنگاران ارتباطات خوبی دارم و گه گاهی برایشان از سختیها  و مشکلات می نویسم یا گزارشی تهیه می کنم و همه این ارتباطات برای من تنها به مدد فضای مجازی اتفاق افتاده زیرا برای کسی که به راحتی و بدون مشکل و با استفاده از وسیله نقلیه عمومی و یا شخصی امکان خروج از منزل را دارد این موارد بسیار پیش پا ابتدا به نظر می رسد اما تصور کنید برای عده ای همچون من تنها راه بی درد سر ارتباط  با فضای بیرون، ارتباط مجازی هست من به هیچوجه این امکان را ندارم که مثل سایر دوستان خبرنگار بصورت حضوری و رو در رو مصاحبه بگیرم.  از این گذشته چون  اغلب مراکز تجاری مناسب سازی نشده اند، علی رغم میل باطنی مجبور به خرید از طریق فضای مجازی هستم یعنی ترجیح می دهم که بیشتر خریدهایم رو به صورت آنلاین انجام بدهم.

هر چند که من هم دوست دارم همانند همسن و سالانم کالایی  را از نزدیک مشاهده کنم و بعد بخرم اما وقتی شرایط اش مهیا نیست مجبور به انتخاب از راه دور هستم. باور کنید وقتی مرکزی را می بینم ‌که مناسب سازی شده است تعجب میکنم و وظیفه خودم می دانم تا از نزدیک از آنها  تشکر کنم. کما اینکه چندین بار  این کار را انجام دادم.

مگر بدون اینترنت هم می شود زندگی کرد

امیر نابیناست وقتی از او می خواهم که از تاثیر فضای مجازی در زندگیش بگوید لبخندی می زند و می گوید: مگر بدون اینترنت هم می شود زندگی کرد تمام زندیگی من در گوشی موبایلم خلاصه شده است، من به مدد فضای مجازی توانستم خانه ام را  به صورت اینترنتی بفروشم و خانه ای جدید بخرم تصور کنید برای من نابینا اگر قرار بود بنگاه به بنگاه برای خرید ملک بروم چه کار سختی بود اما ظرف یکی دو روز این کار به خوبی انجام شد. امیر تاکید می کند که اینترنت دنیای معلولان را دستخوش تغییر کرد و به زندگیشان معنای جدیدی داد حتی با کمک فضای مجازی بسیاری از معلولان توانستند زندگی مشترک تشکیل دهند که شاید قبل این برایشان یک رویا بود اما اینترنت به رویاهای معلولان رنگ زندگی داد. امیر از برخی متولیان سایتها هم گلایه دارد : خیلی از سایتها و نرم افزارها به راحتی و با کمترین هزینه ای می توانند برای استفاده نابینایان مناسب سازی شوند تا ما بتوانیم از طریق دستگاه های متنخوان یا نرم افزارهای صوتی از امکاناتشان استفاده کنیم اما متاسفانه همکاری نمی کنند و یا فکر می کنند ممکن است این کار برایشان هزینه های زیادی داشته باشد در حالی که در چنین مواقعی کافی است که تنها با یک متخصص کامپیوتر دارای معلولیت مشورت بگیرند تا هماهنگیها برای دسترس پذیری صورت بگیرد البته امیر معتقد است که طی سالیان گذشته قدمهای خوبی در جهت دسترس پذیری سایتها برای افراد معلول انجام گرفته است.