با همت بنیاد بیماری‌های نادر یک کودک دارای بیماری نادر ملقب به بیماری پروانه‌ای (EB) تحت پوشش درمانی و مراقبت‌های ویژه قرار گرفت. براین اساس همکاری درمانی و تحقیقاتی نهادهای اروپایی از جمله سازمان ملل برای بیماریهای نادر نیز اعلام شد.