به گزارش ایران سپیداین درمان در مورد یک نوع نادر از نابینایی ارثی است که ژن عامل آن "RPE65" نام دارد.درمان جدید "لوکستورنا"(Luxturna) نامیده میشود بیماری شبکیه ارثی بوجود آمده "لبر آموروزیس مادرزادی"(LCA)نام دارد .در این روش درمانی نسخه سالم این ژن با یک ویروس بی‌ضرر شده به چشم بیمار تزریق میشود و باعث میشود سلولهای شبکیه پروتئین از دست رفته را تولید کنند.لوکستورنا" اولین ژن‌درمانی است که توسط FDA تایید شده است.این روش درمانی گران تا حال بر روی بسیاری از نابینایان نتایج نسبی موفقیت آمیزی به همراه داشته است و ضمن پیشگیری از پیشرفت بیماری تا حدودی نیز به درمان منجر شده است. کار تعیین ژنهای مولد بیماریهای شبکیه چند سالی است در ایران نیز آغاز شده است. این کار هرچند در ابتدا با همت دکتر درویش آغاز شد و هنوز هم برای نتایج حاصل از آن پیگیریها ادامه دارد اما از سه سال پیش با کار ثبت ملی این گونه بیماریها در مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی و در بیمارستان لبافی نژاد ادامه یافته و تکمیل شده است.ثبت ملی این بیماریها امکان معرفی بیماران ایرانی را برای شرکت در طرحهای تحقیقاتی که در خارج از کشور به مرحله درمانی میرسند فراهم میسازد. دکتر دفتریان مسئول برنامه ثبت ملی نیز با اشاره به این موضوع میگوید در صورتیکه بیمارانی که نمونه خون و معاینات آنها در دست ماست تعداد مناسبی با این نوع خاص اختلال در ژن rpe65 شناسایی شوند برای ما این امکان وجود دارد که با مراکز تحقیقاتی معتبر دنیا برای شرکت در طرحهای درمانی بالینی ارتباط بگیریم . رسیدن به این نقطه مستلزم شرکت نابینایان سراسر کشور برای تعیین ژنوتیپ اختلال شبکیه آنها میباشد در حال حاضر تعداد زیادی از مراکز علوم پزشکی در استانها کار معاینه و نمونه گیری بیماران شبکیه را انجام میدهند . گفتنی است قرار است این مرکز تحقیقاتی به همراه موسسه حمایتی ایرانسر نور که در مورد بیماران چشمی لبر اشتارگات و آرپی فعالیت دارد در پنجشنبه 27 دی ماه گردهمایی از کسانی که در این طرح شرکت کرده یا قصد شرکت در آن را دارند برگزار کند و نتیجه کارهای انجام شده در این زمینه و توضیحات تکمیلی در مورد انواع بیماریهای شبکیه و اهمیت غربالگری و همچنین وسایل کمک بینایی را به اطلاع نابینایان برساند علاقمندان البته باید برای شرکت در این گردهمایی از طریق لینک 👇https://evand.com/events/84352
ثبت نام کنند و روز همایش با کارت ملی و پرینت بلیط خود در محل تالار ایوان شمس حضور یابند. کباری
با عرض سلام و خسته نباشید ما مشکل بینایی پسرم رو از چهار ماهگی متوجه شدیم و بعد از دو سال بیماری ال سی آ لبر تشخیص داده شده و دکتر ها روش ژن درمانی و سلول های بنیادی رو آن هم در سالیان آینده برای درمان به ما گفتن اگه میشه لطف بفرمایید راهنمایی کنید ممنون میشم
