به گزارش ایران سپید به نقل از روزنامه حمایت، سالانه ۳۰ هزار کودک معلول در کشور به دنیا میآیند و دلیل نیمی از نقصهای مشکلات مادرزادی جسمی و مغزی اختلالات مربوط به مسائل ژنتیکی است.موضوعی که باعث شده تا در طول سالهای گذشته آزمایشات ژنتیک برای ازدواجهای فامیلی اجباری شود، روندی که اکنون بهنظر میرسد با بسط دادن آنها به همه ازدواجها بتوان شاهد شیب نزولی آمار و ارقام معلولیت جسمی و حرکتی ناشی از اختلالات ژنتیکی در خانوادهها بود. البته اشاره به این نکته ضرورت دارد که هم اکنون نیز آزمایش ژنتیک در سه استان یزد، کرمان و مازندران اجباری است، همچنین 260 مرکز مشاوره و آزمایش ژنتیک در کل کشور با سازمان بهزیستی در این رابطه همکاری میکنند.
تصادفت جادهای هم سهم دارند
پیشتر اشاره شد دلیل همه معلولیتها مشکلات ژنتیکی نیست و همانطور که انوشیروان محسنی بندپی، رییس سازمان بهزیستی کشور عنوان کرده است؛ یکی دیگر از عوامل معلولیتها، تصادفات جادهای است که به استاندارد نبودن خودروها و جادهها، همچنین نصب نشدن وسایل ایمنی و تجهیزاتی کافی روی وسایل نقلیه باز میگردد و به طور قطع برای کاهش چشمگیر آمار مذکور باید در ابعاد مختلف اقدامات علمی و تاثیرگذار صورت گیرد.
ملزمات و بسترهای لازم چیست؟
بر این اساس در کنار آموزشها و اتخاذ قوانین تنبیهی و تشویقی که برای جلوگیری از بروز تصادفات و به طبع آن معلولیتها ناشی از حوادث اعمال میشود، مهمترین و اثرگذارترین رویکرد اجباری کردن آزمایشهای حوزه ژنتیک برای همه پسران و دخترانی است که قصد تشکیل خانواده را دارند. بنابراین اجباری شدن مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در برنامه ششم توسعه شاید نخستین گام در جهت کاهش آمار تولد نوزادان مبتلا به اختلالات جسمی و حرکتی همچنین عقب ماندگی ذهنی مادرزادی باشد تا افرادی که ممکن است دچار اختلالات ژنتیک باشند، شناسایی شوند.
البته اجرای چنین برنامهای به طور قطع نیازمند فراهم شدن ملزمات و بسترهای لازم است. بحثی که رضازاده درباره آن اینگونه توضیح میدهد؛ درحال حاضر دو هزارو 500 پزشک، آموزش مشاوره غربالگری ژنتیک قبل از ازدواج را فرا گرفتهاند. براین اساس در این طرح افرادی که ممکن است دچار اختلالات ژنتیک باشند، شناسایی میشوند.البته رییس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور این توضیح را هم میدهد که برای اجرای این طرح از 2 سال گذشته مراکز ژنتیک در 62 شهر راهاندازی شده است.
رشد 0.5 درصدی آمار معلولیت
واقعیت این است که تولد نوزادان معلول نه تنها برای خانواده بلکه برای جامعه نیز هزینههایی را دربر دارد. بر اساس آمارهای موجود میانگین معلولیت نسبت به جمعیت در کشور 1.3درصد بوده،
این در حالی است که هزینه نگهداری یک معلول 1.5میلیون تومان در ماه هزینه برآورد شده است، رقمی که رییس سازمان بهزیستی کشور از آن خبر میدهد، ضمن اینکه معلولیت موجب میشود تا اثر بخشی این افراد در جامعه کاهش یابد، هزینههای که هم بر خانواده و هم بر جامعه تحمیل خواهد شد. بنابراین بحث پیشگیری بسیار تاثیرگذار است.
اگر بخواهیم به صورت کمی به این موضع بپردازیم، باید گفت براساس نتایج سرشماری سال 90، نزدیک به یک میلیون و پنجاه هزار نفر از ایرانیان دچار معلولیت بودند؛ حدود 350 هزار نابینا و ناشنوا، حدود 600 هزار فرد دارای معلولیت جسمی و حرکتی و حدود 350 هزار ایرانی اختلال ذهنی داشتند. هر چند که برخی از کارشناسان بعد از اعلام این راقام عنوان کردند آمار واقعی معلولیت بیشتر است، زیرا به ویژه در روستاها و شهرهای کوچک، برخی خانوارها معلولیت را نوعی نقص برای کل خانواده میدانند و در نتیجه در پاسخ پرسشهای آمارگیر حاضر نیستند اظهار کنند که یکی از اعضای خانواده آنها دچار معلولیت است.
آخرین آمارهای اعلام شده به نقل از حسین نحوینژاد؛ معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی نیز نشان میدهد؛ بیشترین معلولیتها در ایران از نوع جسمی و حرکتی است؛ حدود 12.5 درصد از این یک میلیون و 300 هزار معلول در کشور، دارای معلولیت خفیف و 18.7 دارای معلولیت خیلی شدید هستند. از لحاظ درصد معلولیت و تیپ معلولیت ها نیز 10.5 درصد معلولان دچار معلولیت بینایی، حدود 40 درصد دچار معلولیت جسمی و حرکتی، 26 درصد دچار معلولیت ذهنی، هشت درصد دچار معلولیت روانی مزمن، 14.5 درصد دچار معلولیت شنوایی بوده و حدود یک و نیم درصد معلولان معلولیت صوت و گفتار دارند. ضمن اینکه از این جمع این تعداد 36 درصد زن و 64 درصد آنان مرد هستند.
اعداد و ارقامی که موجب شده تا رضازاده عنوان کند؛ تغییر نگرش در زمینه فعالیت مراکز مشاوره ژنتیک با رویکرد بیماریابی فعال در 240 مرکز مشاوره، یکی از سیاستهای سال جاری سازمان بهزیستی است که در این زمینه مشاوران این مراکز در سنین قبل از ازدواج به ارائه مشاوره میپردازند تا موجبات را برای کاهش آمار معلولیت مادرزادی در کشور فراهم آورند.
این درحالی است که به گفته نحوی نژاد سالانه شاهد رشد 0.5 درصدی آمار بروز معلولیت در کشور هستیم. تصادفات رانندگی، بلایای طبیعی، حوادث حین کار، بالا رفتن درصد سالمندی و بیماریهایی نظیر دیابت، سوء تغذیه و فشار خون معلولیتزا هستند و طبق پیش بینیها هر سال 300 هزار ناتوانی به آمار کشور اضافه میشود که یک سوم از این تعداد نیازمند خدمات توانبخشی هستند و دو سوم دیگر تحت پوشش خدمات پیشگیری و آگاهی سازی باید قرار گیرند. البته اتخاذ تدابیر دیگر مانند طرحهای غربالگری برای کمک معلولان به ویژه نوزادان و کودکان در دستور کار متولیان این بخش قرار دارد تا بتوان از بار هزینههایی که به جامعه تحمیل میکند کاست. به عبارتی میتوان گفت؛ درحال حاضر بهدلیل بیماریهای مزمن و حوادث ناتوانیهای نابینایی و ناشنوایی در حال افزایش است و برای پیشگیری از این امر، غربالگری ناشنوایی در کودکان از سن تشخیص سه سالگی به دوران نوزادی بهبود یافته و امروزه 65 درصد نوزادان کشور تحت غربالگری شنوایی قرار میگیرند، همچنین غربالگری بینایی نیز برای 80 درصد کودکان 3 تا 5 سال انجام میشود.
با این وجود نباید از نقش موثر و تاثیرگذار انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و نقش موثر آن در کاهش آمار افرادی که با معلولیت مادر زادی متولد میشوند غافل شد. به عبارتی پیشگیری از بروز و شیوع معلولیت و آسیبها نکته مهمی است که بیتوجهی به آن مشکلات زیادی را برای افراد و جامعه به همراه خواهد داشت، ضمن اینکه هزینههای مالی را به نهادهای مسئول در حوزه سلامت و توانبخشی تحمیل خواهد کرد.