به گزارش ایران سپید مادر که باشی اگر شب تا صبح را بیدار مانده باشی یک لبخند کودکانه فرزندت کافی است تا دوباره جان بگیری. ما مادرها معمولاً آرزوها و رؤیاهایمان را در بچه‌ای که به دنیا آورده‌ایم، جست‌وجو می‌کنیم. راستی چرا اغلب زن‌ها خودشان را در نقش مادری گم می‌کنند؟ نه در مدرسه، نه درکتاب‌ها و نه در آغوش مادرمان، آموزش ندیدیم چطور از مادر بودن‌مان لذت ببریم. شاید مادران ما هم نیاموخته بودند و همین حس مشترک، ما را به بیراهه برد و یادمان داد مادر شدن یعنی گذشتن از خود. به ما یاد دادند باید بچه‌ای تربیت کنیم که بتواند عصای پیری‌مان باشد و کسی باشد که مایه افتخار شود. همیشه برایم سؤال بود آنهایی که در خانه سالمندان هستند هیچ‌کدام فرزند ندارند؟ آن بچه‌های به ظاهر سالم که بزرگ شده‌اند و قرار بود روزی عصای پیری پدر و مادر باشند کجا رفتند؟ اما قدرت حرف‌های کلیشه‌ای بیشتر بود. در این میان  وقتی که حس کنی فرزندت با بقیه متفاوت است، بازی کردن، ارتباط برقرار کردن و توانایی‌هایش جور دیگری است، زندگی آن روی سختش را به تو نشان می‌دهد. داستان زندگی من هم بعد از سه سالگی سبحان تغییر کرد. سبحان فرزند دوم من و همسرم بود. ما در یکی از روستاهای جنوبی کشور زندگی می‌کردیم. فرزند اولم، سالار، به مدرسه ابتدایی می‌رفت و من برای اینکه تنها نباشد، می‌خواستم خواهر یا برادری برایش به دنیا بیاورم. بعد از تولد سبحان، به‌خاطر ناآگاهی، غربالگری شنوایی در بدو تولد، سه ماهگی و شش ماهگی، تست شنیداری را به‌درستی پیگیری نکردم. به نظرم همه‌چیز خوب بود. سبحان از نظر ظاهری مشکلی نداشت. بچه سرحالی بود. وزن و قد مناسبی داشت اما بعد از چندین ماه، کم‌کم حس کردم انگار فرزندم با بقیه متفاوت است. خیلی کم‌تر از هم‌سن‌وسال‌هایش به صداها توجه می‌کرد، مثل بقیه بچه‌ها که سر جغجغه و اسباب بازی‌های صدادار با هم دعوا می‌کردند، اشتیاقی به داشتن اسباب بازی‌های صدادار نشان نمی‌داد و فقط خیره نگاه می‌کرد. وقتی دو ساله شده بود، فقط صدا‌های نامفهوم و کوتاهی تولید می‌کرد. وقتی برای آشنایانم تعریف می‌کردم، می‌گفتند: «هر بچه‌ای یک جوریه، یکی ساکته و یکی شلوغ‌تر. همه که مثل هم نمیشن»، «تو نمی‌فهمی داشتن یک بچه آروم چه نعمتیه. برو خدا رو شکر کن»، «پسرها معمولاً دیرتر از دخترها حرف می‌زنند. حتماً پدرش و خودت هم دیر حرف زدید و سبحان هم مثل شماست». متأسفانه فکر می‌کردم این تفاوت‌ها طبیعی است و نیازی به پیگیری پزشکی ندارد. تا اینکه سبحان سه ساله شد و به جز صداهای ضعیف و نامفهوم، نمی‌توانست چیزی بگوید. خیلی وقت بود که فهمیده بودم چیزی هست که باید دکتر آن را تشخیص دهد اما از ترس اینکه بچه‌ام را مسخره کنند یا دکتر چیزی به من بگوید که طاقتش را نداشته باشم، امروز و فردا را به امید معجزه‌ای که از فردا سبحان یک‌باره حرف بزند و بشنود می‌گذراندم. تا اینکه متوجه شدم سه ماهه باردارم. متأسفانه آمادگی دوباره باردار شدن را نداشتم. شرایط خیلی سختی داشتم. همسرم مشغول اعتیادش شده بود و در دنیایی دیگر، به دور از مسئولیت‌ها و دغدغه‌های زندگی مشترک سیر می‌کرد و بار مسئولیت زندگی و تربیت بچه‌ها بر عهده من بود. وقتی دخترمان به جمع ما اضافه شد، دیگر سبحان را فراموش کردم. با خودم عهد کردم از همان اول تمام آزمایش و تست‌ها را برای دخترم انجام دهم. اما تست شنیداری سارا که نیاز به تکرار پیدا کرد، انگار دنیا بر سرم خراب شد. باورم نمی‌شد که سارا هم ناشنواست. فشار داشتن دو کودک ناشنوا از یک‌طرف و نیش‌و‌کنایه‌های اطرافیان هم از طرف دیگر: «حتماً گناهی داشته‌ای که چنین بچه‌هایی به دنیا آورده‌ای.» حتی خانواده خودم می‌گفتند: «بچه‌ها را بده به خانواده پدریشان، طلاقت را بگیر. یک بچه سالم داری، آن را بزرگ کن»، «بچه‌های سالم بزرگ که می‌شوند به درد پدر و مادرشان نمی‌خورند، وای به حال اینها که تا آخر عمر باید تر و خشک‌شان کنی». همان‌هایی که می‌گفتند: «هر بچه‌ای یک‌جوریه»، «جایی از بچه که درد نمی‌کنه، لازم نیس بچه را دست این دکتر و آن دکتر بیندازی»، بچه‌هایشان را با سبحان بازی نمی‌دادند. حالا من را سرزنش و توبیخ می‌کردند. سبحان که به کوچه می‌رفت بچه‌ام را دست می‌انداختند، ادایش را در می‌آوردند و یک بار، سبحانم با سر و روی پر از سبزی به خانه آمد. فهمیدم که از پشت‌بام روی سر فرزندم ته‌مانده سبزی ریخته بودند...

فقط دلم می‌خواست سبحان و سارا را بغل کنم و فرار کنم. به قول باباطاهر:

تو که نوشم نئی نیشم چرایی                               تو که یارم نئی پیشم چرایی

تو که مرهم نئی بر داغ ریشم                                 نمک پاش دل ریشم چرایی

متأسفانه انواع سمعک‌هایی که به تجویز پزشکان برای سبحان و سارا تهیه کرده بودم هیچ فایده‌ای نداشت و بچه‌ها فقط با عصبانیت پرت‌شان می‌کردند. بچه‌ها نمی‌توانستند بگویند که چه می‌خواهند و من هم بلد نبودم که چطور با آنها ارتباط برقرار کنم. به خاطر همین در خانه صداهایمان همیشه بلند بود و محیط روستا هم کوچک و نمی‌شد چیزی را پنهان کرد. دلسوزی‌های احمقانه فامیل به جایی رسید که یک روز عمه مادرم گفت: «آینده این دو تا بچه که معلومه. کنج بهزیستی یا تیمارستان. به نظرم راحت‌شون کن. بهشون قرص برنج بده تا از رنج خلاص بشن.» با شنیدن این حرف، کاسه صبرم لبریز شد. عزمم را جزم و وسایلم را برای ترک روستایمان جمع کردم. هرچه وسیله داشتم فروختم و راهی تهران شدم. شنیده بودم که بچه‌های ناشنوا اگر کاشت حلزون انجام دهند می‌توانند بشنوند. یکی از پزشکان برایم کاشت حلزون را این‌طور توضیح داده بود: «دستگاه کاشت حلزون وسیله‌ای است برای افرادی که سمعک‌های قوی نیز برایشان بی‌فایده است. این دستگاه با عمل جراحی در گوش داخلی کار گذاشته می‌شود. به کمک این دستگاه، افراد می‌توانند صداهای اطراف را بشنوند، گفتار دیگران را بدون لب‌خوانی درک کنند و از وسایلی مثل تلفن هم استفاده کنند. سن جراحی بسیار مهم است و هرچه سن کودک پایین‌تر باشد، نتیجه عمل بهتر خواهد بود. اگر کودکی به مدت یک الی دو سال پالس شنوایی دریافت نکند، این قسمت از مغز به‌خوبی رشد نمی‌کند. البته این بدان معنا نیست که کاشت حلزون در سنین بالا بدون نتیجه است، اما نتیجه حاصل از جراحی در سنین پایین‌تر مناسب‌تر است. مراقبت‌ها و پیگیری‌های بعد از کاشت حلزون بسیار مهم است و کودک بعد از عمل جراحی حداقل دو سال نیاز به گفتاردرمانی دارد.»

با اینکه صف‌های طولانی انتظار و هزینه‌های هنگفت کاشت حلزون من را می‌ترساند، اما دیدن بچه‌هایی که بعد از کاشت موفقیت‌آمیز می‌شنیدند، امید را بار دیگر در من بیدار کرد. خیلی از پزشکان به من گفته بودند: «ما تضمین نمی‌دهیم. سن طلایی کاشت حلزون برای سبحان گذشته.» اما می‌خواستم کوتاهی‌هایم که فقط به علت ناآگاهی و عدم شناخت بود را جبران کنم. خوشبختانه خیری هزینه کاشت حلزون سبحان را پذیرفت و کاشت برای سبحان انجام شد. در همان حین که پیگیر کاشت برای سبحان بودم، برای سارا پرونده تشکیل دادم تا در نوبت کاشت حلزون قرار بگیرد. پدرم وضع مالی خوبی داشت و سرپرستی پسر بزرگترم را پذیرفت. اما از آنجا که حمایت مالی برای درمان سبحان و سارا را بی‌فایده می‌دانست، قبول نکرد. حتی در یکی از مهمانی‌های خانوادگی، یکی از اقوام شروع کرد به سین‌جیم کردن در مورد سبحان و سارا: «‌این‌جور بچه‌ها بالاخره بعد این همه پیگیری و دوندگی درست می‌شن؟ یعنی بدون اون تکه پلاستیک گوشه سرشون که چراغش از دور چشمک می‌زنه، نمی‌تونن هیچی بشنون؟»  همیشه متنفر بودم از جواب دادن به این سؤال‌ها، اما به رسم ادب ناچار بودم جواب دهم. آن روز این حرف قلب من را شکست اما الان که به گذشته نگاه می‌کنم، از این قبیل حرف‌ها ناراحت نیستم. چون می‌دانم هر نیش و کنایه‌ای به‌خاطر ندانستن است و گاهی فقط باید دوستان‌مان را درست انتخاب کنیم. لازم نیست همه را راضی نگه داریم. خیلی از اطرافیان می‌گفتند: «از این گیره‌سرهای خوشگل بزن روی موهای سارا یا موهاش رو بلند کن. جوری که پروتز کاشت حلزون سارا و چراغ چشمک‌زن دیده نشه» یا «مدل موهای سبحان رو طوری بزن که اون تکه کاشت حلزون معلوم نشه». اما من نمی‌خواستم هیچ‌چیز را پنهان کنم. به بچه‌هایم یاد دادم که لازم نیست برای بدن‌شان به کسی توضیح دهند یا از چیزی شرم داشته باشند. به نظرم تنها چیزی که باید از آن شرم داشته باشیم رفتارهایی است که دل می‌شکنند و حقوق دیگران را ضایع می‌کنند. متأسفانه کودکان من به‌خاطر فقر شدید فرهنگی روستای محل زندگیمان، از تجربه‌های لذت‌بخش کودکی محروم شدند و تنها همدم و هم‌بازی‌ آنها من بودم. نمی‌خواستم که دوران مدرسه و نوجوانی فرزندانم هم مثل کودکیشان تباه شود. بعد از کاشت حلزون سبحان و سارا، یکی از مادرانی که برای فرزندش کاشت حلزون انجام شده بود و از خدمات رایگان گفتاردرمانی انجمن توان‌یاب استفاده کرده بود، انجمن توان‌یاب را به من معرفی کرد. پزشکان به من تأکید کرده بودند که انجام دادن کاشت حلزون، پایان راه درمان نیست و باید حداقل دو سال بعد از کاشت حلزون، بچه‌ها در جلسات گفتاردرمانی شرکت کنند، مخصوصاً سبحان که عمل کاشت او دیرتر انجام شده بود نیاز داشت مداوم در معرض شنیدن قرار بگیرد. من هم باید در خانه با آنها زیاد حرف می‌زدم و از آنها می‌خواستم که تکرار کنند. دوران سختی بود. هفته‌ای چهار بار سبحان و سارا را به جلسات گفتاردرمانی می‌بردم، با وجود سختی راه، مشکلات مالی و نیش و کنایه‌هایی که هیچ‌وقت تمامی نداشت. اما من با کوچک‌ترین واکنشی که بچه‌ها به صدا نشان می‌دادند و کوچکترین صدایی که هدفمند تولید می‌کردند، شاد می‌شدم. یک روز که سبحان داخل خانه بود، می‌خواستم برای خرید به بیرون بروم. بعد از اینکه در را بستم، ناگهان فهمیدم که کلید همراهم نیست. با ناامیدی زنگ در را زدم. یک‌بار. دو بار. سه بار... خودم را باخته بودم. نمی‌خواستم با صدای بلند از پشت در سبحان را صدا بزنم. بغض راه گلویم را بسته بود. یعنی بعد از دو سال جلسات گفتار درمانی، حتی صدای زنگ در را نمی‌شنود؟ برای بار چهارم که ناامیدانه زنگ خانه را زدم، سبحان در را باز کرد. خوشحالی آن روزم را نمی‌توانم توصیف کنم. فقط این را بگویم که بعد از آن با خودم عهد کردم که به همه اطلاع‌رسانی کنم و بگویم امیدتان را از دست ندهید. همیشه به بقیه می‌گویم که کودکان با کاشت حلزون، به تمرین‌های شنیداری پیوسته نیاز دارند. بایستی صبر داشته باشیم. اتفاقات خوب در راه است

از انجمن توان یاب