به گزارش ایران سپید برای رسیدن به پاسخ این سوالات با دکتر آسیه جعفری؛ رئیس گروه کنترل کیفی دفتر امور معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی گفتگو میکنیم.

س: با توجه به اینکه در حال حاضر، بسیاری از بیماریهای تحلیل برنده شبکیه در دوران جنینی قابل تشخیص هستند آیا در این موارد مجوز سقط درمانی برای مادر صادر میشود ؟

ج: موارد خاصی از نابینایی که در آنها نوزاد در بدو تولد نابیناست یا در دهه اول زندگی نابینا میشود. به مصادیق سقط درمانی اضافه شده است.از آن جمله میتوان به  نوروپاتی ارثی عصب بینایی" لبر" اشاره کرد که " از سال 92 در مصادیق سقط درمانی بوده است و از سال 95 نیز رتینوبلاستوما، گلوکوم مادرزادی و رتینیت پیگمانتوزا "آر پی" به این مصادیق اضافه شده است البته "نوعی از آر پی ،که در دهه اول زندگی منجر به نابینایی شود.

س: چگونه مشخص میکنید کدام بیماری در دهه اول زندگی منجر به نابینایی میشود؟

ج: بر اساس سوابق خانوادگی  و نوع اختلال ژنتیکی . باید دقت کرد مواردی که منجر به نابینایی میشود مجوز سقط میگیرد نه فقط اختلال بینایی . مثلا در رتینوبلاستوما برای حفظ حیات فرد ، با عمل جراحی چشم فرد تخلیه میشود و علاوه بر نابینایی ظاهر فرد هم تحت تاثیر قرار میگیرد یا گلوکوم مادرزادی ، در نهایت در دهه اول زندگی منجر به نابینایی میشود پس میبینید که بحث اختلال یا کمبود بینایی نیست بحث بر سر از بین رفتن کامل بینایی است.

س: در مواردی از نابینایی که بر اساس سوابق خانوادگی در دهه دوم یا سوم زندگی تظاهر

بیدا میکنند وضع چگونه است؟

ج: در مورد نابیناییهایی که در دوران کودکی تظاهر ندارند هر چقدر هم تظاهرات آن در دهه های بعدی زندگی شدید باشند در مصادیق سقط جنین قانونی نمیگنجند

س: علت چیست؟

چون در قانون، حرج خود شخص نابینا ملاک نیست بلکه حرج مادر ملاک است. یعنی حرج مادر زمانی که نگهداری فرد توسط مادر انجام میشود یعنی دوران کودکی ملاک است. بد از این دوران شاید خود فرد به حرج بیفتد ،نه مادر او . پس چون در سقط درمانی حرج مادر ملاک است تنها دوران کودکی ملاک صدور مجوز سقط درمانی قرار میگیرد.

س: آیا آماری از موارد مراجعه برای سقط درمانی در نابینایی دارید؟

ج: میتوانم بگویم آمار سقطهای درمانی مشکلات چشمی بسیار نادر است اما ما آنالیزی روی موارد سقط در مشکلات بینایی به صورت مجزا نداشته ایم . ولی به عنوان مثال در سال 97 شاید دو یا سه مورد و بیشتر با تشخیص آر پی بوده است.

س: معمولا گفته میشود  که نابینایی جزء مواردی است که مجوز سقط درمانی نمیگیرد در مراکز مشاوره بهزیستی هم همین جواب به مراجعان داده میشود علت چیست؟ آیا  اطلاعرسانی نشده است؟

ج: وقتی مصادیق سقط درمانی تبیین میشود ما به صورت کلی اطلاعرسانی نمیکنیم و تنها مصادیق را به اطلاع پزشکان زیر مجموعه خودمان که مجوز را صادر میکنند ، می رسانیم. ممکن است وزارت بهداشت هم موردی را از ما استعلام کند که به آن استعلام جواب میدهیم ولی اینگونه نیست که وقتی مصادیق را کم و زیاد میکنیم به تمامی ادارات زیرمجموعه نامه بزنیم.

س: در مورد میزان انتقال ژن نابینایی به جنین هم میگویید؟

ج: در هر مورد نابینایی ،بسته به اینکه ژن نابینایی غالب یا مغلوب باشد یا مادر یا پدر مبتلا باشند یا ناقل. احتمال بروز بیماری در کودک متفاوت است. مثلا در مورد ژنی که اتوزوم مغلوب است اگر هر دوی والدین مبتلا نباشند و تنها ناقل آن باشند احتمال بروز نابینایی در کودک 25 درصد است.

س: به افراد نابینایی که قصد فرزندآوری دارند، چه توصیه ای دارید؟

ج: اول باید تشخیص ژنتیکی پدر و مادر مشخص شود و اینکه آنها ناقل هستند یا مبتلا. تا بعد با آزمایشاتی در نوزده هفته اول بارداری انجام میشود وضعیت جنین از نظر ابتلا مشخص شود.

س: روال مراجعه به پزشکی قانونی برای انجام سقط درمانی چیست؟

فرد باید با در دست داشتن سنوگرافی بارداری که سن بارداری را مشخص میکند و مدارکی که ناهنجاری جنین را تایید میکند به پزشکی قانونی مراجعه کند. البته مجوز سقط درمانی تنها  در ادارات کل مرکز استانها صادر میشود.مگر در دو استان سیستان و بلوچستان و کرمان که به دلیل دوری شهرها از مرکز استان؛ این کار در مراکز شهرستانها نیز انجام میشود یعنی مستندات به مرکز استان فرستاده میشود و مجوز صادر میشود. و به شهرستان فرستاده میشود  همه این کارها باید در اوایل بارداری و تا قبل از هفته نوزدهم بارداری انجام شده باشد. که خود این روال حدود دو روز زمان میبرد در طی این فرایند نیز مشاوره هایی با متخصصان خارج از سازمان انجام میشود و برای همین زمانبر است

س: مدارک تعیین کننده ناهنجاری چیست؟

ج: ناهنجاری ژنتیکی که با آزمایش ژنتیک تشخیص داده میشود و ناهنجاریهای ساختاری که با سونوگرافی مشخص میشوند.