به گزارش ایران سپید  «مادرم یاور زندگی ام بود، کوه استواری که حریم امنی را برایم فراهم ساخت تا مسیر پر پیچ و خم زندگی مرا از پای درنیاورد. قرار بود من عصای پیریش باشم اما دست سرنوشت طور دیگری رقم خورد. او عصای دست فرزند معلولش شد تا زندگی کند، اما این کوه استوار ذره ذره کنارم آب شد و حال دیگر نیست تا همراهی ام کند اکنون در نبودش چه کنم. داستان زندگی ام سوژه اکثر رسانه ها شده است دیگر انگیزه ای برای گفتن ندارم ،هزاران بار گفتم و شنیدند و هیچ نکردند. به چه کسی بگوییم همه می شنوند، سری تکان می دهند افسوس می خورند و بعد دیگر حتی رنگشان را هم نمی توانی بیابی. بارها گفتم ولی بی نتیجه بود و تغییری در زندگی ام ایجاد نشد. حاضر نیستم با هیچ رسانه ای صحبت کنم، اسمم را در اینترنت جست و جو کنید؛ تمام مصاحبه ها و فیلم های گرفته شده نشان از بی تاثیری این رسانه ها و بی توجهی مسئولان دارند. من معلول هستم و با اندام نحیف و کوچکی که به واسطه معلولیت به اندازه کافی رشد نکرده است توان انجام برخی کارها را ندارم.رسانه ها فقط دنبال سوژه هستند اما بعد از تهیه گزارش حتی سراغی از سوژه هایشان نمی گیرند که ببینند آیا مشکلشان حل شد؟! من هنرمندم، روحیه حساس و شکننده ای دارم دیگر نمی خواهم امید واهی به بهبود این شرایط ببندم.» این بانوی دارای معلولیت حاضر به مصاحبه نشد چرا که معتقد است بی توجهی مسئولان گره ای کور در زندگی اش ایجاد کرده که به راحتی باز نمی شود. از این دست افراد در جامعه بسیارند. در یکی از کانال های تلگرام ،فیلم کوتاهی از زینب دختر 28 ساله روستایی را دیدم که دچار معلولیت بینایی است. طبق گفته او هفت ماه پیش بعد از فوت پدر و مادرش برای زندگی به مشهد رفته تا نزد خواهرانش بماند اما آنها این دختر کم بینا را از خانه هایشان بیرون انداختند و او روزگارش را کنار خیابان های شهر می گذراند. این دختر جوان می گوید:« من نابینایی را تحمل می کنم اما آوارگی را نه. شب در کنار خیابان ها می خوابم و غذایم هم از کمک مردم است.»

نمی خواهم سربار دیگران باشم
«19ساله بودم که کم کم نشانه های معلولیت آن هم از جنس ژنتیک پدیدار شد براحتی راه می رفتم اما با روشن شدن چراغ معلولیت توان راه رفتن در پایم کمرنگ شد، در 24 سالگی دیگر توان راه رفتن نداشتم. در همان زمان بود که پدرم را از دست دادم و وقتی پا در 31 سالگی گذاشتم مادر هم تنهایمان گذاشت. اکنون هفت سال است که دیگر سایه والدینم را ندارم و با خواهر دم بختم و برادر معلولم زندگی می کنم.
ناتوان شدن پاهایم تازه اول کار بود، کم کم دستانم هم دیگر یاری ام نکردند تا جایی که اکنون برای خوابیدن و برخاستن از تختخواب هم نیازمند کمک فرد دیگری هستم. بعد از فوت پدر، حقوقش که فقط یک میلیون و600 هزار تومان است به من و خواهرم و برادرم تعلق گرفت که از آن 900هزار تومان را اجاره منزل می دهیم مابقی هم خرج خوراک و... می شود البته با وجود دو معلول در یک خانه این میزان هزینه کفاف زندگی را نمی دهد.
صبح ها که از خواب بیدار می شوم تا ساعت3 بعدازظهر که خواهرم از سرکار برگردد مجبورم در تخت بمانم چرا که کسی در خانه نیست کمکم کند تا روی ویلچر بنشینم. دیگر مزه صبحانه را از یاد برده ام هنگامی که خواهرم بازمی گردد غذایم را می دهد و بعد دوباره می رود تا شب.»
صحبت هایش را قطع کردم و پرسیدم الان که ساعت 11 صبح است و من با شما صحبت می کنم هنوز در تخت هستید؟«اکنون 2 ساعت است که از خواب بیدار شدم ولی هنوز درازکش درتخت هستم تا ساعت 15 که خواهرم بازگردد. هر آدم سالمی نیاز به صبحانه دارد چه رسد من که معلولیت هم دارم. ساعت 15 که می شود خواهرم می آید مرا روی ویلچر گذاشته و ناهارم را گرم می کند تا بخورم.کمک هایی که خواهرم به ما می دهد تا چند وقت دیگر تمام می شود چرا که او در شرف ازدواج است و بعد از تشکیل خانواده مشغله هایش اجاره نمی دهد به ما نیز کمک کند.
برادرم هم معلولیتی شبیه به من دارد اما وضعیت او نسبت به من بهتر است و کارهای شخصی اش را می تواند انجام دهد اما من حتی برای یک دوش گرفتن ساده نیازمند دو یار کمکی هستم به همین جهت هفته ای یک بار حمام می کنم. کم غذا می خورم تا کمتر پوشک کثیف کنم چرا که برای تعویض آن باید منتظر باشم تا خواهرم از سرکار برگردد.
 آنچه تعریف کردم تمام صبح تا شب است که اکثراً تنها می گذرانم و وقتی به اتاقم بازمی گردم برای آینده ای که هیچ وقت در انتظار من نیست خیالپردازی می کنم. مانند هر دختری برای آینده رویاهایی داشتم و روزگارم را با فکر کردن و نقش و نگار دادن به آن سپری می کنم. مشکلاتم بعد از ازدواج کوچک ترین عضو خانواده رنگ و بوی جدید به خود می گیرد چرا که با رفتن او دیگر کسی به یاری ام نمی آید و من می مانم و تخت و سقف اتاق.
 بارها به بهزیستی استان گلستان نامه زدم و درخواست پرستار کردم اما آنها گفتند، چون ضایعه نخاعی نیستید به شما حق پرستاری تعلق نمی گیرد.
 تشخیص کمیسیون پزشکی بر این بود که معلولیت شدید دارم اما حتی یک بار هم مددکارم را ندیدم تا با مشاهده وضعیتم بتواند کاری انجام دهد.
 در گذشته مستمری 53 هزار تومانی دریافت می کردم اما از سال 96 به بعد آن را هم قطع کردند و دیدگاهشان بر آن است که چون حقوق بازنشستگی پدر را دریافت می کنم مستمری به من تعلق نمی گیرد. از کل خدمات بهزیستی فقط یک ویلچر و تشک مواج دریافت کردم ولی نتوانستم از تشک استفاده کنم و اکنون دچار زخم بستر شده ام.
 ما چهار خواهر و یک برادر هستیم، خواهرانم هراز چند گاهی سری می زنند اما توقعی از آنها ندارم و نمی خواهم سربار دیگران باشم آنها نیز مشکلات خود را دارند و نمی توانند وقتی برای من بگذارند.
 تنها خواسته من از مسئولان بهزیستی، داشتن پرستار است تا صبح که بیدار می شوم بتوانم با کمکش روی ویلچر بنشینم و فعالیت هایی را آغاز کنم اما همین خواسته ساده هم برایم تبدیل به آرزو شده است.»
    
 معلولان بار اضافه نیستند
 نوع معلولیت، جنسیت، توانمندی فرد معلول همه و همه می تواند تفاوت هایی در شرایط زندگی افراد ایجاد کند. داستان اول ،روایت از زندگی دختری با معلویت جسمی - حرکتی شدید بود که توان انجام کارهای روزانه و شخصی اش را نداشت اما در بخش دوم سری به مردی می زنیم که 4 دهه از زندگی اش می گذرد و بعد از فوت مادر، مشکلاتش بیش از پیش نمود پیدا کرده است.
«با اختلالات ژنتیک به دنیا آمدم وقتی به سن راه رفتن رسیدم والدینم دریافتند که نمی توانم همچون دیگرکودکان جست و خیز کنم و روی دو پا بایستم. اکنون ویلچرنشینم و برای حرکت دادن دستانم محدودیت دارم.  تنها فرد معلول خانواده نیستم، برادرم با همین معلولیت به دنیا آمد و انجام کارهای روزانه من و برادرم بر دوش نحیف و خسته مادرمان بود، بعد از فوت مادرمان، پدر ازدواج مجدد کرد و در زندگی جدیدش ما جایی نداریم.
 آدم بی انصافی نیستم، ما به همراه پدر و نامادری در یک ساختمان زندگی می کنیم ولی در طبقات جداگانه، پدر هراز گاهی سر می زند اما اکنون پیر شده و توانایی برای کمک به ما را ندارد.
 برای انجام کارهای روزانه پرستاری را استخدام کردیم که ماهانه یک میلیون و 500 هزار تومان دریافت می کند، پرداخت این هزینه برای ما که هر دو معلول هستیم و شغل مداوم و درآمد ثابتی نداریم بسیار دشوار است.
 تحصیلاتم را تا مقطع کارشناسی زبان انگلیسی ادامه دادم و درآمدی که دارم از ترجمه کتب است البته با وجود معلولیت و محدودیت حرکتی که دارم این درآمد کفاف زندگیمان را نمی دهد.»
 از او سوال کردم آیا از سازمان بهزیستی حق پرستاری دریافت می کنید؟ درجوابم خندید و گفت:«سازمان بهزیستی ماهانه 120 هزار تومان حق پرستاری به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می کند چه کسی با این هزینه حاضر است از من معلول نگهداری کند. این هزینه خنده دار است و هنوز نمی دانم بهزیستی با کدام چرتکه این مبلغ را محاسبه کرده و به معلولان می دهد.
 اما در جواب شما باید بگویم بله من و برادرم حق پرستاری وهمچنین مستمری دریافت می کنیم اما اگر همه این مبالغ و یارانه را روی هم بگذاریم نیمی از هزینه پرستارمان هم جور نمی شود.
 البته بهزیستی هر سه سال یک بار ویلچر دستی بی کیفیتی هم می دهد که بودنش بهتر از نبودن آن است. همه معلولان دوست دارند در خانه و کنار بستگانشان زندگی کنند اما گاهی نگهداری از معلول آنقدر سخت و دشوار   می شود که خانواده ها ترجیح می دهند او را به مرکز نگهداری بسپارند.
 اگر تسهیلاتی به معلولان داده شود برای داشتن پرستار می توانیم در کنار خانواده و در خانه خود زندگی کنیم چرا که خبرهای مختلفی از بدرفتاری و بی توجهی به معلولان در مراکز نگهداری به گوش می رسد.
 مسئولان افراد دارای معلولیت را بار محسوب نکنند چرا که تعداد معلولانی که نیاز به کمک های این چنینی دارند زیاد نیستند و دولت می تواند خدمات خاص و ویژه ای را به این افراد ارائه دهد تا آنها هم مستقل باشند. این وظیفه نهادهای حمایتی و دولت است که تدابیری را اتخاذ کنند تا فرد معلول بواسطه نقص جسمی که دارد نیازمند نباشد.»

 نمی خواستم پسرم را به دیگری بسپارم / مشکلات پیرم کرد
صحبت هایی که تاکنون خواندید این تصور را در ذهن شما ایجاد می کند که افراد دارای معلولیت با فوت والدینشان بویژه مادر، تنها و تنها تر می شوند و گاهی در نبود مادر که بهترین مراقب فرزندانش محسوب می شود، دیگران برای رهایی از مشکلات نگهداری اش او را به مراکز نگهداری می سپارند اما مادر تا جایی که توان در بدن دارد مراقبت از فرزند معلول اش را برعهده می گیرد.
حال مشکلات معلولان را از بعد دیگری می خوانید؛ با این نگاه که اگر مادری معلول باشد چه؟ حال چگونه مراقبت از فرزندش را برعهده گیرد؟ این موضوع را پریسا، مادر 34 ساله امیر علی برایتان می گوید چرا که او معلول است.
 «از کودکی دست چپم فلج بود اما این امر سبب نشد تا از زندگی باز بمانم همچون دیگر دختران با رسیدن به سن ازدواج به خانه بخت رفتم اما این خانه، خانه خوشبختیم نبود. طی تصادفی که داشتم نقص پا هم به دست معلولم افزوده شد و این امر علتی شد که همسرم مرا طلاق دهد چرا که هر روز مشکلاتم بیشتر می شد. با پاهایم راه می روم اما لنگ می زنم و نمی توانم مدت زیادی بایستم.
 اما این مشکلات دلیلی نبود تا پسرم را به دیگری بسپارم. من مادرم ، حتی اگر معلول باشم باز هم جگرگوشه ام را به دست نامادری نمی سپارم. بعد از جدایی با پدر و مادرم زندگی می کردم و مادر یار و یاورم بود، هم از خودم مراقبت می کرد هم پسرم اما دیری نگذشت که هر دو پشتوانه زندگی ام به فاصله چند ماه از هم دنیا را ترک کردند و حال من ماندم و پسر هشت ساله ام.
 در این مدت فشارهای زندگی مرا پیر کرد و دیگر شباهتی به یک مادر 34 ساله ندارم. انجام کارهای منزل اگر برای هر زنی یک یا دو ساعت طول بکشد برای من فقط دو ساعت طول می کشد خانه را جارو کنم نه به خاطر متراژ بالای منزل بلکه به خاطر معلولیتی که دارم.
 کارها هم زمان بیشتری از من می گیرد هم انرژی مضاعفی را می طلبد، چند روز پیش مشغول شستن سرویس بهداشتی بودم که ناگهان پایم پیچ خورد و محکم بر زمین خوردم که سبب شد دست چپم بشکند. البته این اتفاق ها برایم تازگی ندارد درحین انجام کارهای منزل و پخت و پز هم دچار آسیب می شوم. ماه گذشته برای آبکش کردن برنج، قابلمه را از روی گاز برداشتم اما نتوانستم آن را کنترل کنم و قابلمه آب جوش روی دست و بدنم ریخت. انجام کارهای روزانه برایم دشوار است اما به خاطر تنها پسر و دلخوشی زندگی ام همه را تحمل می کنم.
دوست ندارم برای کارهایم به خواهر و برادرم زنگ بزنم، نمی خواهم به دید ناتوان به من و زندگی ام نگاه کنند. سعی کردم سر بار دیگران نباشم. قبل از فوت والدینم آنها مخارجم را تامین می کردند اما چند ماهی است که دیگر تنها شدم ،مخارج زندگی و اجاره خانه را از یارانه و مستمری که سازمان بهزیستی می دهد تامین می کنم اما این مقدار کفاف خرجی مان را نمی دهد از طرفی هم نمی خواهم چشمم به دست برادرانم باشد.»
    

نه شهر مناسب ماست نه خانه
«پدرم سال 82 و مادرم 6 سال بعد از آن فوت کرد، قبل از اینکه مرا ترک کنند همه زندگی ام بودند تمام مشکلات ام را بر دوش می کشیدند تا معلولیت جلوی پیشرفت و تحصیل پسرشان را نگیرد با توجه به معلولیت جسمی – حرکتی شدیدی که دارم اما موفق شدم تحصیلاتم را تا مقطع ارشد مدیریت ادامه دهم. دستانم را تا حدودی می توانم حرکت دهم اما محدودیت هایی را برای انجام کارهای منزل دارم. برای معلولانی مثل من باید وسایل منزل مناسب سازی شوند از حمام و سرویس بهداشتی گرفته تا جای گذاری وسایل در آشپزخانه.
 تا آن زمان که مادرم همراهم بود بیشتر به درس و فعالیت های روزانه می پرداختم اما چند سالی است که همه مسئولیت ها بر دوش خودم افتاده؛ درست کردن غذا و شستن ظروف؛ از کار کردن فراری نیستم اما به خاطر نامناسب بودن وسایل و جای گذاری آن بسیار در عذابم، چه کنم پولی هم برای مناسب سازی ندارم و باید با این شرایط بسازم.
گاهی اوقات خواهران و زن برادرانم کمکم می کنند اما دوست ندارم سر بار دیگران باشم. آنها زندگی شان جداست و مشغله هایی که دارند اجازه نمی دهد مدام کمکم کنند. من نیز بیش از این انتظاری ندارم.
 متولی افراد دارای معلولیت سازمان بهزیستی است اما نقشش را کمرنگ ایفا می کند نمی دانم چرا مگر چند معلول داریم که نمی توانند کارهای روزانه خود را انجام دهند.
 100 نفر، 1000 نفر؟ آیا یافتن این افراد، توجه به مشکلاتشان و حل آنها از سازمان عریض و طویلی همچون بهزیستی با این همه نیروی کار در شهرها و استان ها بر نمی آید؟
از سال 68 تحت پوشش بهزیستی هستم و فقط مستمری 53 هزار تومانی نصیبم شده است که خوشبختانه امسال این مستمری افزایش خوبی پیدا کرد. 175 هزارتومان هم حق پرستاری دریافت می کنم ولی کدام پرستار با این هزینه حاضر به مراقبت از یک معلول است.
مبالغ اندکی که به عنوان مستمری به من معلول فاقد شغل تعلق می گیرد کفاف هزینه های یک ماه را نمی دهد چرا که هزینه های فرد دارای معلولیت خیلی بیشتر از این رقم هاست. شب هایی را گذراندم که حتی نانی هم برای خوردن نداشتم و سر گرسنه بر زمین گذاشتم.
آنچه که بیشتر مرا عذاب می دهد بیکاری است. جوان 30 ساله ای که با داشتن تحصیلات مناسب بیکار باشد عذابش چندین برابر است. اگر کاری داشتم می توانستم وارد جامعه و محیط کاری شده و خودم را پیدا کنم، اکنون نوعی سردرگمی دارم و روزها تنها در خانه فقط فکر می کنم این فکر کردن ها و نتوانستن ها امانم را بریده است. کسی حاضر نیست به یک معلول اعتماد کند و کارش را به من بسپارد یا مرا استخدام کند. به محض دیدن شرایطم جواب منفی می دهند و نمی گذارند حتی توانایی هایم را بیان کنم.»
    
 آغاز تحولات با تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان

آنچه دراین گزارش، افراد دارای معلولیت به آن اشاره کردند دریافت حق پرستاری است که سوای کم بودن مبلغ آن متاسفانه فقط به معلولان ضایعه نخاعی تعلق می گیرد و برخی از معلولان از آن مبلغ اندک هم بی بهره اند.
حسین نحوی نژاد، معاون توانبخشی بهزیستی کل کشور در پاسخ به اینکه چرا حق پرستاری به معلولان جسمی – حرکتی تعلق نمی گیرد، می گوید: «حق پرستاری که سازمان بهزیستی به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می کند مصوبه مجلس شورای اسلامی است، اما در لایحه قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، حق پرستاری برای همه معلولان شدید و خیلی شدید در نظر گرفته شده است از جمله بیماران روانی مزمن، معلولان جسمی – حرکتی، معلولان فلج مغزی و...که بعد از تصویب این لایحه می توانیم این خدمت را به آنها نیز ارائه دهیم.»
 نحوی نژاد در پاسخ به سوال دیگرمان در خصوصی نحوه مراقبت از معلولانی که والدین خود را از دست می دهند، بیان می کند:«افرادی که تحت مراقبت و نگهداری پدر یا مادرشان هستند ،بعد از فوت آنها در صورت پذیرفته نشدن از سوی نزدیکان مثل خواهر و برادر به مراکز بهزیستی منتقل می شوند. اگر معلولیت شان خفیف باشد به صورتی که بتوانند کارهای روزانه شان را انجام دهند به مراکز شبه خانواده معرفی می شوند اما اگر معلولیت آنها به گونه ای باشد که نیاز به مراقبت های ویژه داشته باشند همچون معلولانی را که دچار زخم بستر هستند به مراکز نگهداری معلولان معرفی می کنیم.»