مادرش این افسردگی را ناشی از ناملایمتی‌های روزگار و بد قولی‌ها می‌داند و می‌گوید: «فرزانه زمانی پویا و فعال بود اما نمی‌دانم چرا از آدم‌ها بریده و اعتمادش را از دست داده است. فقط صبح تا شب روی صندلی چرخ دارش خانه را بالا و پایین می‌کند و کمتر پیش می‌آید لب به صحبت باز کند.
وقتی فرزانه دوسال داشت متوجه شدیم نمی‌تواند راه برود و دچار معلولیت است، چند سال بعد هم به بیماری کلیوی دچار شد و اکنون روزی یک بار دیالیز می‌شود. خدا را شکر فرزانه دختر عاقل و بالغی است و نیازهایش را هیچ وقت بروز نمی‌دهد چرا که وضع زندگی خانواده‌اش را درک می‌کند. پدرش سه سال است که بیکار است.
اجاره خانه و خورد و خوراک را به سختی رفع و رجوع می‌کنیم حتماً می‌دانید افراد دارای معلولیت آن هم از نوع حرکتی «ضایعه نخاعی» چه نیازهایی دارند، من و پدرش از پس خرید ویلچر جدید برنمی‌آییم، ویلچر فرزانه اوضاع خوبی ندارد. مهم‌ترین معضلی که خانواده‌های دارای فرزند معلول را از پای در می‌آورد، مشکلات مالی است، مخصوصاً برای ما که از قشر کارگر جامعه هستیم.
فرزانه یک روز درمیان باید به مرکز دیالیز در مولوی برود، از بیشتر هزینه‌هایمان کم می‌کنیم تا هزینه آژانس را برایش تهیه کنیم. شهرداری برای تردد معلولان سامانه‌ای را ایجاد کرده است اما هیچ وقت نوبت به ما نمی‌رسد تا از این امکانات استفاده کنیم.»
می پرسم چرا از بهزیستی درخواست  ویلچر جدید نکردید مگر فرزانه تحت پوشش بهزیستی نیست؟
مادر فرزانه می‌گوید: «‌ای بابا چندین مرتبه از آنها درخواست کردیم اما نتیجه‌ای حاصل نشد. فرزانه تحت پوشش بهزیستی و طرح مراقبت در منزل این سازمان است اما دو ماه است که از مراقب خبری نیست و هزینه‌ای هم برایمان واریز نمی‌شود. همه کارهای فرزانه را من و خواهرش انجام می‌دهیم. البته زمانی وسایل مورد نیازمان را مستقیم از بهزیستی دریافت می‌کردیم آن وقت شرایط بهتری داشتیم اما هنگامی که ارائه این خدمات به انجمن ضایعه نخاعی سپرده شد خدمات دریافتی ما کمتر و کمتر شد حالا کار به جایی رسیده که وقتی با انجمن تماس می‌گیریم جواب‌مان را هم نمی‌دهند.»

 سقف اتاق تمام آینده من است
مدت هاست از خانه خارج نشدم دوست دارم کفش‌های پاشنه دارم را بپوشم و با دوستانم در پارک قدم بزنم آرامش پارک را با تق تق کفش هایم برهم بزنم. دوست دارم از پله‌های مترو بالا و پایین کنم خود را در انبوه جمعیت میان مسافران جا دهم و در بحث هایشان شرکت کنم اما... 11 سال است که چشمانم به سقف اتاق دوخته شده است...
«بهاره 18 سال داشت که چادر سفید بخت را بر سرگذاشت و وارد مرحله جدیدی از زندگی شد اما دوام این رؤیا فقط 7 سال بود و پیوند زندگی این زوج جوان را یک حادثه از هم درید. زهرا خانم مادر بهاره به این بخش از زندگی دخترش که می‌رسد نفس عمیقی می‌کشد و ادامه می‌دهد: بعد از تصادف، دخترم از ناحیه گردن قطع نخاع شد و شوهرش با طلاق، بهاره زندگیم را از سر خودش باز کرد. 11 سال از آن روزهای تلخ می‌گذرد.»
از حال و روز زندگی و نیازهای فعلی بهاره که می‌پرسم مادرش می‌گوید: «پدر بهاره قصاب بود اما چند سالی است که بیکار شده است مخارج خانه را به سختی تهیه می‌کنیم. شهریور سال 94 طرح مراقبت در منزل شامل حال بهاره من شد از آن زمان به بعد ماهانه مبلغی را به حسابش می‌ریزند. 175هزار تومان برای مخارج یک معلول ضایعه نخاعی بسیار ناچیز است اما خدا را شکر همین هم نعمتی است.‌ای کاش شما به گوش مسئولان بهزیستی برسانید که حدود 5 ماه است همین را هم به حسابمان نریختند، صدای ما که به‌گوششان نمی‌رسد.»
این مادر ادامه می‌دهد: «بهاره نیازهای زیادی دارد، مشکلاتمان زیاد است دو ویلچر نیاز داریم یکی برای حمام‌اش و ویلچر برقی برای جابه جایی راحت تر، به بهزیستی هم مراجعه کردیم اما می‌گویند نداریم، بودجه کم است. برای پرستار خواهرش را معرفی کردیم ‌ای کاش خودم می‌توانستم پرستار دخترم شوم اما چون دیپلم ندارم نمی‌توانم.
بهاره به غیر از نیازهای توانبخشی نیاز دیگری هم دارد که می‌تواند روحش را جلا دهد، چندین سال است که مسافرت نرفته و دلش برای حرم آقا امام رضا(ع) پر می‌کشد.»

داستان ما دردآور است
داستان افرادی همچون ما درد آور است نمی‌خواهم اشکی درآورم بلکه تصمیم دارم واقع بینانه به این اتفاق نگاه کنم. بعضی می‌گویند قسمت این بود خدا را شکر که هنوز زنده است و سایه‌اش بالای سرت است بعضی می‌گویند این مشکلات عاقبت بی‌احتیاطی است می‌توانست بدتر از این باشد باید به راننده تذکر می‌داد. یک لحظه یک اتفاق، کل زندگی‌ام را بعد یک سال دگرگون کرد.
«مهری محمدی» برایمان از روزی می‌گوید که رنگ و بوی همیشگی داشت اما طعم تلخش را هنوز این خانواده سه نفره احساس می‌کنند. سه ماه از تولد فرزندمان می‌گذشت که حادثه رانندگی دریای آرام زندگی‌مان را به تلاطم کشاند همسرم مسافر اتومبیلی بود که سرنوشتش را واژگون کرد و باعث قطع نخاع او از کمر شد. بعد از حادثه نمی‌توانست با وضعیت جسمی جدیدش کارش را در راه آهن ادامه دهد و بازنشسته شد.
روزهای اول بر من و همسرم سخت گذشت تا توانستیم با این شرایط جدید خود را وفق دهیم، بیشتر کارهایش را خودم انجام می‌دهم و خدا را شکر با رسیدگی فراوان نگذاشتم به بیماری‌های همچون زخم بستر دچار شود با این حال مراقبت از فرد ضایعه نخاعی در کلام نمی‌گنجد گفتنش آسان است اما انجامش صبر بسیاری می‌طلبد.
با شروع طرح مراقبت از منزل سازمان بهزیستی من برای پرستاری و گذراندن دوره‌ها ثبت‌نام کردم و از طریق انجمن ضایعه نخاعی ایران توانستم پرستار چند نفر از معلولان ضایعه نخاعی باشم و به آنها در کارها و آموزش‌هایی که نیاز دارند، کمک کنم.
همدرد خانواده‌هایی بودم که با مشکلات افراد ضایعه نخاعی دست و پنجه نرم می‌کنند و به قولی درد آشنا بودم و تجربیات 13 ساله‌ام را به آنها انتقال می‌دادم به همین خاطر دو سال قبل در روز جهانی «معلولان» پرستار نمونه تهران شناخته شدم. مشکل اصلی خانواده‌های دارای معلول ضایعه نخاعی، هزینه‌های زیاد نگهداری است. این افراد تا آخر عمر باید در مراکز کاردرمانی و فیزیوتراپی و... تردد کنند  و از خدمات این مراکز استفاده کنند اما هزینه این کلاس‌ها و ایاب و ذهاب افراد را از حضور در این مراکز باز می‌دارد چرا که بیشتر کلاس‌های کاردرمانی در مراکز خصوصی و با هزینه بالایی صورت می‌گیرد و در کلانشهری مثل تهران تنها یک مرکز کاردرمانی در مولوی وجود دارد البته قرار بود خدمات این مرکز رایگان باشد اما با واگذاری به انجمن ضایعه نخاعی ایران معلولان باید جلسه‌ای 8 هزار تومان برای استفاده از خدمات پرداخت کنند.»
خانم محمدی در مورد خانواده‌هایی می‌گوید که با مشکل زخم بستر معلولان ضایعه نخاعی مواجه می‌شوند: «زخم بستر برای این افراد بسیار سخت و طاقت فرساست چرا که برای تعویض پانسمان باید هزینه‌ای معادل 100 تا 150 هزار تومان پرداخت کنند و اگر خانواده بضاعت مالی نداشته باشد و مراقبت‌های لازم صورت نگیرد زخم بستر می‌تواند منجر به عفونت و در نهایت فوت معلولان شود.
متأسفانه بعد از برون سپاری تسهیلات سازمان بهزیستی به انجمن‌ها کیفیت و کمیت خدمات کاهش یافت هنگامی که معلولان به سازمان بهزیستی برای دریافت خدمات مورد نیازشان مراجعه می‌کنند سازمان آنها را به سوی مراکز غیر دولتی سوق می‌دهد غافل از اینکه انجمن‌ها حتی جواب معلولان را هم نمی‌دهند.» 

محدثه جعفری