به گزارش ایران سپید به نقل از خبرگزاری انا، مینو رفیعی در ارتباط با اقدامات دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور اظهار کرد: برنامه کلی این دفتر با عنوان «پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک» چند زیرشاخه و زیربرنامه دارد که مهم‌ترین آنها شامل مشاوره ژنتیک برای معلولان سازمان بهزیستی، مشاوره ژنتیک برای عامه مردم و بحث‌های غربالگری اختلالات ژنتیک در افراد ۱۵ تا ۲۵ سال است.
وی افزود: مشاوره‌های ژنتیکی که در مراکز تحت نظر سازمان توسط پزشکانی انجام می‌شود که آموزش‌های ویژه مشاوره ژنتیک دیده و در واقع مهارت‌آموزی شده‌اند.
تأکید انجام آزمایش ژنتیک برای چه افرادی است؟
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور در ادامه در خصوص مشاوره ژنتیکی عنوان کرد: یک بخش از این مشاوره‌ها مربوط به افرادی است که به‌دلیل وجود مشکلاتی بهتر است پیش از بچه‌دار شدن یا ازدواج مشاوره ژنتیک شوند. این خدمات در ۳۰۰ مرکز تحت نظارت بهزیستی در کل کشور انجام می‌شود که بخش زیادی از آنها غیردولتی است.
رفیعی تصریح کرد: تأکید برای انجام مشاوره مربوط به کسانی است که در خانواده‌شان دارای سابقه یک بیماری مشکوک به ژنتیک همچون عقب‌ماندگی ذهنی، ناشنوایی، فلج یا نابینایی وجود دارد.
وی توصیه برای انجام مشاوره ژنتیک را همچنین برای افرادی عنوان کرد که یکی از افراد در خانواده درجه یک همچون خاله، عمه، عمو، دایی، خواهر، برادر و یا فرزندان آنها به مشکلات ژنتیکی مبتلا شده‌اند.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور افزود: گروه‌های دیگری که انجام مشاوره‌های ژنتیکی برای آنها لازم است شامل کسانی افرادی است که خود مبتلا به یک بیماری ژنتیکی (مثل هموفیلی) هستند، خانم‌هایی که بیش از سه بار سقط جنین داشته‌اند، افرادی‌که دارای مشکلات رشد غیرطبیعی (مثل کوتاهی قد) هستند و خانم‌های بالای ۳۵ سال و آقایان بالای ۵۰ سالی که قصد فرزند‌دار شدن دارند.
چند درصد معلولان تحت پوشش بهزیستی دارای اختلالات ژنتیکی هستند؟
رفیعی با اشاره به این مطلب که مراکز مشاوره ژنتیک تحت نظارت سازمان بهزیستی در تمام کشور مستقر هستند، گفت: با توجه به تخصصی بودن خدمات، ممکن است این مراکز نه در همه شهرستان‌ها بلکه در مراکز استان‌ها فعال باشند.
وی در ادامه بخش دیگری از طرح پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک در سازمان بهزیستی را مخصوص معلولان تحت پوشش این سازمان دانست و عنوان کرد: از حدود یک و نیم میلیون معلول تحت پوشش، حدود ۶۰ درصد به اختلالات ژنتیکی (مثل عقب‌ماندگی ذهنی، ناشنوایی و نابینایی) و بقیه علت معلولیتشان دلایل غیرژنتیکی همچون تصادف، سقوط از ارتفاع و قطع دست و پا به‌علت دیابت دارد که تمرکز ما بیشتر بر آن ۶۰ درصد معطوف بوده تا این مشکلات در خانواده‌های آنها تکرار نشود.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی افزود: این بخش از طرح در ارتباط با معلولان تحت پوشش و خانواده‌های آنها از سال گذشته آغاز شده و اجرای آن براساس یک زمان‌بندی و اولویت‌بندی در حال انجام است.
تعداد خانواده‌های دارای سه معلول و بیشتر در کشور چقدر است؟
رفیعی در ادامه در خصوص اولویت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک در خانواده‌های تحت پوشش بهزیستی که دارای معلول هستند، گفت: از سال گذشته تاکنون بیش از ۹۰ درصد خانواده‌های دارای سه معلول به بالا که در سازمان بهزیستی پرونده دارند و حدود ۷ هزار خانواده هستند برایشان خدمات مشاوره ژنتیک انجام شده است.
وی اظهار امیدواری کرد که تا ۷ ماه آینده هم تمام خانواده‌های دارای دو معلول که حدود ۳۴ هزار خانواده هستند نیز از خدمات مشاوره ژنتیک بهره‌مند شوند.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی افزود: بقیه این افراد نیز از مهر ماه سال آینده براساس اولویت مشاوره ژنتیک خواهند شد.
هزینه مشاوره‌ها و آزمایش‌های ژنتیکی در مراکز تحت پوشش بهزیستی چقدر است؟
رفیعی در خصوص هزینه مشاوره و آزمایش ژنتیک هم گفت: مشاوره که در واقع به بررسی وضعیت خانوادگی از لحاظ ژنتیکی می‌پردازد که طبق تعرفه دولتی هزینه آن برای یک ساعت حدود ۸۰ هزار تومان است اما اگر افراد نیازمند آزمایش ژنتیک باشند بنا بر نوع آزمایش از یک تا ۱۰ میلیون تومان هزینه در بر خواهد داشت.
وی با اشاره به این مطلب که کلیه این هزینه‌ها برای افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی انجام می‌شود، بیان کرد: البته با توجه به این‌که هدف ما در سازمان بهزیستی جلوگیری از تکرار معلولیت است برای افرادی هم که تحت پوشش بهزیستی نیستند نیز (در صورت تأییدیه گزارش‌های مددکاری) تا سقف ۸۰ درصد کمک‌هزینه پرداخت می‌شود.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تصریح کرد: لازم به ذکر است که برای خانواده‌های غیرمددجوی بهزیستی هم که دارای یک فرزند معلول هستند نیز کلیه این هزینه‌ها به‌صورت رایگان انجام می‌شود.
پیشگیری‌های ثانویه معلولیت در سازمان بهزیستی چیست؟
رفیعی در خصوص بحث‌های غربالگری اختلالات ژنتیک در افراد ۱۵ تا ۲۵ سال به‌عنوان بخش دیگری از طرح پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک سازمان بهزیستی کشور هم گفت: در سال‌های قبل در مدارس از بچه‌ها مصاحبه‌ای توسط پزشک انجام می‌گرفت و در صورتی‌که نتایج آن حاکی از آن بود که این افراد در خانواده‌های دارای ریسک بروز اختلالات ژنتیکی قرار دارند (مثلاً دارای یک خواهر یا برادر مشکل‌دار است) از آنها برای بررسی‌های بیشتر و مشاوره‌های ژنتیک دعوت به‌عمل می‌آمد که البته امسال به‌دلیل پاندمی کرونا این بخش از طرح تعطیل شد.
وی در ادامه به برنامه غربالگری در قالب پیشگیری‌های ثانویه اشاره و افزود: غربالگری شنوایی نوزادان و برنامه پیشگیری از تنبلی چشم (برای کودکان ۳ تا ۶ سال) بخش دیگری از برنامه‌های پیشگیرانه معلولیت در بهزیستی است که به ترتیب ۹۲ و ۷۵ درصد پوشش کشوری داریم.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی ادامه داد: بحث آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌های دوران سالمندی هم در سازمان بهزیستی مطرح است که فعلاً در ۱۵ استان در حال اجرا است.
رفیعی در بخش پایانی صحبت‌های خود در خصوص طرح پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک در سازمان بهزیستی گفت: همچنین برنامه مطالعاتی تدوین شده تا به بررسی علل معلولیت‌ها در کشور به تفکیک استان‌ها بپردازد تا بتوانیم با تمرکز بیشتری بر روی پیشگیری از این علت‌ها کار کنیم که متأسفانه کرونا سرعت اجرای این طرح‌ها را کُند کرده است.
مهم‌ترین مشکل در برنامه پیشگیری از معلولیت چیست؟
وی در ادامه مهم‌ترین مشکل در اجرای برنامه‌های بهداشتی کلان را بودجه دانست و بیان کرد: معمولاً کمترین بودجه در مباحث پیشگیری‌های اولیه قرار می‌گیرد و بیشترین بودجه به قسمت‌هایی می‌رود که دیگر مشکل به وجود آمده؛ یعنی طرف بیمار شده، معلول شده که هم هزینه بیشتری داشته و هم مطالبه‌گر دارد.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تصریح کرد: در بحث‌های پیشگیری اولیه مطالبه‌گری وجود ندارد یعنی اگر در حال حاضر از مردم سؤال کنید، هیچ‌کس نمی‌گوید مثلاً چرا نمی‌آیید بچه من را غربالگری شنوایی کنید.
رفیعی اذعان کرد: موارد پیشگیری اولیه نیازمند جدی گرفته شدن است و بر این اساس باید بر روی فرهنگ و سواد سلامت مردم کار شود که اینها همه نیازمند بودجه و هزینه است.
برنامه‌های پیشگیرانه نیازمند همگرایی دستگاه‌ها است
وی دغدغه دیگر در اجرای برنامه‌های پیشگیرانه بهداشتی را نیاز به همگرایی دستگاه‌ها عنوان کرد و افزود: در برنامه‌های پیشگیرانه، یک دستگاه به‌تنهایی نمی‌تواند کار کند. همیشه احتیاج به یک همگرایی و مشارکت بین دستگاه‌ها وجود دارد در غیر این‌صورت روند اجرای چنین برنامه‌هایی به کُندی پیش خواهد رفت.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تعاملات میان سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی را از دیگر دغدغه‌های اجرای برنامه‌های پیشگیرانه در سازمان بهزیستی دانست و گفت: در مواردی تعامل میان بهزیستی و وزارت بهداشت کم است که علت اصلی آن نیز این است که پیشگیری از معلولیت‌ها جزو اهداف اصلی سازمان است ولی در وزارت بهداشت، معلولیت اولویت اول نیست که البته ما این موضوع را درک کرده و پیوسته در تلاش برای گسترش همکاری‌های بین‌دستگاهی هستیم.
رفیعی در پایان تأکید کرد: در حال حاضر در فصل بودجه قرار داریم و سیاست‌گذاران و تصمیم‌گیران در این حوزه باید به این موضوع توجه داشته باشند که ما هر چه بیشتر روی پیشگیری سرمایه‌گذاری کنیم، آن طرف هزینه کمتری خواهیم داشت مثلاً در مباحث پیشگیری ژنتیکی هزینه اثربخش یک به ۳۰ است؛ یعنی هر یک ریالی که در پیشگیری هزینه می‌کنیم ۳۰ ریال از هزینه‌های درمانی جلوگیری کرده‌ایم.