به گزارش ایران سپید به نقل از مهر احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار مهر در پاسخ به این سوال که بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها از سال‌های گذشته تا امروز چه امتیازات مهمی را از دست داده‌اند، اظهار داشت: در دهه هفتاد، سفارشات اکید رئیس جمهور در حمایت از بیماران خاص به تمامی ادارات ابلاغ شد. حتی ادارات مختلف شعار بالای سربرگ خود را به حمایت از این بیماران اختصاص می‌دادند. امتیازات مهمی که الان دیگر بیماران سهمی از آن ندارند یا به شدت کاهش پیدا کرده است.
تحمیل هزینه به سبد خانوار بیمار
وی افزود: در آن سال‌ها بیماران خاص با هر نوع بیمه‌ای از پرداخت فرانشیز معاف بودند، در حالی که سازمان‌های بیمهگر این حق را به طرق مختلف محدود کردند. بدون اینکه توجه کنند هزینه به سبد خانوار بیمار تحمیل می‌نمایند. اساس استدلال آنها هم این است که هزینه بیماری هموفیلی را تأمین می‌کنند. بیمار سرما خورد خودش پولش را بدهد. معدهاش درد می‌کند یا کلیه اش خودش بدهد. خونریزی کرد بیمه در چارچوب تعاریف وزارت بهداشت حمایت می‌کند. در حال حاضر تأمین اجتماعی بعد از اینکه چندین سال بخشی از بیماران را از این حمایت محروم کرده بود بالاخره مشکل را تا حدودی حل کرد و اما بیمه سلامت فرانشیزش را می‌گیرد.
محدود شدن امکانات تفریحی بیماران هموفیلی
قویدل با اشاره به محدود شدن استفاده از امکانات و مجموعه‌های ورزشی برای بیماران هموفیلی، ادامه داد: با توجه به اینکه شنا مفیدترین ورزش برای بیماران هموفیلی بود بیماران از بلیت‌های استخر رایگان در حوزه‌های مختلف بهره مند می‌شدند. الان اساساً خبری نیست همه ورزشگاه‌ها را دولت داده است به پیمانکار و همیشه این سوال باقی است که دولت چه نقشی در حوزه رفاه اجتماعی بر عهده دارد.
وی افزود: در آن سال‌ها، وزارتخانه‌ها کمک‌هایی را در حوزه لوازم التحریر، ماه رمضان، عید و…، به بیماران خاص اختصاص می‌دادند که تحت عنوان محدودیت دولت، همه این نوع کمک‌های موردی دولتی هم حذف شد.
قویدل گفت: در دهه هفتاد بودجه کوچکی به سازمان‌های مردم نهاد فعال در حوزه بیماری‌های خاص اختصاص داده می‌شد و در مقابل آن سند هزینه از سازمان‌های مردم نهاد می‌گرفتند و این اسناد می‌بایست انعکاسی از هزینه نمودن بودجه در حوزه بهداشت و درمان بود. این کمک از زمان دولت احمدی نژاد کاملاً قطع گردید.
مشکلات هزینه‌های دارویی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، اظهار داشت: تا ۶ سال پیش یارانه‌های دارویی مستقیماً به تولید کننده دارو یا وارد کننده داده می‌شد و عملاً دارو با قیمت یارانه‌ای در مسیر گردش و تحویل قرار می‌گرفت. برای نمونه فاکتور ۸ چهارصد هزار تومانی در مسیر پخش ۵ هزار تومان ارزش داشت و اساساً شرکت‌های پخش و بیمه برایشان مهم نبود این پول را کی و چه زمانی بدهند.
قویدل ادامه داد: از ۵ سال پیش این یارانه هنگفت دارویی بدون کنترل به چاه ویل بیمه‌های نفتی ریخته شد و زنجیره تأمین دارو را به چالشی دچار کرد که ۵۰۰ میلیون یورو برداشت از صندوق توسعه ملی هم درد این شبکه را دوا نکرد. بیماران هم از تحریم‌های آمریکا رنج می‌برند و هم از تحریم‌های شرکت‌های داخلی که به علت مطالبات فراوان، دارو را به موقع تحویل نمی‌دهند. سهمیه‌ها را نصف می‌کنند و راحت یک ظلم پنهان را در حق بیماران به خصوص کودکان روا می‌دارند.
وی افزود: جالب است مسئولین نظارتی هم ساکت هستند. آیا مرجعی گزارش ۵۰۰ میلیون یورو را گرفت، آیا بررسی کردند. ما هرچه فریاد زدیم کسی پاسخ نداده است. در زمان سال‌های دهه هفتاد، ظلم به این بیماران خط قرمز بود. مگر شرکتی جرأت داشت دارو را گرو بگیرد و پولش را بخواهد. حرمت بیماران را شکستند. بیمه‌هایی که از نفت تغذیه می‌کنند نه از مدیریت بیمه! بدون داشتن اطلاعات فکر می‌کنند با کاهش مصرف داروی بیماران درآمدشان را افزایش بدهند.
امتیازات بیماران محدودتر شد
قویدل، با عنوان این مطلب که در کشور سازمان بیمه گر حرفه‌ای نداریم، ادامه داد: در دو دهه قبل بیماران خاص همانندمددجویان بهزیستی و کمیته امداد با معرفی به شهرداری‌ها و ادارات مالیاتی از تخفیف‌های اساسی یا معافیت برخوردار می‌شدند که این امتیازات به مرور محدود و محدودتر و نهایتاً از بین رفت.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با تاکید بر حمایت‌های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت‌های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران خاص، گفت: سازمان بهداشت جهانی در توصیه به کشورهای عضو تاکید نموده است که به موازات حمایت‌های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران دیر درمان، می‌بایست حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران نیز صورت گیرد. در صورت عدم تحقق چنین امری عملاً حمایت‌های مذکور نیز به نتیجه مطلوب نمی‌رسد و منابع کشور هدر می‌رود.
وی افزود: امید به زندگی به موازات افزایش طول عمر بیماران خاص افزایش نیافته است. بیمارانی که اشتغال آنها به دشواری میسر است و مشکلات مردم را در حوزه‌های مختلف به صورت مضاعف دارند. متأسفانه مراقبت از بیماران هموفیلی و اصولاً بیماران خاص در کشور ما یک مراقبت نباتی است که تا حدودی اقشار متوسط با درآمد رو به بالا و خانواده‌های با درآمد بالا از آن بهره کافی می‌برند. اما خانواده‌های با درآمد متوسط و پایین عملاً همواره در رنج و دشواری هستند و از دولتی هم که میلیاردها تومان در سال برای آنها خرج می‌کند، ناراضی هستند.
قویدل افزود: بیماران هموفیلی و اساساً بیماران خاص توسط هیچ قانونی حمایت نمی‌شوند. در کشورهای پیشرفته دنیا بیماران دیر درمان نیز در مفهومی تحت عنوان Dusability قرار دارند و مورد حمایت دولت قرار دارند . در کشور ما در حالی که بیماران دیر درمان در تعریف معلولیت می گنجند از حمایت‌های قانونی برخوردار نیستند. در تعریف معلول در قانون به فردی اطلاق می‌شود که نتواند به صورت مستقل در جامعه زندگی کند. در حالی که فردی که چهار انگشتش را از دست داد تحت حمایت قانون معلولین است اما فردی که دو کلیه ندارد معلول نیست.
راه میانبر برای بهبود وضعیت رفاهی بیماران
وی گفت: راه میانبر برای رسیدگی رفاهی و اجتماعی به بیماران خاص قرار گرفتن بیماران در شمول معلولین است که نیازمند افزودن یک تبصره به قانون جامع معلولین است. این تبصره می‌تواند به پیشنهاد دولت با تولی گری وزارت رفاه به مجلس با قید فوریت تقدیم گردد.
قویدل ادامه داد: کارنامه مجلس شورای اسلامی در حمایت‌های اجتماعی و رفاهی از بیماران بسیار ضعیف است. راه میانبر برای تأمین عقب ماندگی تقدیم ماده واحده ای به صورت لایحه توسط دولت به مجلس است که تمامی مصوبات مجلس تا کنون که مشمول مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد گردیده است، مشمول بیماران خاص نیز گردد. این اقدام می‌تواند در بسیاری جهات راهگشای افزایش حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران خاص گردد.
مشکل اشتغال بیماران هموفیلی
وی با عنوان این مطلب که متأسفانه دولت خود تهدید کننده حقوق شهروندی است، افزود: وقتی دولت بدون دلیل از معلم شدن یک بیمار خاص جلوگیری می‌کند، بانک هم یاد می‌گیرد بخش خصوصی هم همین رویه را انجام می‌دهد و حاصلش برای بیمار خاص می‌شود، بیکاری و او آسیب می بیند. شرط احراز شغل در کشور باید با صیانت از حقوق معلولان و توان یابان تهیه شود. ضرورت بازنگری در این حوزه بسیار جدی شده است.
قویدل ادامه داد: بیماران خاص و از جمله هموفیلی‌ها قادر نیستند مانند مردم عادی ۳۰ سال کار کنند. یک بیمار تالاسمی، هموفیلی و یا دیالیزی با مشکلات موجود در حوزه دارو و درمان، در صورتی که بیماری او شدید باشد، حداقل ۱۰ سال کمتر از مردم عادی می‌تواند کار مفید داشته باشد. اصرار بر کار کردن بیشتر از ۲۰ سال این بیماران با نظر پزشکان متخصص فقط هزینه کردن از جیب دولت است. یک بیمار هموفیلی با تزریق داروهایی که قیمت آنها ۱۰ برابر حقوق او ارزش دارد، یعنی ۱۰ میلیون هزینه می‌کند یک میلیون دریافت می‌نماید.
وی گفت: در حوزه تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد که کارگر نمی‌تواند به دلیل بیماری که قبل از سرکار رفتن داشته است از کار افتاده شود. این قانون تعبیری به جز این ندارد که همه بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کار افتادگی که یک حق شهروندی است، محرومند. ذیل این قانون تبصره‌ای لازم است که بیماری‌های ارثی از این بند معاف شوند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، افزود: سهام عدالت هنوز به بیماران هموفیلی تعلق نگرفته است. به رغم انجام تمامی مراحل اعلام شده اطلاعات این جامعه بین وزارت رفاه و بهداشت گم شد و این بیماران از سهام عدالت به رغم دستور مستقیم رئیس جمهور وقت محروم مانده‌اند. جبران این خسارت نه قانون می‌خواهد نه مجلس، یک دستور ساده می‌خواهد که تا کنون از صدور آن خودداری شده است.
وی گفت: بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی در ۲ سال گذشته که از کارمند دولت گرفته تا کارگر تأمین اجتماعی بسته حمایتی دریافت کرده‌اند. ارزش پول جیب مردم به یک سوم کاهش پیدا کرده است چه ارگانی به داد بیماران خاص و از جمله هموفیلی‌ها رسیده است. این جامعه دردمند متولی در حوزه رفاه اجتماعی ندارد و هر روز با مشکلات غامضتری مواجه است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در پایان با اشاره به شناسایی ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تأکید کرد: قطعاً حمایت رفاهی از این تعداد بیمار برای وزارت رفاه، چندان مشکل نخواهد بود که نتواند انجام دهد.