البته با وجود این تقسیم‌کار همچنان چالش‌هایی در زمینه آموزش‌های دانشگاهی کارشناسان اوتیسم، ورود اوتیسمی‌ها به مدارس عادی یا استثنایی، درمان و توانبخشی آنها و برخی موازی‌کاری‌ها در این حوزه پابرجاست که تدوین سند ملی اوتیسم با همکاری شرکای اصلی و مشورت انجمن اوتیسم ایران می‌تواند این چالش‌ها را تا حدودی برطرف کند، البته با این شرط که در کشور مورد تایید قرار گرفته و راهکارهای اجرایی شدن نیز داشته باشد.
خبرگزاری ایسنا در میزگردی با عنوان "بررسی مشکلات، چالش‌ها و دغدغه‌های "اوتیسم" و ارائه راهکارها" به بیان دغدغه‌های بیماران اوتیسمی و اقدامات دستگاه‌های مسوول در این زمینه پرداخت که ادامه آن را پی می‌خوانید:
کار ۱۵ ساله آموزش و پرورش استثنایی در حوزه اوتیسم
در ادامه بحث و بررسی درباره چالش‌ها، دغدغه‌ها و اقدامات برای مبتلایان به اختلال اوتیسم در میزگرد ایسنا، دکتر منیره عزیزی - مدیر آموزش سازمان آموزش و پرورش استثنایی، گفت: با توجه به اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی از سال ۱۳۸۳ کار در حوزه اوتیسم را آغاز کرد، در حال حاضر در ۳۲ استان کشور بیش از ۲۵۰۰ پایگاه سنجش دارد که البته نه فقط برای اوتیسم، بلکه برای همه گروه‌هایی که جزو دانش‌آموزان با نیاز ویژه محسوب می‌شوند، خدمت ارائه می‌کند. در این پایگاه‌ها دانش‌آموزان با نیازهای ویژه برای ورود به مدرسه مورد غربالگری و تشخیص قرار می‌گیرند، زیرا آموزش مدرسه‌ای و آکادمیک مد نظرمان است و قطعا دانش‌آموزان باید یکسری ویژگی‌ها را داشته باشند.
شرط ورود اوتیسمی‌ها به مدارس عادی و یک چالش فرهنگی
وی افزود: سازمان آموزش و پرورش استثنایی از سال ۱۳۸۳ دو تست را برای غربالگری و تشخیص در حوزه اوتیسم ایجاد کرد و در سال ۱۳۹۴ حدود ۴۵ مُدرس کشوری را تربیت کردیم، زیرا ما به تمرکز اعتقادی نداریم و معتقدیم که همه استان‌های ما باید در این حوزه قوی شوند. کودکان طیف اوتیسمی هم که وارد مدرسه می‌شوند، قطعا از نظر هوش‌بهر باید جزو کودکانی باشند که از نظر طبقه‌بندی آموزشی، آموزش‌پذیر هستند. حال اگر زیر این مجموعه قرار بگیرند، آنها را به سمت مراکز بهزیستی هدایت می‌کنیم.
عزیزی ادامه داد: در گذشته وقتی که می‌گفتیم کودک اوتیسم وارد مدارس عادی شود، خیلی‌ها واکنش نشان داده و نمی‌پذیرفتند، اما از سال ۱۳۹۵ به بعد در شیوه‌نامه آموزش تلفیقی- فراگیر، واژه اوتیسم هم وارد شد و بچه‌هایی که رسما تشخیص اوتیسم دریافت می‌کردند با هوش‌بهر عادی، می‌توانند وارد مدارس عادی شوند. البته هنوز جامعه ما برای پذیرش بسیاری از کودکان اوتیسم، آماده نیست و نیاز به فرهنگسازی زیادی داریم که بچه‌های متفاوت را بپذیریم. باید توجه کرد که این بچه‌ها مشکل شناختی ندارند، محتوای خاصی نمی‌خواهند و فقط نیازمند روش‌های متفاوتی در آموزش هستند.
رسانه‌ها به مبتلایان به اوتیسم کمک کنند
مدیر آموزش سازمان آموزش و پرورش استثنایی با بیان اینکه در این سال‌ها تلاش‌مان این بود که به همکاران‌مان روش‌های خاص را آموزش دهیم، گفت: اما این آموزش‌ها عمدتا به معلمینی معطوف بوده که نیروهای توانبخشی در مدارس استثنایی هستند، اما معلمین مدارس عادی جمعیت عظیمی هستند که قطعا آموزش آنها نیاز به همت دارد. در عین حال یکی از بازوهایی که باید در کنار ما قرار گیرد، صدا و سیما است تا جامعه را برای پذیرش افراد مبتلا به اختلال اوتیسم آماده کند. رسانه می‌تواند نقش آگاه‌سازی در حوزه اوتیسم را به خوبی ایفا کند.
چند کودک مبتلا به اوتیسم به مدرسه می‌روند؟
عزیزی با بیان اینکه نگاه ما به آموزش کودکان اوتیسم به صورت خاص است، اظهار کرد: در حال حاضر ۲۰۷۰ دانش‌آموزان طیف اوتیسم که به نوعی همراه با اوتیسم مشکلات ذهنی هم دارند، در مدارس خاص هستند. همچنین ۱۹۴ دانش‌آموزمان هم در مدارس خاص هستند که البته هوش‌بهرشان عادی است، اما مشکلات‌شان به حدی است که نمی‌توانند وارد مدارس عادی شوند، اما با این وجود ۱۷۸ دانش‌آموز هم داریم که در مدارس عادی مشغول به تحصیلند. در حال حاضر ۴۸ مدرسه در کشور داریم که ۳۰ مدرسه دولتی و ۱۸ مدرسه غیردولتی است. همچنین اولین مدرسه دخترانه استثنایی هم بعد از سال‌ها تلاش در تهران ایجاد شد. حال از آنجایی که در همه جا مدرسه نداریم و تعداد دانش‌آموزان برای تشکیل یک مدرسه باید به ۲۵ نفر برسد، ۳۲۷ کلاس خاص هم داریم. یعنی مدرسه استثنایی است و یک یا دو کلاس خاص و ویژه مبتلایان به اوتیسم هم دارد. تاکید می‌کنم که شرط ورود کودکان به مدارس استثنایی و عادی این است که در آزمون‌های ارزیابی عملکرد هوشی، آن ظرفیت هوشی مورد نظر را داشته باشند که بتوانند وارد مدارس شوند.
استانداردهایی که مدارس ویژه اوتیسم باید داشته باشند
وی با بیان اینکه خوشبختانه انجمن‌ها و سمن‌ها بازوهای خوبی هستند که می‌توانند در آموزش والدین کودکان مبتلا به اوتیسم به ما کمک کنند، گفت: البته بخشی از آموزش‌های ما در مدرسه به آموزش والدین بازمی‌گردد. از طرفی جزوه‌ای را درباره فضای استاندارد مدارس برای کودکان اوتیسم تدوین کردیم تا اگر از الان به بعد قرار است مدرسه‌ای برای این کودکان ساخته شود، بدانیم که چه مواردی باید در آن دیده شود تا مناسب‌سازی فضای ویژه را برای بچه‌ها داشته باشیم. حتی در این جزوه اشاره می‌کند که فضاهای موجود را چگونه مناسب‌سازی کنیم.
معلمان چند مهارتی می‌شوند
عزیزی با بیان اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی بیش از ۴۵ دوره را برای مدیران مدارس و سرپرست‌های مدارس برگزار کرده است تا بدانند چگونه با کودکان مبتلا به اوتیسم برخورد کنند، افزود: از طرفی امسال هم اقدامی را با یونسکو انجام دادیم و دوره‌ای را برای تربیت مدرس در این حوزه برگزار کردیم که بیش از ۱۲۱ معلم و مشاور را با ۷۷۴۴ نفر ساعت تحت آموزش قرار دادیم. از طرفی ما نگاه‌مان این است که همه اوتیسم را بشناسند و بر همین اساس دوره تربیت معلمان چند مهارتی را برگزار می‌کنیم. همچنین برای همه معلمان استثنایی دوره‌هایی را برگزار کردیم که امسال ۱۲۸ نفر در آنها شرکت کردند و با همه گروه‌های استثنایی آشنا شدند که ۲۴ ساعت‌شان برای اوتیسم بود.
مبتلایان به اوتیسم باغبانی و مسئولیت‌های اداری را می‌آموزند
وی با بیان اینکه طی چند سال اخیر دو پودمان باغبانی و کمک خدمات اداری را برای بچه‌های زیرنظر سازمان آموزش و پرورش استثنایی ایجاد کردیم تا در دوره متوسطه آنها را بگذرانند، گفت: در عین حال امسال داریم رشته موسیقی را بررسی می‌کنیم و اگر مجوزهایش صار شود، امیدواریم طی دو سال آینده بچه‌هایمان بتوانند در دوره متوسطه وارد رشته موسیقی شوند؛ چراکه بچه‌های طیف اوتیسمی را می‌بینیم که در این رشته استعداد دارند.
وضعیت معافیت نظام وظیفه اوتیسمی‌های تا ۲۴ سال
عزیزی درباره بحث‌های مربوط به معافیت مبتلایان به اوتیسم نیز گفت: تا پایان دوره متوسطه و آموزش عمومی، مسئولیت بچه‌های مبتلا به اوتیسم با آموزش و پرورش است. بر همین اساس برای معافیت بچه‌ها نه فقط اوتیسم، بلکه برای تمام بچه‌های استثنایی تا پایان دوره تحصیلی‌شان، اعلام کردیم که مشمول محسوب نشوند. بنابراین بچه‌هایی که در آموزش و پرورش استثنایی هستند تا ۲۴ سال مشمول به حساب نمی‌آیند. در گذشته در ۱۸ سالگی مشمول بودند، اما از سال گذشته با رایزنی‌هایی که انجام دادیم قرار شد تا ۲۴ سالگی که این بچه‌ها دانش‌آموز محسوب می‌شوند، مشمولیت را برایشان در نظر نگیرند و بعد از ۲۴ سال هم پیگیری این موضوع جزو شرح وظایف سازمان بهزیستی است.
مدیر آموزش سازمان آموزش و پرورش استثنایی با بیان اینکه یکی از بزرگ‌ترین مساله کودکان طیف اوتیسم، در حوزه مهارت‌های ارتباطی و تعاملی است، گفت: بر همین اساس ما امسال هشت جلد کتاب خاص را برای دوره ابتدایی که دقیقا با نگاه ارتقاء مهارت‌های ارتباطی و تعاملی بچه‌های اوتیسم است برای پایه اول تا ششم چاپ کرده و در اختیار بچه‌ها در مدارس قرار دادیم.
خدمات دارویی آموزش و پرورش استثنایی به اوتیسمی‌ها
عزیزی با بیان اینکه ما دانش‌آموزانی را داریم که تحت پوشش ما هستند و برای آنها بخشی را تحت عنوان خدمات حمایتی داریم که در این خدمات سعی می‌کنیم هزینه‌های دارویی و درمانی بچه‌ها را تا پایان دوره متوسطه به آنها ارائه دهیم، گفت: البته در صورتیکه والدین مدارک کودک‌شان را برای ما بفرستند و این مدارک مورد تایید قرار گیرند، این هزینه‌ها به آنها داده می‌شود؛ به‌ویژه برای بچه‌هایی که داروهای مستمر مصرف می‌کنند. البته یکی از مسائلی که برای مبتلایان به اوتیسم وجود دارد، این است که داروهایشان مستمر نیست و کاملا منقطع است، اما این قانون می‌گوید بچه‌هایی که داروهای مستمر می‌گیرند ما این هزنیه‌ها را برایشان پرداخت کنیم. بنابراین اوتیسمی‌هایی که داروهای مستمر می‌گیرند، این هزینه را دریافت می‌کنند. هزینه را هم مستقیما به حساب والدین واریز می‌کنیم.
سند اوتیسم و رهایی از سردرگمی‌های اداری
عزیزی با اشاره به تدوین سند اوتیسم نیز گفت: معتقدیم تدوین سند اوتیسم اتفاق خوبی بود، اما در این حوزه به ادبیات مشترکی میان سازمان‌های ذی‌ربط نیاز داریم. یکی از بزرگ‌ترین چالش‌هایمان این است که ارگان‌های مختلف با شرح وظایف یکدیگر آشنا نیستند و نمی‌دانند در هر زمان بچه را به کجا بفرستند. در اینجا می‌توانیم با کمک یکدیگر و ارائه اطلاعات به کارشناسان کلیدی‌مان این آگاهی را ایجاد کنیم. مراکز بهزیستی باید بدانند که چه زمانی بچه را به مدارس بفرستند، مراکز بهداشتی هم باید بدانند که بچه مبتلا به اوتیسم را به کجا ارجاع دهد. فکر می‌کنم در این حوزه سند اوتیسم می‌تواند بسیار موثر باشد و قدم خوبی برای همه ارگان‌های مرتبط با اوتیسم است. در عین حال همه ما کنار یکدیگر هستیم و باید برای آموزش‌های اوتیسم همه با هم مطالبه‌گر باشیم. تقریبا کسی که بخواهد با یک کودک مبتلا به اوتیسم کار کند، باید ۲۳۰ ساعت آموزش خاص دیده باشد. در این حوزه ما تمام سرفصل‌ها را تدوین کردیم. برای دوره‌های تخصصی هم قطعا دوره‌های کوتاه‌مدت می‌تواند خلاء موجود را جبران کند. یعنی افراد در دانشگاه آموزش‌های پایه را دریافت می‌کنند و دوره‌های تکمیلی‌تر را بعدا می‌بینند.
پیش بینی وجود ۷۰۰هزار مبتلا به اوتیسم در کشور
در ادامه این میزگرد که در ایسنا برگزار شد، دکتر مهدی شادنوش - رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بر اساس شیوع جهانی اوتیسم، برآورد می‌کنیم که در جمعیت کشورمان حدود ۳۰ هزار فرد زیر هفت سال دارای اختلال اوتیسم را داشته باشیم و در همه سنین تا بزرگسالی نیز پیش‌بینی می‌شود که حدود ۷۰۰ هزار مبتلا به اوتیسم در کشور وجود داشته باشد.
وی با بیان اینکه اوتیسم بیماری نیست، بلکه طیفی از اختلالات است که نیاز به خدماتی برای افزایش مهارت‌ها و سبک زندگی مبتلایان دارد، افزود: در وزارت بهداشت و در حوزه معاونت درمان مراقبت می‌کنیم که خدمات ارائه شده به مبتلایان اوتیسم به طور مرتب ارتقاء پیدا کند و دسترسی به این خدمات برای خانواده‌ها آسان باشد و همچنین برای خانواده‌هایی که نیازمند حمایت‌های مالی برای پیگیری شرایط فرزندشان هستند، حمایت‌های لازم را انجام دهیم.
اوتیسم را به کلان‌شهرها محدود نکنیم
شادنوش تاکید کرد: در دهه گذشته برخلاف چند سال اخیر که اختلال اوتیسم شناخته شده و درباره آن اطلاع‌رسانی شده است، خیلی آگاهی درباره این اختلال در جامعه وجود نداشت و البته هنوز هم باید در این زمینه اطلاع‌رسانی فراوانی شود. صرفا نمی‌توان در این زمینه به تهران، برخی شهرستان‌های بزرگ و مراکز استان‌ها استناد کرد. به هر حال ایران بسیار وسیع است و خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم پراکنده‌اند. بنابراین اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم هم باید به همین میزان گسترش پیدا کند.
سند ملی اوتیسم؛ ادبیات مشترک دستگاه‌های مسئول
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به تدوین سند ملی اوتیسم، در کشور اظهار کرد: سند ملی یعنی نوعی ادبیات مشترک میان دستگاه‌های مسئول در حوزه اوتیسم. وقتی همه سازمان‌های ذی‌ربط این سند را امضا می‌کنند، به این معناست که به گفتمانی مشترک در این حوزه در کشور رسیده‌ایم که می‌خواهیم بر اساس آن عمل کنیم. بنابراین تدوین آن کار راحتی نیست. هرچند که قدم‌های خوبی در این زمینه طی شده و پیش‌نویسی را به عنوان سند اولیه اوتیسم تدوین کردیم. همچنین در وزارت بهداشت یک شورای راهبردی با موضوع اوتیسم تشکیل شده که در آن از همه سازمان‌ها و ارگان‌های مرتبط با اوتیسم دعوت شده و تاکنون به انعقاد تفاهم‌نامه‌ای میان وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی منجر شده است. حال این تفاهم‌نامه آماده شده و باید تلاش کنیم تا آن را در سال ۱۳۹۸ نهایی و آماده ابلاغ کنیم. زیرا وقتی سند ملی آماده می‌شود در بالاترین سطح در کشور ابلاغ شده و همه موظفند بر اساس آن پیش روند.
وزارت بهداشت برای اوتیسمی‌ها چه می‌کند؟
شادنوش با بیان اینکه البته نمی‌توانیم اقدامات‌مان را تا زمان آماده شدن سند ملی متوقف کنیم، گفت: به همین دلیل از گذشته در حوزه مراکز ارائه خدمات به مبتلایان اوتیسم اقدامات زیادی انجام شد و وزارت بهداشت هم از سال گذشته گام بسیار مهمی را در حوزه اوتیسم برداشت. پیش از این از آنجایی که اوتیسم یک اختلال است، پیگیری آن جزو اولویت‌ها و سیاست‌های وزارت بهداشت نبود و اقدام زیادی برایش انجام نشده بود، اما در سال گذشته تلاش کردیم با صرفه‌جویی از محل هزینه‌های وزارت بهداشت، حمایت مالی را از خانواده‌های نیازمند اوتیسم، انجام دهیم.
کمک هزینه یک میلیونی وزارت بهداشت برای اوتیسمی‌ها
وی افزود: بر همین اساس حدود ۶۱ مرکز اوتیسم در کشور شناسایی شد و یک فرم قرارداد مشخص را برای کل کشور ابلاغ کردیم تا ۲۷ دانشگاه و استانی که این ۶۱ مرکز در آنها وجود دارد، از این پس بدانند که بر اساس این قرارداد باید به مبتلایان اوتیسم ارائه خدمت کنند. مراکز هم مکلف شدند که خدمات‌شان را با تعرفه‌های دولتی در اختیار خانواده‌های نیازمند قرار دهند. همچنین قرار شد که وزارت بهداشت بخشی از هزینه‌هایشان را در سال به عنوان یارانه به این مراکز ارائه دهد. در حال حاضر برای هر فرد اوتیسمی که از طرف معاونت درمان دانشگاه معرفی شود، مبلغی بالغ بر یک میلیون تومان به عنوان کمک‌هزینه اختصاص داده‌ایم که البته در برابر هزینه‌های اوتیسم ناچیز است، اما برای شروع خوب بوده و گام مثبتی محسوب می‌شود.
شادنوش با بیان اینکه این حمایت مالی برای ۴۰۰۰ نفر مبتلا به اوتیسم انجام می‌شود، ادامه داد: این یک میلیون تومان بنابر عملکرد صورت‌پذیرفته در ۶۱ مرکز اوتیسم و با توجه به صورت‌حسابی که می‌فرستند و طبق قرارداد بین این مراکز و دانشگاه، به صورت یارانه پرداخت می‌شود. ما تلاش می‌کنیم افراد مشمول یارانه حمایتی را از سنین پایین انتخاب کنیم. زیرا خدمات ارائه شده به مبتلایان اوتیسم زمانی می‌تواند موثر باشد که از سنین پایین آغاز شده باشد.
وی با بیان اینکه از گذشته مبتلایان به اوتیسم از ۹ ماهگی تا دو سالگی در وزارت بهداشت و در مراکز و شبکه‌های بهداشتی شناسایی می‌شدند، افزود: قرار بود در سن مهدکودک سازمان بهزیستی این اقدام را دنبال کند و از شش سالگی به بعد را هم آموزش و پرورش این کار را انجام می‌داد. باید توجه کرد در وزارت بهداشت به دنبال هدفی بزرگ‌تر هستیم تا بتوانیم بر سلامت هر ایرانی از طریق کد ملی‌اش اشراف داشته باشیم.
مبتلایان به اوتیسم وارد شبکه بهداشت و درمان می‌شوند
شادنوش اظهار کرد: در حوزه اوتیسم هم برای اینکه بتوانیم آمار مبتلایان را در سطح کشور داشته باشیم، باید مبتلایان به اختلال اوتیسم را وارد سیستم و شبکه بهداشت و درمان کشور کنیم. البته این توفیق بزرگی است؛ چراکه بسیاری از موضوعات در انتظار ورود به سیستم شبکه بهداشت و درمان کشور هستند، اما این اتفاق برایشان نمی‌افتد؛ چراکه اولویت‌های ما متفاوت است، اما در حال حاضر شبکه بهداشت و درمان قبول کرده که اوتیسم در آن نهادینه شود. پایلوت این طرح در استان‌های همدان و اصفهان در حال انجام است. اگر این اتفاق بیفتد، اوتیسم وارد سامانه سیب می‌شود که در کنار بسیاری از مسائل سلامت فرد، از بدو تولد طبق پروتکل‌های تشخیصی، اگر فرد اوتیسم داشته باشد، تحت نظر قرار داده شده و وضعیتش در شبکه‌ای هوشمند پیگیری می‌شود.
تعیین شناسنامه خدمت برای مبتلایان به اوتیسم
وی از تعیین شناسنامه خدمت برای مبتلایان به اوتیسم خبر داد و گفت: این شناسنامه خدمت مشخص می‌کند که هر یک از مبتلایان به اوتیسم چه خدماتی را باید دریافت کنند. صرفا هم این نبوده که تنها مراکزی را تعیین و شناسنامه خدمت ارئه دهیم، بلکه در حال حاضر سنجه‌های اعتباربخشی را برای مراکز تعیین کردیم که به معاونت‌های درمان سراسر کشور ابلاغ شده است و مراکزی که در این حوزه قرارداد بسته و خدمات ارائه می‌دهند، بعدا بر اساس دستورالعملی رصد شده، اعتبار سنجی می‌شوند، اشکالات‌شان برطرف می‌شود، خدمات‌شان توسعه یافته و با قدرت بیشتری کار پیش می‌رود.
شادنوش افزود: امروز می‌توانیم بگوییم که شرایط مبتلایان به اوتیسم در کشور اگر مطلوب نباشد، اما گام‌های خوبی در راستای بهبود وضعیت آنها برداشته شده است. حال بهبود هر چه بیشتر شرایط مبتلایان به اوتیسم همکاری بیشتر خانواده‌ها و سمن‌ها را می‌طلبد و همه باید در کنار یکدیگر باشیم تا از درد و رنج این افراد بکاهیم. پیام اصلی ما به آحاد جامعه این است که همانطور که برای فرزندان تازه متولدشان در مباحثی مانند وزن، قد، دور سر، بینایی و... حساسند و پیگیری می‌کنند، درباره اوتیسم هم این حساسیت را داشته باشند و از طریق روش‌های شناخته شده از اینکه فرزندشان مبتلا به این اختلال نباشد، مطمئن شوند.
شادنوش با بیان اینکه ما همکاری خوبی با سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی در حوزه اوتیسم داریم، گفت: امیدوارم خروجی این همکاری‌ها و تفاهمات را به اطلاع مردم برسانیم. یقینا سعی می‌کنیم ابتدا عمل کنیم و زیرساخت‌ها را ایجاد کنیم و بعد به مردم اطلاع‌رسانی کنیم.
اوتیسم دغدغه وزارت بهداشت است
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: اوتیسم اختلالی است که باید به آن بپردازیم و آن را با قدرت بیشتری دنبال کنیم. اوتیسم دغدغه ماست و با قوت آن را پیگیری می‌کنیم و نمی‌خواهیم این بحث را به سازمان دیگری پاس دهیم، بلکه می‌خواهیم تلاش کنیم که دردی از مردم دوا شود./ به نقل از ایسنا