کمک هزینه یک ماهه بهزیستی فقط برای یک روز
حسین خودکارقمی سال 1381 بر اثر تصادف در جاده مشهد دچار معلولیت ضایعه نخاعی از گردن می‌شود، بعد از تصادف شغلش را از دست داده و حال بیکار است و از هزینه‌های بالای خرید لوازم بهداشتی‌اش می‌گوید: «ضروری‌ترین نیاز این قشر مراقب یا پرستار است چراکه توانایی انجام کاری را ندارند و حتی انگشتان دستان هم بی‌حرکت است.
برای جلوگیری از زخم بستر، فردی دیگر باید هر ۲ساعت یکبار معلول را به پهلوی دیگر بچرخاند. برای نشستن و حمام کردن نیاز به مراقب دارند اما با وضعیت اقتصادی این روزها دیگر کسی توانایی پرداخت هزینه پرستاررا که میلیونی است، ندارد. وقتی مراقبی نباشد فرد با مدام خوابیدن در نهایت دچار زخم بستر خواهد شد.
جدای از لوازم و جلسات توانبخشی که هزینه‌های بالایی دارد افرادی مثل من باید وسایل بهداشتی را هم تهیه کنند که این وسایل اکنون میان معلولان ضایعه نخاعی به چالش تبدیل شده است.»
او در مورد وسایل بهداشتی و قیمت‌هایش در بازار می‌گوید: «معلول ضایعه نخاعی گردنی چون کنترل ادرار و مدفوع ندارد، باید ازسوند استفاده کند. سوند را هفته‌ای دوبار باید عوض کرد، که قیمت ایرانی آن بالای 4 هزار تومان و آلمانی آن حدود ۱۰هزار تومان است، در ۲۴ ساعت یک کیسه ادرار هم نیاز است که قیمت آن ۲هزارتومان به بالاست. فرد نیاز به پوشینه یا همان پوشک هم دارد که در یک شبانه روز گاهی تا سه بار نیاز به تعویض دارد. قیمت یک بسته آن طی هفته گذشته از 30هزار به
۵۰ هزارتومان افزایش پیدا کرده است که در ماه حدود 6 بسته مورد نیاز است.
آن روز نیاید که فرد نخاعی زخم بستر بگیرد چرا که مشکلات و دردش چندین برابر خواهد شد. اگر به زخم بستر رسیدگی نشود، خیلی سریع بزرگ شده و باعث عفونت می‌شود.
با رؤیت این زخم‌ها در بدن باید مراقبت از فرد چندین برابر شود، بعد از شست‌و‌شوی زخم با سرم شست‌و‌شو و گازاستریل، پمادی مخصوص را روی زخم گذاشته و آن را با گاز وچسب باید بست. این کار باید در روز دو بار تکرار شود برای این کار پرستار ۵۰هزار تومان از فرد دریافت می‌کند.
 در این مدت هم فرد ضایعه نخاعی باید از آنتی بیوتیک‌های قوی و آب زیاد استفاده کند. اگر معلول توان مالی نداشته باشد شرایط بدی در انتظارش خواهد بود.»
این معلول 43 ساله در مورد کمک هزینه‌های سازمان بهزیستی هم می‌گوید: «در گذشته بهزیستی بخشی از اقلام مورد نیاز معلولان را ارائه می‌کرد اما اکنون ماهانه 100 هزار تومان کمک هزینه خرید وسایل بهداشتی را پرداخت می‌کند که هنوز برایم جای سؤال است که چرا به من ۸۰ هزار تومان می‌دهند. این مبلغ برای دو روز هم کفاف هزینه‌هایمان را نمی‌دهد چرا که بیش از ۳۰۰هزارتومان در ماه برای خرید وسایل بهداشتی باید هزینه کنیم.»

چندبار مصرف از وسایل بهداشتی یکبار مصرف
تا 14 سال پیش هیچ شناخت و درکی از معلولیت و مشکلات پیش رویشان نداشت تا اینکه دست تقدیر سرنوشت را طور دیگری برایش رقم زد. دختر جوان 20 ساله‌ای اهل استان فارس که سانحه‌ای مسیر زندگی‌اش را تغییر داد حال با دغدغه‌های معلولان ضایعه نخاعی عجین شده است. الهه شیبانیان درباره مشکلات معلولان می‌گوید: «جدای از مشکل کاری، معیشتی، ازدواج و تردد که همه معلولان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند بعضی از گروه‌های معلولیت مشکلات ویژه وخاصی دارند. من 14 سال است که ضایعه نخاعی از کمر هستم و این مشکلات را با پوست وگوشتم احساس می‌کنم. معلولان نخاعی نیاز به وسایل توانبخشی، تشک‌های مواج، کاردرمانی، فیزیوتراپی، لوازم جانبی مثل توالت فرنگی، واکر، ویلچر، بریس، عصا و... دارند. این وسایل مورد نیاز هستند اما مهم‌تر از آنها وسایل بهداشتی هستند که در سلامت جسمی معلولان تأثیر بسیاری دارند.»
 این مادر 34 ساله در پاسخ به اینکه وسایل مورد نیاز همه معلولان ضایعه نخاعی یکسان است، می‌گوید: «خیر. بسته به‌شدت معلولیت فرد دارد. افراد نخاعی گردنی به‌دلیل اینکه از ناحیه دست هم دچار معلولیت هستند متأسفانه بیشتر آسیب‌پذیرهستند اما اگر بخواهم وسایل مورد نیاز این گروه را برایتان بشمارم این لوازم بهداشتی شامل، سوند یکبار مصرف، گاز و دستکش استریل، وسایل ضدعفونی‌کننده مانند بتادین و دکونکس جزو لاینفک زندگی یک فرد آسیب نخاعی است. فرقی نمی‌کند ضایعه از گردن باشد یا کمر گاهی افراد به‌دلیل بی‌اختیاری کامل بجای سوند یکبار مصرف یا همون نلاتون که اصطلاح پزشکی اش کتتر است مجبورند از کیسه ادرار دائمی یا فولی استفاده کنند.
معلولان ضایعه نخاعی به‌دلیل نداشتن تحرک دچار زخم‌های بستر از نواحی مختلف می شوند که معمولاً بستگی به‌شدت و عمق زخم درمان‌های متفاوتی هم دارد. گاهی آنقدر شدت زخم بالاست که جز جراحی راه دیگری برای بهبود نیست. اگر بخواهم فقط بخشی از هزینه‌های وسایل بهداشتی را برایتان حساب کنم به سوند نلاتون که یکبار مصرف است اشاره می‌کنم. قیمت یک سوند 700 تومان است که باید در روز 4 بار تعویض شود. یعنی در ماه چیزی حدود 84 هزار تومان فقط هزینه سوند می‌شود.»
در بخشی از صحبت هایتان به استفاده چند باره معلولان از این سوند‌های یک بار مصرف اشاره کردید آیا این کار باعث عفونت در افراد نمی‌شود؟«بله اما مگر چاره‌ای دیگری هم وجود دارد. با این هزینه‌های بالا و افزایش قیمت به یکباره چند هفته اخیر مگر راه دیگری می‌ماند. معلولان معمولاً از دستکش یکبار مصرف و نلاتون‌ها چندین بار استفاده می‌کنند. که این امر عامل عفونت و بستری شدن‌های هفته‌ای و گاه ماهی در بیمارستان می‌شود. اگر بخواهیم آنها را ضد عفونی هم کنیم باید بگویم مایع‌های ضدعفونی‌کننده قیمت بالایی دارند و فقط می‌ماند بتادین که تأثیر چندانی هم درپاکسازی ندارد.
از رسانه شما استفاده می‌کنم و می‌خواهم صدای ما را به گوش مسئولان برسانید که این ماهانه 100 هزار تومانی که برای خرید لوازم بهداشتی به معلولان می‌دهند فقط هزینه یک روز است. افراد ضایعه نخاعی در تردد مشکل دارند و رفت و آمد در این شهر پراز پستی و بلندی همه را خانه نشین کرده است. معلولان نمی‌توانند به مدت طولانی روی ویلچر بنشینند چرا که احتمال زخم بستر را برایشان افزایش می‌دهد. یک شبه دچار زخم بستر می‌شوند و درمانش شاید تا دو سال طول بکشد.»

100 هزارتومان سرانه خرید ماهانه وسایل بهداشتی
صحبت‌های معلولان را خواندید و با مشکلات و دغدغه هایشان تا حدودی آشنا شدید. شاید این سؤال در ذهنتان نقش بسته باشد که چرا سازمان بهزیستی این متولی معلولان نمی‌تواند شرایط مساعدی را برای افراد‌ دارای معلولیت با این مشکلات عظیم فراهم سازد. به همین منظور به سراغ معاونت توانبخشی بهزیستی کل کشور رفتیم تا از چند و چون تسهیلاتی که به این معلولان ارائه می‌شود، آگاه شویم.
حسین نحوی‌نژاد در پاسخ به اینکه ماهانه برای خرید لوازم بهداشتی چقدر برای هر فرد معلول ضایعه نخاعی هزینه می‌شود، می‌گوید: «سرانه ماهانه کمک هزینه خرید وسایل بهداشتی برای معلولان از 70 تا 100 هزار تومان بر حسب نیاز فرد و نظر کمیته توانبخشی محاسبه شده و در اختیار فرد ضایعه نخاعی قرار می‌گیرد. کمک‌های این سازمان فقط خرید لوازم بهداشتی نیست بلکه معلولان ضایعه نخاعی به‌دلیل توانایی نداشتن در انجام برخی از امورشان نیاز به مراقب و پرستار دارند که بهزیستی ماهانه مبلغی را برای هزینه حق پرستاری بر اساس سطح آسیب به حساب افراد واریز می‌کند. معلولان ضایعه نخاعی با آسیب گردنی 2 میلیون و300هزار ریال، معلولانی که از ناحیه سینه آسیب دیده اند2میلیون ریال و افراد دارای آسیب کمری ماهانه مبلغ یک‌میلیون و800هزارریال دریافت می‌کنند. این مبالغ به تمام افراد شناسایی شده تحت پوشش سازمان در سال 97 ارائه می‌شود.»
معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در مورد کمبود وسایل بهداشتی توضیحاتی را ارائه می‌دهد و بیان می‌کند:«با توجه به نوسان نرخ ارز در کشور، وسایل بهداشتی هم دستخوش افزایش قیمت و کمبود دربازار شده است. پس از بروز این مشکل جلسات متعددی با تأمین‌کنندگان این محصولات برگزار کردیم و پس از بررسی مشکلات، جلسه‌ای با مدیرکل دفتر تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت ومکاتباتی هم با وزارت بهداشت جهت قراردادن تجهیزات کمک توانبخشی و وسایل بهداشتی در کالاهای گروه اول «نیازهای اساسی» به‌منظور تخصیص ارز دولتی انجام دادیم.
همچنین مکاتبه‌ای هم با رئیس سازمان برنامه و بودجه به منظور افزایش اعتبارات ویژه این فعالیت داشتیم تا در صورت تأیید درخواست اعتبارات ارزی جهت خرید مستقیم از شرکت‌های خارجی تولید‌کننده تجهیزات را دریافت کنیم. در نظر داریم ضمن پیگیری این مکاتبات انجام شده، با اداره گمرک هم جلساتی را مبنی بر تسریع فرآیند ترخیص کالاها و تخفیف تعرفه‌های گمرکی انجام دهیم. در حال حاضر جهت خرید متمرکز پوشینه در ستاد بهزیستی کشور نیز اقداماتی صورت گرفته است.»
نحوی‌نژاد در پایان صحبت‌هایش با اشاره به افزایش نیافتن کمک هزینه خرید وسایل بهداشتی برای معلولان ضایعه نخاعی می‌گوید: «درحال حاضر با توجه به اعتبارات موجود بهزیستی این افزایش امکان پذیر نیست اما در حال رایزنی با سازمان برنامه و بودجه جهت تخصیص اعتبار ویژه برای این منظور هستیم. در نظر داریم برای تهیه بسته‌های حمایتی جهت تأمین هزینه وسایل بهداشتی اقدامات را انجام دهیم.»