به گزارش ایران سپید پای حرف هایشان که بنشینی پر از افسوس ها و حسرتی است که در یک لحظه اتفاق افتاده؛ لحظه ای که بعضی هایشان هیچگاه از یاد نمی برند و بعضی هم نمی خواهند به یاد آورند که چگونه مرکب نشین صندلی چرخدار شدند. تقدیری که در چند ثانیه کل زندگی شان را تغییر می دهد و آنها را وارد دنیای دیگر می کند. روزی پرستار بیمارستان بوده و به مردم خدمت رسانی می کرد و تمام گلایه اش این بود که آنقدر سر پا می ایستد که پا درد امانش را بریده تا اینکه سرنوشت حادثه آفرین شده و او را از ایستادن منع کرد. تصادف اتومبیل عاملی شد تا خانه نشین شود. اما این تازه شروع ماجراست، ماجرای معلولان ضایعه نخاعی که حادثه، زندگی با شرایط جدیدی را پیش پایشان می گذارد. پذیرش این شرایط برایشان دشوار و اغلب باور پذیر نیست و نمی خواهند بپذیرند که دیگر آن آدم سابق نیستند.
توانبخشی رکن اصلی زندگی معلولان ضایعه نخاعی
راهی خیابان مولوی شدم تا به مرکز توانبخشی جلایی‌پور «مولوی سابق» برسم و از نزدیک بخش‌های مختلف آن را ببینم. به گفته رئیس سازمان بهزیستی در کشور ۲۵ هزار معلول ضایعه نخاعی داریم که با توجه به این آمار بالا که از طریق حوادث رانندگی یا کار روز به روز به تعدادشان افزوده هم می‌شود، باید ببینیم چه برنامه‌هایی برای این قشر که عمدتاً جوان هم هستند، در نظر گرفتند.
قرار امروزم با ناهید یارمحمدی است، تصویر ذهنی از این خانم نداشتم و نمی‌دانستم با چه کسی ملاقات می‌کنم فقط می‌دانستم با مدیر داخلی مرکز توانبخشی معلولین ضایعه نخاعی جلایی‌پور دیدار می‌کنم. با این خانم جوان راهی بخش‌ها و اتاق‌های مختلف مرکز شدیم از کلینیک درمان زخم بستر گرفته تا آب درمانی و اتاق کار با دستگاه. شلوغ‌ترین بخش این مرکز سالن کار با وسایل توانبخشی است. سری در این سالن چرخاندم، نمی‌دانم جای کلمه متأسفانه در این لحظه است یا نه ولی اکثراً جوان و کم سن و سال هستند.
سؤالی در ذهنم ایجاد شد که آیا تا به حال معلول ضایعه نخاعی با کمک این تمرین‌ها و دستگاه‌ها به بهبودی کامل رسیده است؟ یا توانسته روی پایش بایستد؟
خانم یار محمدی در پاسخ به این سؤالم می‌گوید: «بله. جوان 24 ساله‌ای را داشتم که از ناحیه گردن دچار معلولیت و ضایعه نخاعی شده بود؛ با پشتکار و انجام برنامه‌های مداوم بعد از چند سال بهبود پیدا کرد و درحال حاضر می‌تواند بدون حتی استفاده از عصا روی پایش بایستد و فقط هنگام راه رفتن کمی پایش را روی زمین می‌کشد.
خواسته و توانمندی افراد را در هیچ زمانی نمی‌توان دست کم گرفت حتی اگر ضایعه نخاعی گردن باشد.»
همه در سالن مشغول فعالیت بودند و پزشکان و پرستارها به افراد کمک می‌کردند تا با دستگاه‌ها چند قدمی پایشان را حرکت دهند یا با گرفتن میله‌ها روی سطح صاف بایستند. طی گپ و گفتمان با یارمحمدی، دریافتم او در گذشته پرستار بوده و بعد از حادثه‌ای تلخ که 13 سال پیش برایش ایجاد شده است، این صندلی چرخدار همراه همیشگی‌اش شده است.
از او پرسیدم افرادی که در سنین جوانی دچار این معلولیت می‌شوند چگونه با زندگی جدید وفق پیدا می‌کنند؟ در جواب این پرسش مرا به اتاقی دیگر برد. فضای داخلی آن شبیه سوئیت کوچک بود با تمام وسایل ضروری مثل (مبل، تلویزیون، میز کامپیوتر، حمام، دستشویی، سرویس ظرفشویی و اجاق گاز) یعنی فعالیت روزمره زندگی و... روی در اتاق نوشته شده بود؛ ADL =Activities of Daily Living
مدیر داخلی مرکز توانبخشی معلولین ضایعه نخاعی جلایی‌پور در تشریح این مکان می‌گوید: «این اتاق تصویر کوچک شده زندگی اصلی فرد است، ما معلول ضایعه نخاعی را به این اتاق می‌آوریم و به او آموزش می‌دهیم که از این پس با شرایطی جدید که دارد، چگونه کارهایش را خودش انجام دهد. به چه صورت از روی ویلچر روی مبل جابه‌جا شود، روی تختخواب برود، حمام بگیرد یا چگونه آشپزی کند، ظرف بشوید و... این اتاق تمرین آنهاست تا بیاموزند چگونه تنهایی از پس کارهایشان همچون گذشته برآیند.»
یک به یک اتاق‌های این مرکز را با هم دیدیم، مکان آخرمان اتاق مددکاری است. دو خانم جوان داخل اتاق نشستند با کلی پرونده و کاغذ روی میز، خوشرو و خوش برخورد بودند به شوخی گفتم ان‌شاءالله با مددجویان همین‌قدر خوشرو باشید. چرا که مددجویان گله‌های بسیاری از بد رفتاری و تندی مددکاران خود دارند و بسیار از مددکاران‌شان شاکی هستند. یکی از مددکاران در جوابم گفت: «ما خط مقدم بهزیستی هستیم مقابل توپ و تشر مددجویان. ما هم درک می‌کنیم وقتی فرد ضایعه نخاعی بدون ویلچر و عصا باشد یعنی چه و هر روز با صدها نفر در ارتباط هستیم چه ملاقات حضوری، چه گفت‌وگوی تلفنی اما دست ما نیست وقتی بهزیستی 35 ویلچر به ما می‌دهد و ما 100 عدد درخواست ضروری ویلچر از سوی مددجویان داریم چه می‌شود کرد با این کمبود بودجه و تجهیزات. پس دور از ذهن نیست که 65 نفر از ما شاکی باشند که چرا به آنها ندادیم. ما با بررسی فردی را که نیاز بیشتری دارد، انتخاب می‌کنیم اما این مسأله را مددجویان نمی‌دانند و همه فکر می‌کنند خودشان واجب‌تر از دیگری هستند، به همین خاطر است که شکایت از مددکاران هیچ وقت تمامی ندارد.»
بازدید تمام شد اما سؤال‌های متعددی در ذهنم دسته‌بندی شده منتظر جواب هستند، برای دستیابی به جواب‌ها با مدیر مرکز حمایت از معلولان ضایعات نخاعی ایران به گفت‌وگو نشستم.
دوره طلایی معلولان راهی برای بازگشت به توانمندی
علی ضرابی درخصوص این سازمان مردم نهاد بیان می‌کند: «این سمن سال 1382 به طور غیررسمی فعالیت خود را آغاز کرد و سال 1385 با دریافت مجوز از سوی سازمان بهزیستی فعالیتش را به صورت رسمی ادامه داد. واحدی که اکنون در آن هستیم، مرکز توانبخشی جلایی‌پور یا همان مولوی سابق است. این مرکز مدرن‌ترین و به‌روزترین مرکز روزانه کشور است و تمامی واحدهای توانبخشی در این مرکز دایر است.
این مرکز دارای بخش‌های مختلفی مانند کاردرمانی، الکتروتراپی و فیزیوتراپی مجهز به مرکز آب درمانی و کلینیک زخم بستر است. معلولان ضایعه نخاعی چه زیر نظر انجمن باشند یا نباشند با مراجعه به این مرکز تحت درمان و خدمات قرارخواهند گرفت.
اگر در این مرکز نتوانیم با توجه به شرایط و وخامت حال افراد، آنها را به طور کامل تحت درمان قرار دهیم با معرفی به مراکز درمانی شرایط را برای بهبود حال‌شان فراهم می‌کنیم.
به غیر از بخش‌های درمانی قسمت‌های آموزشی را هم ایجاد کردیم تا به معلولان کمک کنیم زندگی بهتری داشته باشند. واحدهایی همچون «ای‌دی‌ال» که به زبان فارسی می‌شوند فعالیت‌های روزمره زندگی را ایجاد کردیم تا فرد معلول را خودکفا کنیم.»
وی در توضیح این بخش می‌افزاید: «فرد بعد از آسیب دیدگی یا همان معلولیت نیاز به آموزش‌های ویژه‌ای دارد تا به زندگی عادی بازگردد. اجازه دهید چرخه حضور فرد تازه معلول شده را برایتان بازتر کنم. فرد بعد از مراجعه به این مرکز توسط مسئول فنی ارزیابی می‌شود، شرایط فعلی او مورد بررسی قرار گرفته و وارد دوره درمان و توانبخشی قرار می‌گیرد.
به طور میانگین فرد باید دو سال تحت نظر و مراقبت این چرخه باشد تا بتواند با شرایط فعلی‌اش کنار آید و به توانمندی نسبی در انجام کارهایش برسد.»
ضرابی با اشاره به دوران طلایی معلولان ضایعه نخاعی برای درمان و دریافت آموزش اشاره می‌کند و می‌افزاید: «آنچه که در برنامه‌های توانبخشی مهم است، حضور فرد در دوران طلایی معلولیت است. زمانی که فرد دچار آسیب می‌شود بعد از عمل‌های جراحی و کارهای بالینی از بیمارستان مرخص می‌شود که بعد از ترخیص از بیمارستان تا یک سال اول معلولیت را ما دوران طلایی می‌نامیم. رشد و پیشرفت بدن در این دوره بیشتر خودش را نشان می‌دهد و فرد می‌تواند توانایی‌های گم شده‌اش را بازگرداند.
در این دوره ضرورت بخش «ای‌دی‌ال» خودش را نشان می‌دهد و در این قسمت ما کارهای روزانه را به فرد آموزش می‌دهیم. معلول ضایعه نخاعی باید بیاموزد چگونه به تنهایی از روی ویلچر خودش را به تختخواب برساند یا برای رفتن به دستشویی، چطور از ویلچر روی صندلی ماشین بنشیند. فرد باید یاد بگیرد روی ویلچر چطور می‌تواند زندگی کند؛ چطور بر حسب شرایطش در کارها استقلال داشته باشد؛ آموزش می‌دهیم که چطور مستقل شود و کارهای شخصی‌اش را انجام دهد کارهایی از قبیل روش‌های سونداژ همه اینها در بخش ای‌دی‌ال آموزش داده می‌شود و همه اینها کارهای بسیار دشواری است و یادگیری آن حداقل 6 ماه زمان می‌برد.
این انجمن جدای از کارهای توانبخشی همه کارهای پرستاری، تغذیه و... معلولان را بررسی می‌کند و هنگامی که نتوانیم خدمت مورد نیازشان را ارائه دهیم، با توجه به تفاهمنامه‌ای که با دانشگاه شهید بهشتی تهران منعقد کردیم، این خدمات در بیمارستان‌های زیر نظر دانشگاه به معلولان ارائه می‌شود.»
وی با بیان اینکه معلولان ضایعه نخاعی دراین مرکز به طور دوره‌ای ویزیت می‌شوند، می‌گوید: «تیم پزشکی مرکز متشکل از جراح‌ها، اورولوژها، نفرولوژها و... هستند که با حضور در این مرکز، معلولان را ویزیت می‌کنند.
در مرکز مولوی 22 نفر مشغول کارند که 15 نفر کادر درمان هستند، 2 مددکار و مابقی در بخش اداری و پذیرش هستند. ما دو شیفت کاری داریم تا خدمات به طور جامع و کامل به معلولان صورت گیرد با توجه به این تعداد نیرویی که داریم روزانه بین 70 تا 80 نفر را پذیرش می‌کنیم اما روزهایی را هم داشتیم که تا 100 نفر به مرکز مولوی مراجعه کردند خدمات به آنها ارائه شد.
خدمات ما به توانبخشی و درمانی خلاصه نمی‌شود در سال جاری ما 10 کلاس آموزشی در بحث‌های توانبخشی مبتنی بر خانواده، مشکلات ناتوانی جنسی، کلاس‌هایی برای رفع افسردگی و مناسب سازی منزل را با حضور کارشناسان ژاپنی داشتیم.»
ضرابی در پاسخ به سؤالم مبنی بر اینکه انجمن ضایعه نخاعی ایران فقط به تهرانی‌ها خدمات می‌دهد یا افراد از شهرهای دیگر را هم تحت پوشش قرار می‌دهند، می‌گوید: «این مرکز دو واحد دیگر هم دارد که یکی واحد روزانه آموزش و توانبخشی طرشت است که طرح توانبخشی مبتنی بر خانواده تحت عنوان «خانه آرام پروانه‌ها» در آن انجام می‌شود و واحدهایی همچون فیزیوتراپی، کاردرمانی، مددکاری، ارتوپد فنی کلینیک زخم بستر و مشاوره را دارد؛ همچنین برای نخستین بار در این واحد مرکز «ساب اکیوت» یا همان مرکز بین راهی را تأسیس کردیم. واحد بعدی ما هم در تجریش است با این تفاوت که در مرکز تجریش کادر اداری و تیم جذب کمک‌های مردمی انجمن فعالیت می‌کنند. با توجه به اینکه عمده مراجعه کنندگان انجمن از سطح تهران هستند اما خدمات ما متعلق به همه معلولان ضایعه نخاعی کشور است و مراجعه کننده از سطح شهرستان‌ها را هم داریم.»
در صحبت های تان به بخشی به نام ساب اکیوت یا مرکز بین راهی اشاره کردید در خصوص این بخش و نیاز آن برای معلولان ضایعه نخاعی توضیحات بیشتری ارائه می دهید؟:« بیماران نخاعی بعد از ترخیص از بیمارستان باید به مراکز ساب اکیوت ارجاع داده شود. اما متاسفانه در کشور ما چنین مرکزی وجود ندارد . خانواده ای که معلول نخاعی دارد عملاً نمی دانند باید چه کاری را انجام دهد، این مکان جایی است برای آموزش فرد معلول و خانواده اش.
فردی که تازه دچار معلولیت شده است در بخش ساب اکیوت بین 4 تا 6 ماه بستری می شود و آموزش های را می بیند و توانبخشی می شود. انچه که دراین بخش از اهمیت بیشتری برخوردار است اموزش خانواده فرد معلول است به طوری که باید فرابگیرند چگونه با شرایط جدید بیمار کنار ایند یا آنکه فرد معلول به چه نوع مراقبت های نیاز دارد.
در کشورهای پیشرفته این مراکز جا افتاده است و برای فرد معلول با آسیب نخاعی تیمی تشکیل می شود و فرد حداقل 2 سال در اختیار این تیم برای آموزش و توانبخشی قرار می گیرد. هدف از توانبخشی بازگرداندن توانای فرد با توجه به آسیبی که دیده است.
انجمن ما در واحد طرشت این بخش را تاسیس کرده است و امکان بستری 15 نفر را به طور همزمان داریم این کار هزینه بر است ما برای انجام این کار ما نیاز به دستور العمل داریم اما متاسفانه بهزیستی که سازمان متولی معلولان است هیچ دستور العملی دراین زمینه ندارد.
برای دوره شش ماه ما تیمی متشکل از پزشک عمومی، پرستار، بهیار، کاردرمان، فیزیوتراپ، روانشناس و ارتوپد فنی را نیاز داریم تا فرد در این مدت زیر نظر آنها قرارگیرد.حضور این تیم در کنار هم برای هر فرد داری معلولیت هزینه بسیاری در بر دارد به همین علت انجام این طرح تا کنون در کشور اجرایی نشده است.»
مدیر انجمن ضایعه نخاعی ایران در پاسخ به سوال دیگرم در خصوص میزان هزینه ای که برای هر فرد در این شش ماه رقم می خورد می گوید:« درماه برای یک معلول ضایعه نخاعی بین 13 تا 15 میلیون تومان هزینه برآورد شده است وبرای 6ماه 15 نفر مبلغی حدود دو میلیارد و نیم بودجه مورد نیاز است. با طی شدن این دوره فرد از بسیاری هزینه ها که درآینده ممکن از بر دوش دولت بگذارد رها می شود چرا که معلولی ممکن است ظرف 4 ساعت دچار زخم بستر شود اما طول درمان وی 2 سال به درازا بی انجامد.»
خدماتی که در مرکز توانبخشی مولوی به معلولان ارائه می شود رایگان است؟ ضرابی در پاسخ به این سوال عنوان می کند:« تعرفه یا همان شهریه که بهزیستی برای معلولان تعیین کرده نفری 18 هزارتومان است که انجمن با توجه به شرایط بد اقتصادی خانوده های افراد معلول نفری 10 هزار تومان دریافت می کند.
با کمی بررسی در پرونده های انجمن متوجه می شوید 60 تا 70 درصد معلولان را رایگان پذیرش می کنیم و شهریه مذکور از آنها دریافت نمی شود. سازمان بهزیستی برای هر پرونده ماهانه یارانه ای به مبلغ 381 هزار تومانی را به انجمن پرداخت می کند. انجمن یارانه 100 پرونده را دریافت می کند در صورتی که به طور میانگین ما 180 تا 200 نفر را پذیرش می کنیم و برای مابقی هیچ یارانه ای به ما تعلق نمی گیرد. یارانه ای که سازمان برای معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می کند درواقع یک چهارم هزینه های است که مرکز برای این افراد انجام می دهد. اگر سازمان کمک های بیشتری به ما برساند می توانیم خدماتمان را به افراد بیشتر و باکیفیت بهتری ارائه دهیم.
ما مستجر بهزیستی در در مرکز توانبخشی مولوی هستیم و یک طبقه از ساختمان بهزیستی به ما اختصاص پیدا کرده است اما نه رایگان بلکه هم اجاره بهاء این مکان وهم هزینه آب، برق و ... را پرداخت می کنیم.»
ضرابی در پاسخ به آخرین سوال در خصوص خدمات جانبی این انجمن می گوید:« این انجمن در سال 1395سه هزار سبد کالا به ارزش 300 هزار تومان به جامعه هدفش ارائه داد، 85 میلیون مساعت مالی به افراد و خانواده های دارای فرد معلول ضایعه نخاعی، همچنین توزیع 300 ویلچر به صورت رایگان به معلولان و خدمات دیگر مثل ارائه تشک های مواج، واکر، عصا و... به معلولان صورت گرفت.
کمک ها و وسایل توانبخشی که بهزیستی می دهد بسیار ناچیز است به طوری که در واحد مولوی ما 400 پرونده دارد سال گذشته حدود 35 سهمیه ویلچربه این انجمن تعلق گرفت و ما در همین واحد 90 ویلچر به معلولان دادیم که بیشتر آن از هزینه های انجمن تامین شد.»
مدیر انجمن ضایعه نخاعی ایران که خود نیز با این معلولیت دست و پنجه نرم می کند در پایان صحبت هایش می گوید:« بیشتر معلولان ضایعه نخاعی در حوادث دچارآسیب می شوند و رنج سنی انها 20 تا 35 سال است و فقط 30 درصد مراجعه کنندگان ما خانم هستند و مردان بیشترین امار را در معلولیت نخاعی دارند اما حضور بانوان معلول ضایعه نخاعی در جامعه بسیار اندک است و آنها مشکلات خاص خود را دارند که نیازمند دریافت آموزش های ویژه هستند.
من یک بیمار نخاعی هستم می فهمم که معلولان ضایع نخاعی چه مشکلاتی و چه نیازهای دارد من می دانم زخم بستر چیست می دانم اگر فردی 6 ماه از منزل خارج نشود چه حال روزی دارد. نگاه مردم را دیده ام و برای همین قدم در میدان گذشتم تا راه پرپیچ و خمی که طی این سال ها تحمل کردم را دیگر هم نوعانم راحت تر عبور کنند. »