یک کودک دارای بیماری نادر (EB) با عنوان زینب افضل‌پور که در روستای حیدرآباد استان کرمان زندگی می‌کرد با همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحت پوشش درمانی و مراقبت‌های ویژه درآمد. براین اساس در پی انتشار گزارشی مبنی بر مشکلات این کودک دارای بیماری نادر و طی تماس تلفنی از وین با بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی پروسه کوتاهی این کودک که والدینش وی را ترک کرده بودند به سرعت شناسایی و با همت بنیاد بیماری‌های نادر برای درمان و مراقبت به تهران اعزام شد.

علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تشریح چگونگی ارائه خدمات درمانی و پوشش‌های بیمه‌ای این کودک دارای بیماری نادر (EB) عنوان کرد: پس از تماس با این بنیاد از طریق پروفسور فرین‌پور از وین و پیگیری‌های نماینده سازمان ملل متحد در تهران در کمتر از چند ساعت تهیه بلیط و محل اقامت این کودک بیمار از طریق بنیاد بیماری‌های نادر ایران صورت پذیرفت.

وی افزود: براین اساس زینب افضل‌پور بیمار 7 ساله کرمانی که به بیماری نادر EB که معروف به بیماری پروانه‌ای است به عضویت بنیاد بیماریهای نادر ایران درمی‌آمد و برای این بیمار کارت سلامت نادر صادر خواهد شد و جهت درمان وی نیز بیمه سلامت ایرانیان برای این بیمار گرفته خواهد شد و چون این کودک فاقد پدر و مادر است چون والدینش او را ترک کرده‌اند تحت پوشش بیمه تکمیلی تا سقف 150 میلیون ریال درخواهد آمد و برای ادامه مراقبت‌های پرستاری و درمانی به انجمن EB مرتبط خواهد شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: اینگونه بیماری ها واگیردار نیست و ژنتیکی بوده ولی باید بیمار تحت مراقبت‌های ویژه قرار گیرد براین اساس بنیاد بیماری‌های نادر شماره حسابی در بانک پاسارگاد به شماره 2238100107140831 به نام بنیاد بیماری‌های نادر به حساب زینب افضل پور ایجاد کرده است تا خیرینی که می‌خواهند به این بیمار کمک مالی کنند بتوانند مبالغ خود را به صورت مستقیم به این حساب واریز کنند و از امروز نیز مبلغ 5 میلیون ریال از طریق بنیاد بیماری‌های نادر ایران به طور مستقیم به این حساب واریز می‌شود.

داوودیان تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران براساس دغدغه‌های رهبر معظم انقلاب سعی خواهد کرد تا درد و رنج بیماران را بکاهد. نهادهای بین‌المللی از جمله سازمان بهداشت جهانی و سازمان ملل نیز آگاه باشند که در کشور ایران با توجه به تجهیزات و تکنیک‌های بالای پزشکی؛ خیرین برای کمک به بیماران بسیار فعال هستند.

مدیرعامل بیناد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: روند مراقبت‌های ویژه از این کودک بیمار نادر از جمله پانسمان بدن وی امروز در این بنیاد صورت می‌پذیرد و سعی می‌کنیم برای ارتقاء کیفیت زندگی وی اقدامات لازم را انجام دهیم.

در این راستا یکی از نمایندگان دفتر سازمان ملل در تهران برای روند رسیدگی درمانی و مراقبت‌های ویژه این کودک دارای بیماری نادر در بنیاد بیماری های ایران حضور یافت تا به روند کارهای پزشکی این کودک بیمار نظارت و پیگیری کند.

همچنین طی تماس تلفنی پروفسور فرین‌پور از وین با بنیاد بیماری های نادر ایران، این محقق ایرانی پیگیر پروسه رسیدگی به روند درمانی این کودک دارای بیماری‌های نادر قرار گرفت و با قدردانی از بنیاد بیماری‌های نادر ایران قول مساعد برای پیگیری کارهای تحقیقاتی در حوزه درمان بیماری‌های نادر را با سازمان‌های بین‌المللی در اروپا از جمله سازمان ملل را عنوان کرد.