به گزارش ایران سپید اما خیلی هایمان نمی دانیم این بیماری خاموش است و همه آرزو می کنیم نه خود و نه اطرافیانمان با آن روبرو نشویم، ولی نمی دانیم «ام اس» آرام آرام می آید و برخوردهای ما با این بیماری گاه خیلی غیر معقول است حتما شما هم شنیده اید گاهی حاضر نیستیم با کسی که دچار این بیماری است ازدواج کنیم و اگر شریک زندگیمان دچار این بیماری شود سعی می کنیم کنارش بگذاریم.
به مناسبت پنج خرداد روز جهانی ام اس، در دومین روز از سفر دو روزه ای که به دشت پنبه زار ها، استان گلستان و شهر گرگان داشتم، برای دقایقی کوتاه میهمان انجمن «ام اس» این شهر شدم؛اینجا می خواهم از کسانی بنویسم که مدتهاست با این بیماری درگیرند ولی خللی در زندگیشان ایجاد نشده، نه این که هیچ مشکلی ندارند، بر عکس با مشکلات زیادی دست به گریبانند ولی همانند یک شهروند عادی زندگی می کنند و یا لااقل دوست دارند همانند من و شما زندگی کنند.
از بیمار ام اسی وحشت نکنید
درست یک سال بعد از ازدواج به ام اس مبتلا شد، نفوذ بیماری تا آن حد بود که «گلچهره حسینی» را ویلچر نشین کرد، اما باعث نشد که او منزوی شود و از ادامه زندگی باز بماند. او این روز ها در سمت نایب رئیسی انجمن ام اس مشغول به فعالیت است و خود را یک انسان صبور می داند: «از دوران کودکی آموختم که در مواجهه با سختی های زندگی، صبر پیش گیرم و صبوری را سر لوحه زندگی بکنم.» پیش از ابتلا به ام اس، در حوزه صنعت و معدن مشغول بود، اما از زمانی که به این بیماری مبتلا شده، رسالتی بر دوش اش احساس می کند: «با خودم گفتم، رسالتی بر دوشم هست که باید تمام توانم را مصروف انجام آن کنم و آن، رساندن صدای ام اسی ها به گوش جامعه است. تلاش می کنم تا آنجا که از عهده ام بر می آید، به جامعه این آگاهی را برسانم که بیماری ام اس و بیمار ام اسی، آن قدر بزرگ نیست که همه از آن وحشت کنند.» منکر این نیست که روز های اول ابتلا شدن اش به بیماری، بسیار سخت بود و رنج فراوانی برد تا آن سختی را پشت سر گذارد: «این شعار است که مطلقاً سختی های این بیماری را انکار کنیم؛ خود من اوایل با سختی زیادی مواجه بودم، اما به خودم نهیب زدم که: زندگی ادامه دارد و باید تحرک داشته باشم، حتی با وجود نشستن روی ویلچر.» از همسرش بسیار راضیست و او را انسانی معقول و با فکر می داند: «وقتی مبتلا به ام اس شدم، یک سال از ازدواج مان می گذشت. به همسرم اصرار کردم که اگر ادامه زندگی با من برای اش سخت است، مختار است که از من جدا شود، اما او چنین نکرد و در کنار من ماند، تا جایی که کار ها را به طور مشارکتی تقسیم کردیم، بی آن که به این توجه کنیم که یکی مان بیمار است.» برای انجام رسالتش با ویلچر در محله های مختلف شهر در حرکت است: «برای خرید همیشه خودم پیش قدم هستم، مهم نیست که بر روی ویلچر نشسته ام، شاید واقعی تر جلوه کنم. برای این که من نمی خواهم از آن چه که واقعیت دارد دور بمانم. با ویلچر در محله ها و اماکن عمومی در حرکتم تا شهروندان از نزدیک ببینند که یک بیمار ام اسی به راحتی زندگی اش را اداره می کند و یک شهروند واقعیست.» برای خودش چشم اندازی روشن ترسیم کرده و امیدوارانه زندگی را ادامه می دهد: «یکی از مهم ترین ورزش های ما، یوگاست. مواقعی که مشغول انجام این ورزش هستم، ذهنم معطوف به تمرینات است، اما در مواقع آزاد که ذهنم درگیر نیست، به روزی فکر می کنم که از روی ویلچر بر خاسته ام؛ چشم انداز زندگی ام، رسیدن به آن روز است.» عاشق ادبیات است و مأنوس و مألوف خواجه شیراز: «رشته دانشگاهی من در مقطع کارشناسی، پژوهش علوم اجتماعی بود. در مقطع کارشناسی ارشد، دو ترم را در رشته روابط بین الملل گذراندم، اما آن رشته را ادامه ندادم و بعد از مدتی به سراغ روانشناسی رفتم. در این مدت بود که با ادبیات انس و الفت پیدا کردم و همدم من، دیوان حافظ شده و این همنشین تنهایی ام است. در شرایط خاص و تنگنا ها به یاد این مصرع خواجه شیراز می افتم که: مرغ زیرک چون به دام افتد، تحمل بایدش. با این مصراع، آرامش پیدا می کنم.»
با امید ادامه خواهم داد
ده سال است که به ام اس مبتلا شده اما اجازه نداده این بیماری و مشکلاتش بر زندگیش سایه بیافکند «فاطمه رضوان» دختر جوان و عضو فعال انجمن ام اس گرگان، گرافیست است و همیشه به دنبال چیزهای تازه، با رنگ ها و طرح هایش زندگی را نقشی از روشنی می زند. او نیز همانند گلچهره بر این باور است که مردم نباید ام اس را بزرگ جلوه دهند: «بیماری ام اس بزرگ است، اما نه به آن اندازه که جامعه بزرگ اش کرده؛ من از زمان ابتلا به این بیماری، تلاش کردم تا سایه اش روی زندگی ام نیافتد، به سراغ هنرهای دستی رفتم و گرافیک را دنبال کردم، نگذاشتم این بیماری مرا به انزوا بکشاند.» همیشه کتاب می خواند و عاشق رمان است، البته رمان هایی که تلخ نیستند و به زندگی امیدوار می کنند: «رمان های عاشقانه را دوست دارم، چون از زندگی صحبت می کنند، اما بیشترین علاقه ام به رمان هاییست که به واقعیت نزدیک ترند. داستان های سیمین دانشور و شعر های سیمین بهبهانی را با علاقه مطالعه می کنم.» از مشکل اشتغال می گوید و از مسئولان گله مند است که چرا از بیماران ام اسی در مشاغل مختلف بهره نمی گیرند: «ما در این انجمن و بیرون از اینجا تلاش می کنیم که جامعه به آگاهی برسد و بداند بیمار ام اسی، شهروند است و همانند دیگران و شاید بیشتر استعداد انجام کارهای مختلف را دارد، یک بیمار ام اسی نیز همانند همه شهروندان زندگی و خرج و هزینه دارد به علاوه این که بیماری هزینه های بیشتری را به ما تحمیل می کند، بنابر این باید به چشم شهروند به ما نگاه کنند.» فاطمه برای خود آرزو هایی دارد که رسیدن به آن آرزو ها، ذهن اش را درگیر خود کرده است: «بعضی وقت ها با خودم فکر می کنم که این شرایط تا کی ادامه دارد. وقتی به دکتر می روم از او این سؤال را می پرسم، دکتر با خوشرویی می گوید: تا اینجا که با صبوری و مقاومت پیش آمده ای، همین طور ادامه بده. با شنیدن این جمله است که نیروی امید همچنان در من زنده می ماند.»