به گزارش ایران سپید به نقل از مهر احمد قویدل گفت: دعوتی از طرف این موسسه برای همراهی سازمان های مردم نهاد در تحقق یکی از درخواست های مهم جامعه بیماران خاص و صعب العلاج که به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز بیماری و خاص و صعب الاعلاج مطرح گردید،۱۴۲ سازمان مردم نهاد از درخواست تامین حق بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران دیر درمان و صعب العلاج حمایت کردند.وی، این حمایت را انعکاسی از احساس مسئولیت تشکل هایی دانست که فارغ از تنوع بهبود شرایط زندگی مردم در راس برنامه های آنان قرار دارد و در سایه تلاش های داوطلبانه به عنوان یک نیروی بزرگ اجتماعی برای بهبود کیفیت زندگی مردم تلاش می نمایند.متن این درخواست به شرح زیر است:در شرایطی که افراد سالم با سی سال خدمت بازنشسته می شوند و سی روز حقوق دریافت می کنند .درخواست بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص و صعب العلاج با ۲۰ سال خدمت و سی روز حقوق، یک درخواست عادلانه و منطقی شهروندان دردمندی است که توان کار کردن بیش از ۲۰ سال را ندارند. ما به مجلس دهم برای تحقق این خواست قانونی امید بسته ایم. این گروه از بیماران توقع تشکیل فراکسیون حامی بیماران خاص و صعب العلاج را از مجلس دهم در گام اول دارند.از سازمان های مردم نهادی که با پیگیری مطالبات اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج موافقند تقاضا می کنیم با هدف انعکاس این درخواست در شبکه های اجتماعی و انعکاس به نمایندگان دوره دهم،وزارت رفاه و وزارت بهداشت نام سازمان خود را ذیل این متن قرار دهند و و با ذکر شماره ردیف بعدی به اشتراک بگذارند. 1- کانون هموفیلی ایران ۲- انجمن بیماران کلیوی ایران ۳- موسسه خانواده سلامت بنیان ۴- انجمن تالاسمی ایران ۵- انجمن امداد دانشجویی امام علی (ع ) ۶- انجمن کودکان ایدز (اکا)۷ - موسسه کاهش آسیب نور سپید هدایت ۸- پایگاه خبری پرشیا نیوز ۹- موسسه توان افزایی کنشگران اجتماعی (سیستان و بلو چستان)۱۰- موسسه سیمای سبز رهایی - ۱۱- انجمن یاریگران خورشید - ۱۲- موسسه شمس الشموس ۱۳- انجمن تلاشگران جامعه هدف ۱۴- موسسه مدیران جوان خدمت و تلاش ۱۵- موسسه معلولین ضایعه نخاعی آوای دلجوی گلستان -۱۶ - انجمن مهرورزان پیشگیری ۱۷ - انجمن تلاشگران ( سیستان و بلوچستان )_ ۱۸_ انجمن باران بینش کویر _ ۱۹ _ موسسه همراز شمیم ۲۰- موسسه خیریه رعد الغدیر مرکزی ۲۱- مرکز خیریه معلولین ذهنی وحدت ۲۲ - جامعه معلولین استان هرمزگان ۲۳ - انجمن خیریه معلولین نجف آباد ۲۴_ انجمن حامی ( حمایت از زنان و کودکان پناهنده ) - ۲۵- انجمن کودکان مهر هستی ۲۶- توان گستران برنا ۲۷- انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان ۲۸ - موسسه فرزندان ایران زمین - ۲۹ - انجمن دیابت خوزستان ۳۰ - انجمن جوانان دیار کهن ( فعال در عرصه حقوق شهروندی )۳۱- انجمن حمایت از زندانیان خوزستان۳۲-انجمن بیماران خاص و ام اس بروجرد ۳۳- موسسه خیریه مهرآوران ماداکتو مرکز معلولین ذهنی و ایزوله ۳۴- انجمن باور ۳۵- شبکه تشکلهای نابینایان و کم بینایان چاووش ۳۶- انجمن مهر آفرین شرق ( سیستان و بلوچستان ) ۳۶- انجمن دفاع از حقوق معلولین استان سیستان و بلوچستان ۳۷- جامعه معلولین استان سیستان و بلوچستان - ۳۸- مرکز خدمات توانپزشکی معلولین ضایع نخاعی زاهدان - ۳۹ - موسسه توانمندسازی زنان و کودکان مهروماه ۴۰ - انجمن حمایت از معلولین آسیب نخاعی ا راک،۴۱- انجمن حمایت از بیماران ام اس استان مرکزی ۴۳- انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریا (pku)خوزستان ۴۵- انجمن فرشته های زمینی(تهران و شیراز) ۴۶- کمپین سلولهای طلایی(حمایت از اهدای سلولهای بنیادی و پلاکت) ۴۷ - موسسه خیریه خانه یاس تهران ۴۸- جمعیت خیراندیشان زهرای اطهر(س) سیستان و بلوچستان ۴۹- انجمن شمس سیستان و بلو چستان ۵۰- انجمن دانشجویان و فارغ التحصیلان اراک "ادفا"۵۱ - شبکه سازمان های مردم نهاد علمی و کارآفرینی استان مر کز ی۵۲- موسسه خیریه سالمندان استان مرکزی۵۳- .موسسه خیریه شجره طوبی(حامی ایتام) ۵۴ -جمعیت همیاران سلامت روان افق استان مرکزی۵۵. موسسه ترنم سرزندگی پایدار (روانشناسی پایدار)اراک ۵۶- باشگاه مثبت اراک (حمایت از بیماران HIV/aids)۵۷ - انجمن حمایت از بیماران صرع استان مرکزی ۵۸- گروه ورزش خانواده-۵۹ انجمن تالاسمی شهرستان شوش ۶۰- کانون کارآفرینی استان مرکزی ۶۱- انجمن حمایت از بیماران کلیوی البرز ۶۲ - انجمن بیماران تالاسمی البرز۶۳- انجمن حمایت از بیماران ام اس البرز۶۴-انجمن نیلوفران سبز سلامت البرز ۶۵- انجمن حمایت از نابینان البرز ۶۶ - انجمن کلام مطهر البرز ۶۷ - جمعیت همیاران سلامت پرور البرز - ۶۸ -موسسه آینده سازان فردای ایران (باشگاه مثبت اهواز) ۶۹ - انجمن دیابت گابریک ایران - ۷۰ - موسسه حامی بیماران تهی دست البرز ۷۱-جامعه همیاران منابع طبیعی استان مرکزی۷۲- موسسه طلوع سفر زاگرس استان مرکزی ۷۳-موسسه احیاگران طبیعت استان مرکزی ۷۴-موسسه کیمیای سبز اراک، ۷۵ -خیریه امام حسین ع(حمایت از بیماران سرطانhی ساوه)۷۶-انجمن یاس نبی سبستان و بلوچستان ۷۷- انجمن ام اس سیستان وبلوچستان ۷۸- انجمن سلامت آریا شازند ۷۹ - انجمن حمایت از ناشنوایان استان مرکزی ۸۰- انجمن تالاسمی استان تهران ۸۱- موسسه خیریه روزبه ۸۲- انجمن بیماران خاص هرمزگان ۸۳- موسسه خیریه فرشتگان مشهد ۸۴- موسسه اجتماعی حیات شرق - ۸۵- انجمن دوستداران کودک پویش- ۸۶ - گروه تلاشگران یاری همدل - ۸۷ - موسسه کنشگران توسعه پارس ۸۸ - خانه سازمان های مردم نهاد استان مرکزی (شامل چند شبکه از جمله شبکه سلامت، شبکه معلولین، شبکه اجتماعی، شبکه اعتیاد و... است) _ ۸۹- انجمن دوستدار کودک - ۹۰- انجمن خانواده ناشنوایان ایران ۹۱- موسسه خیریه حمایت از بیماران سرطانی آرزو شهرستان پارس آباد استان اردبیل ۹۲- موسسه طلوع سپید مهر پارسیان. ۹۳ - موسسه خیریه سالمندان استان مرکزی۹۴-جمعیت حمایت از سلامت بهداشت و روان جامعه۹۵-جمعیت دیده بان طبیعت شاهرود ۹۶- کانون توسعه کارآفرینی روستایی اندیشه پویا (تکرا)- ۹۷- انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام اس ۹۸- انجمن ام اس آذربایجان غربی ۹۹- انجمن ام اس خراسان شمالی. ۱۰۰- موسسه خیریه پیک ترنم زندگی ۱۰۱- انجمن ام اس تربت حیدریه - ۱۰۲- انجمن ام اس گلستان - ۱۰۳- انجمن ام اس زاهدان ۱۰۴ - انجمن ام اس مازندران - ۱۰۵- انجمن حمایت از بیماران مبتلا به سرطان کردستان. ۱۰۶- انجمن ام اس شهرستان جهرم۱۰۷خیریه سندرم داون ۱۰۸- موسسه خیریه زنجیره امید - ۱۰۹-موسسه پیام.آوران ساحل امید ۱۱۰ - موسسه خیریه ایلیا ۱۱۱- موسسه آوای مهر وطن ۱۱۲-انجمن تالاسمی شیراز۱۱۳-انجمن ام اس شیراز- انجمن بیماران کلیوی استان فارس ۱۱۵- شورای والدین تالاسمی شیراز ۱۱۶ - انجمن ام اس دزفول ۱۱۷- انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی اردبیل ۱۱۸-موسسه خیریه مهرانه ایرانیان (ام اس ) اردبیل- ۱۱۹-بنیاد حمایت از کودکان مستمند و سرطانی تردبیل ۱۲۰- بنیاد کودک ۱۲۱- خانه سازمان های مردم نهاد استان آذربایجان غربی ۱۲۲- انجمن تالاسمی استان اذربایجان غربی - ۱۲۳- انجمن رفتگران طبیعت استان آذربایجان غربی - ۱۲۴- انجمن دیابت استان آذربایجان غربی ۱۲۵- انجمن حمایت از بیماران اتیسم استان آذربایجان غربی ۱۲۶- انجمن حمایت از بیماران مبتلا به سرطان امید ۱۲۸- موسسه شکوفایی استعدادهای کودکان مهر ۱۲۹- انجمن ایدز ایران. ( ایراس ) ۱۲۷- انجمن حمایت از بیماران ام اس اصفهان ۱۲۸- مجمع خیریه های درمانی استان اصفهان۱۲۹-انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری p.k.u اصفهان۱۳۰ - انجمن ام اس استان سمنان ۱۳۱- موسسه رویش نهال جوان ۱۳۲- انجمن پژوهش های آموزشی پویا ۱۳۳- موسسه تاک سرزمین من ۱۳۴ - موسسه خیریه پیک ترنم زندگی ۱۳۵- موسسه خیریه حمابت از اقشار محروم یاریگران (حامی) ۱۳۶- انجمن حمایت از بیماران خاص شمیران ۱۳۷ - مجمع خیرین حمایت از بیماران صعب العلاج ۱۳۸ - موسسه خیریه خشنودی حضرت زهرا(س ) مشهد مقدس ۱۳۹- انجمن دنیای سالم ۱۴۰ - قرارگاه جهادی امام رضا(ع)۱۴۱- موسسه نسیم مهر نمین ۱۴۲ - موسسه پیام آوران همیاری ۱۴۳- جمعیت پیشگیری و مبارزه با ایدز سیستان و بلوچستانقویدل افزود: بی تردید اگر به موازات حمایت های درمانی و دارویی از بیماران خاص و صعب العلاج حمایت های اجتماعی از آنان برنامه ریزی نشود، این بیماران قادر به ایفای نقش اجتماعی خود نیستند مراقبت نباتی از بیماران نتیجه ای جز افسردگی و کاهش نقش اجتماعی و نامعلوم بودن سرنوشت آنها نخواهد داشت.وی ادامه داد: سازمان بهداشت جهانی نیز به دولت های عضو این سازمان توصیه نموده است که به موازات جمایت های درمانی و دارویی و بهداشتی از این بیماران، حمایت اجتماعی از آنان را دریغ نکنند. حقوقی مانند تحصیل، اشتغال مناسب، ازدواج و حق بازنشستگی پیش از موعد فرآیندهایی هستند که برای یک بیمار خاص و صعب العلاج به دشواری تحقق پیدا می کند یا اساسا بیمار از این حقوق به علت عدم حمایت خاص دولت محروم می ماند. با توجه به این که تحقق این درخواست نیازمند تصویب قانون است، ما به مجلس دهم امید بسته ایم، از سوی دیگر چون این درخواست بار مالی دارد ارایه آن به صورت طرح از طرف نمایندگان میسر نیست و این مورد می بایست به صورت لایحه تقدیم مجلس شود و این امر نیازمند متقاعد نمودن وزارت بهداشت، وزارت رفاه و سازمان تامین اجتماعی به صورت خاص دارد.مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: گام اول پیگیری تعریف رسمی بیمار ان خاص و صعب العلاج از وزارت بهداشت و انتشار فهرست بیماری هایی که در این تعریف می گنجند و در صورت موافقت اولیه وزارت رفاه تاسیس یک سایت اینترنتی متصل به سامانه ثبت احوال برای جمع آوری اطلاعات بیماران خاص و صعب الاعلاج شامل اطلاعات شناسنامه ای و موقعیت شغلی، تاریخ استخدام ، مهمترین گام اجرایی برای آماده شدن مقدمات تهیه لایحه و محاسبه بارمالی این درخواست خواهد بود.