پایگاه خبری نامه نیوز

تاریخ پرافتخار نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران مملو از اقدامات امیدبخشی است که در حمایت و توانمندسازی اقشار آسیب‌پذیر به ویژه افراد دارای معلولیت انجام شده است؛ تلاش‌هایی که حتی در شدیدترین تنگنا‌های اقتصادی و اجتماعی نیز تداوم یافته و به ثمر نشسته‌اند.

امروز که روز جهانی معلولان را گرامی می‌داریم، فرصت یافته‌ایم تا چشم دل خویش را بر پیام جهان شمول این روز بگشاییم و دریابیم که در مسیر توانمندسازی و تلفیق اجتماعی افراد دارای معلولیت و فراگیرسازی خدمات مورد نیاز آنان در کدام نقطه ایستاده‌ایم؟

حمایت همه‌جانبه از افراد دارای معلولیت و تلاش برای حل مشکلات این عزیزان همواره از اولویت‌های دولت تدبیر و امید بوده است. در همین راستا ابلاغ مصوبه هیأت وزیران در امور معلولان و تلاش برای تصویب قانون حمایت از حقوق معلولان، توسعه خدمات رفاهی، آموزشی، توانبخشی و توانمندسازی آنان با تکیه بر ظرفیت‌های تخصصی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی کشور و سازمان آموزش و پرورش استثنایی، ارتباط مستمر با نخبگان معلول و سازمان بهزیستی کشور و سازمان‌های غیردولتی فعال در این عرصه و تلاش برای رفع موانع موجود در مسیر رشد و تعالی این افراد، بخشی از اقداماتی است که دولت، افتخار انجام آن را داشته است.

با وجود تلاش‌های صورت گرفته، شکل‌گیری عزمی ملی در اجرای قوانین مرتبط با معلولان و تقویت جایگاه واقعی این افراد در جامعه، مستلزم ایجاد یک ساختار نظارتی کارآمد است تا روند اجرای این قوانین در دستگاه‌های مختلف را پیگیری نماید؛ لذا «تشکیل کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان و کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» این امر خطیر را محقق خواهد ساخت. تامین منابع اعتباری و رفع موانع اجرایی قانون حمایت از حقوق معلولان نیز جزء سایر اولویت‌های مهم دولت است که برغم تنگنا‌های موجود، تلاش‌های لازم جهت حل آن‌ها انجام خواهد شد. هم‌اینک که جامعه ما با آزمون‌های سرنوشت‌ساز، از قبیل تحریم‌های ظالمانه دشمنان و شیوع بیماری کرونا مواجه است، کوشش همه‌جانبه را برای حفظ آرامش و مودت، به کارگیری ظرفیت‌های آحاد مردم و همیاری ملی برای بهبود کیفیت زندگی گروه‌های آسیب‌پذیر به ویژه بکارگیری افراد دارای معلولیت، مسئولیتی اخلاقی و اجتماعی است که انتظار می‌رود همه دستگاه‌ها و سازمان‌های ذیربط با اهتمام ویژه و بهره‌گیری از دانش و بینش انسانی و اسلامی خویش بیش از پیش بتوانند در مسیر آن گام بردارند.

حسن روحانی
رئیس جمهوری اسلامی ایران

..........سخن هفته

* ضرورت تجدید نظر در اختصاص منابع ملی به شاخص های حمایتی

با تبریک روز جهانی معلولیت و با تأسف از اینکه امسال شرایط برگزاری مراسم ویژه این روز وجود ندارد. اینگونه مناسبت ها بیشتر برای طرح مشکلات حل نشده شهروندان معلول در هر کشور و چاره جویی برای آن و بررسی عملکرد دولت ها و جوامع در خصوص برابر سازی فرصت ها برای این افراد است. اگر از این زاویه بخواهیم نگاه کنیم خیلی جای تأسف برای عدم برگزاری مراسم صرف وجود یک مراسم نباشد. اما یکی از نگرانی و دغدغه های جامعه معلولان از جمله نابینایان عزیز ما مسائل عمده ای مثل تأمین بودجه قوانین حمایتی مثل قانون حمایت از حقوق معلولان است. که حل بسیاری از مشکلات افراد معلول به عملکرد این قوانین بستگی دارد. واقعیت این است که ضرورت یک تجدید نظر اساسی در اختصاص منابع ملی به بخش های حمایتی و رفاه اجتماعی وجود دارد که خیلی از مشکلات ما جامعه معلولان از این نقص سرچشمه می گیرد. بودجه سازمان های های حمایتی مثل سازمان بهزیستی یک بودجه مشخصی است و هر سال هم حتی بیشتر از نرخ تورم رایج ترمیم می شود اما انقدر این بودجه با نیاز های مقفول مانده معلولان فاصله دارد که ترمیم های 20 و 30 درصدی هم نمی تواند این مشکلات را حل کند شما نگاه کنید همین بحثی که این روزها مطرح است یعنی پرداخت غرامت به خاطر سقوط هواپیمای اوکراینی؛ الان صحبت از این است که 200 میلیون دلار از صندوق توسعه ملی برداشت برای پرداخت این غرامت شود. حالا که این غرامت را ما باید بپردازیم و به هر حال حقوق بین الملل است و تکلیفی که بر ایران است برای جبران این فاجعه ای که پیش آمده است. ولی شما 200 میلیون دلار را اگر مقایسه کنید با امروزه با ارز آزاد چیزی حدود 5 هزار میلیارد تومان! و این بیشتر از کل بودجه سازمان بهزیستی است. ما پولی که برای یک غرامت پرداخت می کنیم از کل بودجه ای که به سازمان بهزیستی و بودجه اختصاصی قانون حقوق معلولان می گذاریم بیشتر است. این واقعاً یک علامت سوال بزرگ در ذهن ها ایجاد می کند که چرا انقدر بودجه حمایتی ما به نسبت نیازها عقب مانده است واقعیت این است که صدها هزار میلیارد تومان بودجه در سطح کشور که صرف امور حمایتی می شود از جمله یارانه ها. بزرگترین بحثی که ما داریم این است که باید تجدیدنظر جدی در سیاست گذاری درباره این منابع اتفاق بیافتد تا واقعاً منابع به گونه ای مدیریت شود که آن گروه هایی که واقعا نیازمند این منابع هستند به آن دسترسی پیدا کنند. ما به خیلی ها نباید یارانه دهیم خیلی بودجه ها را دولت در جاهایی صرف می کند که واقعاً اولویت ندارند در مقایسه با نیازهای کف اجتماعی بسیاری از شهروندان در نتیجه مسئله اساسی در کشور بازنگری درباره چگونگی تخصیص بودجه و منابع است و این با ترمیم های سالانه و چانه زنی ها در حد در واقع افزایش های سالانه اتفاق نخواهد افتاد مگر یک فکر اساسی شود یک سیاست گذاری دگر باره ای در کشور اتفاق بیافتد نظام چند لایحه رفاه اجتماعی اجرا شود واقعاً بحث حمایت های اجتماعی تجمیع شود بازنگری شود تا بتوانیم یکپارچه کنیم منابع کشور را که واقعا منابع باید صرف امور آن افرادی شود که نیازمندش هستند و مستحقش هستند. به امید اینکه ما تلاش کنیم در جهت این ترمیم ها و این بازنگری ها. سهیل معینی

..........چوب الف

* انتشار یک کتاب درباره ی اشتغال نابینایان

حوزه ی نشر در سال های اخیر، با تلاطم های زیادی همراه بوده و همچنان درگیر مشکلاتیست که رسماً هیچ چشم انداز شفافی را مقابل ناشران و مؤلفان ترسیم نکرده است. از گرانی کاغذ گرفته تا میزان پایین مطالعه ی جامعه که خیلی از ناشران را حتی از ادامه ی راه باز داشته است.

موضوعات تخصصی مثل معلولیت هم تحت تأثیر این شرایط نامطلوب، ضضربه ی بیشتری نسبت به دیگر حوزه های محتوایی می خورد. برغم تمام این ها، ستار افزا، نابینای دارای کارشناسی ارشد جامعه شناسی، اقدام به تألیف یک کتاب در زمینه ی اشتغال نابینایان با عنوان «موقعیت اجتماعی نابینایان در ایران» کرده است. او در گفت و گو با ایران سپید، اظهار می دارد که به دنبال هدف اقتصادی بوده است: «چند سال قبل قصد انتشار این کتاب را داشتم. آن موقع هدف اقتصادی را تعقیب می کردم؛ منتها ناشر اظهار کرد که کتاب های تخصصی صرفه ی اقتصادی ندارند و در تیراژ های پایین منتشر می شوند. به همین علت موضوع را رها کردم تا امسال که تصمیم گرفتم با تیراژی محدود، کتاب را از طریق نشر بید منتشر کنم. البته ناشر به انتخاب خود من نبود و به واسطه ی یک مؤسسه، نشر بید انتخاب شد. این بار هدفم معنوی بود. می خواستم این کتاب در کتابخانه ها و در اختیار دانشجویان و محققانی که در زمینه ی معلولان کار می کنند، قرار بگیرد. به همین منظور یک نسخه را به کتابخانه ی ملی ایران که مرکز و مرجع مهمیست، دادم.»

افزا در خصوص موضوع کتابش بیشتر توضیح می دهد: «عنوان کتاب، موقعیت نابینایان در ایران، با رویکرد به اشتغال و رضایت شغلی دانش آموخته های نابینای شاغل در شهر تهران است. چنانکه از عنوانش مشخص است، نابینایانی که دارای تحصیلات عالیه هستند و شاغلند، مورد بررسی قرار گرفته اند. طبیعتاً در این تحقیق، رشته های تحصیلی بررسی شده اند و به این پرداخته شده که چند درصد از نابینایان دانش آموخته در تهران شاغل شده اند و چه رشته هایی موقعیت بیشتری داشته اند. در تحقیقاتی که کردم و البته همچنان جای کار دارد، به این نتیجه رسیدم که رشته های حقوق، روانشناسی و جامعه شناسی نسبت به دیگر رشته ها در شغل یابی موفقتر هستند. ضمن اینکه افراد دارای پشتوانه مالی، امکان موفقیت بیشتری در به دست آوردن شغل در همین رشته ها دارند.»

افزا اظهار می دارد که این کتاب بر اساس پایان نامه اش تألیف شده است: «کار کاملاً علمیست و زیر نظر استاد، استاد راهنما و مشاور تکمیل شده است. در واقع این کتاب را بر اساس پایان نامه ام نوشته ام. روش من در این پایان نامه، پیمایشی و پرسشنامه ای بود. سال ۸۹ برای تهیه ی یک جامعه ی آماری درباره ی نابینایان دانش آموخته و شاغل در تهران، به بهزیستی مراجعه کردم. مسئولان مربوطه اظهار داشتند که آماری تفکیک شده که مشخص کند چه میزان از نابینایان شاغلند و رشته ی تحصیلیشان چه بوده، ندارند. به همین علت من مجبور شدم به روش گلوله برفی احتمالی عمل کرده و سینه به سینه و طی صحبت با افراد، به آمار مد نظرم برسم. در واقع آماری که در سال ۸۹ داشتم، عبارت از ۱۷۲ دانش آموخته ی نابینای شاغل در تهران بود. اختلاف احتمالی با این آمار، شاید در حد و اندازه ی یک یا دو نفر باشد.»

.........گفتگوی ویژه

بازیگر و کارگردان رادیو در گفت و گو با ایران سپید

* از نابینایان زلالترین انرژی را دریافت می کنم

در چند سال اخیر، صحبت درباره ی معلولان چنان فراگیر شده که هر قشر یا صنف به این فکر افتاده در حد بضاعت خود، کاری برای این شهروندان انجام دهد تا مبادا معلولان احساس کنند تنها هستند و کسی حواسش به آن ها نیست.

در میان اصناف و اقشار مختلف، هنرمندان گوی سبقت را ربوده اند. گرچه برخی هنرمندان از نزدیک شدن به معلولان و اظهار علاقه به توصیفی هنری از زندگی معلولان، به دنبال اهداف دیگری هستند؛ اما اکثر هنرمندان سعی کرده و می کنند با ساخت فیلم، نوشتن یک قطعه موسیقی، به صحنه بردن یک نمایش، سهمی در باز نمایی معلول و معلولیت و دغدغه های این شهروندان داشته باشند.

در میان رسانه ها، رادیو از دیرباز بین معلولان، مخصوصاً نابینایان جایگاه ویژه ای داشته و امروز هم نسبت به رسانه ای مثل تلویزیون، بیشتر به طرح مسائل مربوط به معلولان می پردازد.

امسال و در آستانه ی فرا رسیدن ۱۲ آذر، روز جهانی معلولان، اداره ی کل هنر های نمایشی رادیو اقدام به تولید نمایش «امید» کرد که از دو شبکه ی رادیویی نمایش و تهران به روی آنتن رفت. این نمایش را زهرا کولی وند نوشته و نازنین مهیمنی کارگردانی کرده است.

نازنین مهیمنی که مخاطبان نابینای رادیو سال هاست او را در مقام بازیگر می شناسند، در گفت و گو با ایران سپید درباره ی علت رفتن به سراغ تولید نمایشی درباره ی معلولان، چنین می گوید: «ما معلولان زیادی در ایران داریم که بیشترشان افتخار آفرین هستند. منتها با صحبتی که با خانم کولی وند، نویسنده ی نمایش داشتیم، تصمیم گرفتیم معلولانی از جایجای ایران انتخاب کنیم و بعنوان شخصیت های این سریال نمایشی، با لهجه ی شهر یا روستایشان کار تولید کنیم. متأسفانه هیچ وقت در یک نمایش رادیویی، لهجه ها خوب از کار در نمی آیند. به همین علت تصمیم گرفتیم فقط به لحن و آهنگ صدای روستایی هر شخصیت بپردازیم.»

مهیمنی در خصوص شخصیت های این سریال نمایشی اظهار می دارد: «ما از گروه های معلولیتی بینایی و جسمی-حرکتی در این نمایش شش قسمتی صحبت کردیم. شخصیت های داستانی این سریال، کوهنورد، شیمی دان، وزنه بردار، رمان نویس و حافظ قرآن هستند. تمام شخصیت ها حقیقیند به غیر از یک شخصیت که البته آن هم مربوط به پسر بچه ایست که می خواهد وزنه بردار شود و الگویش مرحوم سیامند رحمان است.»

نازنین مهیمنی به بازیگران نمایش شش قسمتی «امید» هم اشاره می کند: «نقش خانم ماه پری شمسی طبسی را که رمان نویس نابیناست، خانم مینو جبار زاده بازی کرده است. مینو خوش چشم و امیر زنده دلان نقش علی اصغر و سمیه را که هر دو نابینای حافظ قرآن هستند، بازی کرده اند. بهرام سروری نژاد نقش سجاد سالار وند کوهنورد؛ مهدی نمینی مقدم نقش امیر رضایی، معلول حرکتی؛ سیما خوش چشم نقش بهاره هنر پرور، شیمی دان معلول و امیر زنده دلان نقش معلولی را بازی کرده که امید بخش زندگی پسر بچه ی معلولیست که می خواهد مثل سیامند رحمان، وزنه بردار شود.»

مهیمنی در ادامه به رسالت خود در اجرای کار های هنری اشاره کرده و اظهار می دارد: «یکی از مهمترین رسالت های اداره ی کل هنر های نمایشی رادیو، جذب مخاطب بیشتر است. رسالت خود من، پرداختن به مخاطبانیست که کمتر به آن ها توجه می شود. نابینایان از آن دسته مخاطبانی هستند که خود من همیشه انرژی مستقیم و زلالی از آن ها دریافت کرده ام. کلاً افرادی که معلولیتی دارند، قدر زندگی را بهتر می دانند؛ زندگی را زیباتر می بینند و برای منِ مخاطب، منِ بازیگر و منِ کارگردان می توانند امید بخش باشند تا قدر زندگی را بهتر بدانم. نکته ی جالب اینکه شهروندان معلول هیچ وقت دوست ندارند به آن ها ترحم شود و به دنبال این هستند که جامعه در جایگاه اصلیشان، آن ها را ببیند.»

مهیمنی در پایان، به تجربه ی اخیر خود در توضیح دار کردن فیلم ها برای نابینایان هم اشاره می کند و از این تجربه، بعنوان یک کار بی نظیر یاد می کند: «واقعاً تجربه ی بی نظیری بود. قرار بود دو فیلم از فیلم های جشنواره ی فیلم کودک و نوجوان امسال برای نابینایان توضیح دار شود که یکی را من و دیگری را خانم حجت گویندگی کردیم. خب در این کار باید بخش هایی که دیالوگ نداشتند و بازیگر اکتی انجام می داد یا همزمان موسیقی می آمد، باید برای مخاطب نابینا توضیح داده می شد. من علاوه بر متنی که مقابلم بود، بخش های مغفول مانده را هم توضیح می دادم؛ چون این احساس را داشتم اگر من مخاطب نابینا بودم، چه تصوری از این صحنه داشتم؟ اتفاقاً کیوان کثیریان هم که ناظر ضبط بود، با آن بخش از توضیحات من هم موافق بود. بطور کلی تجربه ی بی نظیری بود.»

.........فناوری های امیدبخش

* وبسایتی دسترسی‌پذیر مناسب برای شطرنج دوستان نابینا

بازی یا ورزش فکری شطرنج در میان نابینایان طرفدار زیاد دارد. کم نیستند نابینایانی که این بازی را در حد و اندازه‌های حرفه‌ای بازی می‌کنند و آنها که در این ورزش حرفه‌ای شده‌اند، از مشکل نبود هماورد همیشه در رنج می‌مانند. شطرنج از آن دست بازی‌هایی است که نمی‌توان از هر کسی انتظار داشت که در هر موقعیتی آماده نشستن رو به روی شما باشد. بنا بر این، بسیاری از شطرنج باز‌ها به جای بازی با یک حریف به شکل حضوری ترجیح می‌دهند دست به دامان اینترنت شوند و حریفی را در گوشه دیگری از گیتی برای خود دست و پا کنند. نابینایان هم چند سالی است که به لطف مراکز بازی آنلاین، به چنین امکاناتی دسترسی پیدا کرده‌اند. به طور مثال، مرکز بازی PlayRoom امکان انجام بازی شطرنج را هم فراهم کرده و کاربران نابینا می‌توانند در هر ساعت از شبانه روز، یک نابینای دیگر در جایی از دنیا را به رقابت فرا بخوانند. این امکان اما خیلی از شطرنج باز‌های حرفه‌ای را راضی نمی‌کند. چه، بسیاری از آنها ترجیحشان این است که انتخابشان فقط به نابینایان خلاصه نشود و از این محدودیت خوشحال نیستند. علاوه بر این، قابلیت‌ها و امکاناتی که در میز شطرنج PlayRoom تعبیه شده در مقایسه با انواع دیگر، خیلی ناچیز است و حرفه‌ای‌تر‌ها را ارضا نمی‌کند. خوشبختانه دست نابینایان از رسیدن به خرمای نخیلِ وبسایت‌های بینایی کوتاه نیست و یکی از معتبر‌ترین‌های این عرصه برای کاربران نابینا دسترس‌پذیر است. وبسایت LiChess.ORG که برای خودش در این حوزه آبرو و اعتبار قابل توجهی دارد، دو سال پیش میز‌هایش را برای استفاده نابینایان مناسب‌سازی کرده است. قصه از این قرار است که یک نابینا نظری را در یکی از گروه‌های محل تجمع شطرنج‌باز‌ها ثبت می‌کند با این مضمون که چرا نباید نابینایان بتوانند از لیچس استفاده کنند؟ گردانندگان سایت با دیدن این نظر با او تماس می‌گیرند و با راهنمایی‌هایی که او در اختیارشان می‌گذارد، وبسایت را برای استفاده کاربران نابینا متناسب می‌کنند.

مزیت لیچس نسبت به PlayRoom، فقط در حضور تعداد بی‌شماری از شطرنج‌بازان بینا از سر تا سر دنیا در این پلتفرم خلاصه نمی‌شود. رتبه‌بندی و رقابت با رقبای هم سطح، از جمله مزایای حضور در لیچس است. لیچس بر اساس برد‌ها و باخت‌هایتان امتیازاتی را برای شما در نظر می‌گیرد و امتیازتان هرچه که باشد، می‌توانید از لیچس بخواهید تا موقع معرفی حریفان به شما یا بالعکس، شما را سرِ میز‌هایی بنشاند که حریفانی هم سطح خودتان در مقابلتان قرار بگیرند. این وبسایت به زبان انگلیسی طراحی شده و شما برای استفاده از آن، باید به اصطلاحات شطرنج در این زبان آشنا باشید. چیزی که با جستجویی ساده در گوگل در اختیارتان خواهد بود. همچنین دیر زمانی است که «مهدی رومی‌فرد»، از اعضای تیم ملی شطرنج نابینایان ایران، آموزشی را به شکل صوتی برای این وبسایت ضبط کرده که می‌توانید برای دریافتش از طریق نشانی پست الکترونیکی MehdiRoumifard@gmail.COM با این شطرنج‌بازِ حرفه‌ای تماس بگیرید.

.........دلنوشته

* برشی از زندگی مادر یک کودک توان‌یاب

رؤیاهایی که به سامان رسید

اولین روزهای شیرین هفده سالگی را آغاز می‌کردم. سرمست از عطر ناب روزهای پرنشاط و دخترانه‌ام. سرشار از حس خوب اثربخش بودن در دوران پرفرازونشیب شهر و دیارم. من دختری با هزار رؤیای خودبافته، پا در دانشگاه گذاشته بودم، به خود می‌بالیدم و با عشق، سطر به سطر درس‌های پربار تولد یک نوزاد را می‌نوشیدم. عاشق پیشرفت، عاشق علم و عاشق پزشکی شده بودم ... .

سه سال بعد

امروز قدم به دنیای بیست‌سالگی می‌گذارم . دوران پر از عشق و شوق دانشگاه و تحصیلم رو به اتمام است و من به‌تازگی در مرکزی در شهرمان (ب. افغانستان) مشغول کار شده‌ام . چقدر این روزها را دوست دارم.

چهار سال بعد

امروز شوقی عجیب در دلم احساس کردم. شوقی که برای بال‌وپر گرفتنش، باید بال‌و‌پر شوق این سال‌هایم را بچینم. پسرعمویم پشت قاب شیشه‌ای کامپیوتر، کنار زن‌عمو و عموی همیشه نازنینم نشسته. آنها در تهران و ما در افغانستان. ما را در یک قاب دید و لبانش پر از خنده شد.

مادرم نگاهی کرد. برخاستم و به اتاقم آمدم. می‌شنوم که زن‌عمویم می‌گوید علی نرگس را می‌خواهد. برادرم به اتاقم آمده، کنارم نشسته و در حالی که مشغول تعمیر رادیوست می‌گوید: اگر به این بله نگویی تا همیشه باید در این شهر بمانی و بپوسی!

شوهر کردن آرزوی من و هر دختری در این شهر همیشه آشوب بود. اما شوق کار تازه و زندگی پر از رؤیایم را چه می‌کردم؟ باید بار می‌بستم و برای همیشه‌ای نامعلوم، از شهر و خانواده‌ام دور می‌شدم.

چهار سال و سه ماه بعد

امروز روز عروسی من بود. عروسی شیرین برای خانواده‌ام و حس ترس و شوقی عجیب برای من. پسرعمویم در تهران و من در اینجا. خودم را دوست داشتم. عروس زیبایی شده بودم، مادرم می‌گفت!

پنج سال بعد

اینجا تهران است و برای من، شهر غم و اندوه. از روزی که آمده‌ام رنگ شادی در چشمانم نقش نبسته‌. برای شوهرم غریبه‌ای پر از غربت و اندوهم... تنها امیدم، فقط و فقط نگاه پرمهر عموی همیشه عزیزم است!

پنج سال و سه ماه بعد

چند ماهی است که شوق و عشق را دوباره در نقطه‌ای از قلبم یافته‌ام. عجیب حس نابی است حس مادر شدن. شش ماه بود که هر روز ذره به ذره قد کشیدنش را در دلم لمس می‌کردم. روزهای نزدیک عید بود. تهران پر از هیاهوی شیرین و قلب من گرم‌تر از همه این هیاهوها. کارهای خانه زیاد بود و زن‌عموی سابق نازنینم که از روز آمدنم به تهران، نگاه مهربانش را از من دریغ کرده بود خواست تا همه در خانه‌تکانی کمکش کنیم. مشغول شستن فرش‌ها بودم که ناگهان حس کردم چیزی از دلم کنده شد!

در بیمارستان به هوش آمدم. دستم روی شکمم غلتید. خالی شده بودم. اشک در چشم و پر از بغض نگاه‌شان کردم. خانم مهربانی که کنارم بود گفت پسر کوچک و بانمکت توی دستگاه است، نگران نباش. اشک پر بغضم که اکنون رنگ شوق گرفته بود روی صورتم لغزید و آرام گرفتم. آن روز را خوب به خاطر دارم. اولین نگاه پرمهر شوهرم را در چشمانم لمس کردم.

سه روز گذشته بود. هزینه بیمارستان پنج میلیون تومان شده بود. زردی سامان زیاد شده بود و دکتر گفته بود باید خونش را عوض کنیم. شوهرم تمام پس‌اندازش را داده بود و دیگر چیزی نداشتیم. مادر شوهرم که حامی سبک قدیم زندگی و بچه‌داری‌های آن زمان بود قلب علی را محکم کرد که سامان زنده نمی‌ماند، خرج بیهوده نکنیم. تسویه کردیم و به سمت خانه راه افتادیم.

دوباره اندوه جای خود را در قلبم یافته بود. درسش را خوانده بودم. می‌دانستم اگر کمی بیشتر از خزانه روزی خدا را در دست داشتیم پسرم زنده می‌ماند . چه می‌کردم! علی را هم می‌فهمیدم... نداشتیم پس باید تقدیر را می‌پذیرفتیم.

روزها و روزها می‌گذشت. سامان به اندازه کف دستان من بود، دستانی که لرزان و با ترس و اندوه و با ای کاش‌های فراوان، سامان را در خود می‌گرفت و حمام می‌کرد. با همان یک دست شیر می‌دادم و پوشک می‌کردم. سه ماه گذشت و سامان من زنده مانده بود‌. نمی‌دانستم این را با امید و احساسم معجزه بدانم یا با عقل و علمم، شروع روزهای سخت... .

شش سال بعد

از شروع نُه ماهگی یعنی زمانی که یک نوزاد تازه متولد می‌شود، همه‌چیز خوب بود‌. توانایی‌هایش هر روز بیشتر می‌شد و ذوق چشم و شوق حضور شوهرم که انگار به‌تازگی مرا یافته بود بیشتر و بیشتر‌. ولی تمام این امید خوب فقط سه ماه دوام داشت. بار بچه‌داری روی دوش تنهای خودم بود و مادرشوهرم هر کاری را فقط یک‌بار به من آموزش داده بود. آزمون و خطاهایش با خودم بود و تمام تلاشم را داشتم تا خطایی نکنم. احتمالات و ترس‌هایم تک‌به‌تک رنگ عینیت می‌یافت. توان حرکت دست‌ و پاهایش هر روز کمتر و کمتر می‌شد. دیگر نمی‌توانست شیر و خوراکی‌های نیمه مایعش را ببلعد. روزی که تشنج کرد، دوباره با اجبار راهی بیمارستان شدیم. سامان باید تحت‌نظر قرار می‌گرفت. متخصص مغز و اعصابش دستور شروع کادرمانی در اسرع وقت و پزشک گوارشش به علت عفونت‌های مکرر ریه‌اش به علت نبلعیدن، دستور شروع گفتاردرمانی در کوتاه‌ترین زمان را داد. پس از چند هفته جست‌وجو، اندوهگین و ناامید از بار سنگین هزینه‌ها، پزشک سامان نام و شماره مؤسسه‌ای را نوشت که کاردرمانی و گفتاردرمانی سامان را رایگان انجام می‌داد. حس می‌کردم نام و شماره بهشت را یافته‌ام. تا رسیدن به آنجا پرواز کردم.

اکنون

پنج ماه است که سامان، تحت‌نظر مستقیم متخصص و در مسیر مداوم کاردرمانی و گفتاردرمانی است. روزهای سختی را می‌گذرانم. بهتر بگویم: «می‌گذرانیم.» این روزها شوهرم بیشتر و بیشتر همراهم می‌شود. اجازه می‌دهد به‌خاطر سامان در شهر رفت‌وآمد کنم و هر راهی بیابم که سامان را به معجزه خوب شدن برساند‌. آن‌قدر فکر سامان و دغدغه‌ خوب شدنش وجودم را تسخیر کرده که به فکر نداشته‌هایمان نیستم. روزهای سوزان ماه رمضان را تنها با یک فنجان چای روزه می‌گرفتم و با یک خرما افطار می‌کردم. نداشتیم اما دلخوش بودم که سامان را داریم و دلگرم که شوهرم را دارم. وقتی پس از عید فطر، با بسته غذایی مرکزی که این روزها برایم معنای بهشت را می‌دهد به خانه رفتم، چشمان شوهرم پر از اشک و نگاه مادرشوهرم بر رویمان کمی سبک و مهربان‌تر شد. مادرشوهرم مخالف سرسخت پزشک و توان‌بخشی است. او هم که مهر سامان به‌تازگی در دلش جای گرفته، هر روز به دعانویس‌های پرآوازه شهر و شهرستان پناه می‌برد و هر روز تعویذی بر دستان و گردن سامان می‌اندازد.

نمی‌دانم این روزها به کجا می‌رسد. نمی‌دانم سامانم را چند سال بعد چگونه می‌بینم. چیزهای زیادی هست که نمی‌دانم و نمی‌خواهم بدانم. دوست دارم مبهوت و سرگردان با قلبی که هر بار در بهشت تازه پیدا شده‌ام، پر از امید می‌شود، خیابان‌های تهران را غریبانه قدم بزنم. این روزها سامانم می‌تواند ببلعد، نه تنها شیر، بلکه سوپ و غذاهای نرم را. این روزها بدن منقبضش نرم و نرم‌تر، و حرکات دست و شیطنت‌های شیرینش بیشتر و بیشتر می‌شود ... .

پانوشت: تقدیر بدانیم، فرهنگ بنامیم یا حادثه، هر چه بنامیم، فقط و فقط درمانش یک چیز است: آگاهی. به‌موقع آگاه کنیم و مدبرانه از وقوع نبایدها و شیوع تلخی‌ها پیشگیری کنیم.

تمام نام‌های ذکر شده در متن مستعار است.

از انجمن توان یاب