به گزارش ایران سپید نفل از مهر اعظم محبی: اِم‌اِس ( Multipe Sclerosis) یک بیماری ا لتهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کرده و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های جسمی شود. ام اس با تشخیص پزشک و ام آر آی تشخیص داده می‌شود و عوارض آن در افراد مختلف، متفاوت است.به گفته متخصصان حوزه درمانی، زنان حدود دو برابر بیشتر از مردان در معرض مستقیم این بیماری قرار دارند.تاکنون علت بیماری کشف نشده، با وجود این گمان می‌رود این بیماری بر اثر ترکیبی از عوامل محیطی مانند رژیم غذایی، عوامل آلوده‌کننده و ژنتیک اتفاق می‌افتد.27 می مصادف با ۷ خرداد روز جهانی ام اس است و این روز بهانه‌ای شد که به مشکلات این بیماران بپردازیم. در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام اس وجود دارد که با مشکلات متعدد هزینه درمان، برخورد با این بیماران در سطح جامعه، مشکلات خرید ویلچر و غیره روبرو هستند.یک بیمار مبتلا به ام اس که ساکن گرگان است، در خصوص دغدغه‌های بیماران گفت: از سال ۸۹ عارضه ام اس با بی‌حس شدن دست و پای چپ به مدت ۱۵ روز، به بنده مستولی و از سال ۹۳ بیماری‌ام قطعی شد.محمدرضا فرحزاد با بیان اینکه ۴۳ ساله و دارای یک فرزند است، افزود: توان جسمی من زود تحلیل می‌رود اما علیرغم بیماری همچنان مشغول به فعالیت بوده و توانایی کارکردن دارم.
بیماران ام اس به ترحم نیاز ندارند
وی ادامه داد: بیماری ام اس تازه شناخته شده بوده و بسیاری از مردم به شیوه ترحم به فرد بیمار نگاه می‌کنند در صورتی که به دلیل فشار روحی بیماران، مردم باید به آن‌ها همدردی کنند و اگر این عمل اتفاق بیفتد بسیاری از مشکلات بیماران ام اس حل می‌شود.فرحزاد در خصوص مشکلات، افزود: ممکن است بعد از اطلاع از بیماری مشکلاتی برای زوج‌ها مخصوصاً خانم‌ها، ایجاد شود که بعضاً به طلاق ختم شده است.وی گفت: مشکل دیگر این است که برخی از بیماران که توانایی کار کردن دارند اما با این نگاه که ممکن است در آینده از کار افتاده شوند، توسط کارفرما به کارگیری نمی‌شوند.فرحزاد اظهارکرد: اغلب بیماران هم از لحاظ بیمه مشکل داشته و به دلیل ویزیت سه ماهه مشکلاتی مالی و پر شدن نسخ ایجاد می‌شود که باید مسئولان فکری در این زمینه کنند.وی تصریح کرد: بنده در سال ۹۳ عضو انجمن ام اس گلستان شده و از سال ۹۵ هم دوره درمان را شروع کردم.
دچار مشکلات روحی شدم
فرحزاد افزود: زمانی که بیماری‌ام را به بنده اعلام کردند از لحاظ روحی دچار مشکل شدم اما با برنامه‌های انجمن به خودباوری رسیده و به زندگی عادی خود برگشتم.وی گفت: برخی از بیماران داروهای خارجی مصرف کرده و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شوند.بیماران ام اس علاوه بر هزینه‌های درمان با هزینه‌های جانبی همچون ایاب و ذهاب، پذیرش جامعه و غیره روبرو است فرحزاد توضیح داد که بیماران ام اس علاوه بر هزینه‌های درمان، هزینه‌های جانبی همچون ایاب و ذهاب، هزینه بالای برق به دلیل استفاده از سیستم‌های خنک کننده در فصل تابستان به دلیل اینکه نباید در محیط گرم باشند و غیره را هم دارند.وی گفت: در ایام کرونا هم بیماران ام اس به دلیل پایین بودن ایمنی بدن در خانه بوده و کسانی که شاغل بودند هم نتوانستند منبع درآمدی داشته باشند.
بسیاری از داروها تحت پوشش بیمه نیست
یکی دیگر از بیماران ام اس که ۴۹ ساله بوده و از چهار سال گذشته متوجه بیماری خود شده است، گفت: بیماران ام اس مشکلات زیادی در پرداخت حق ویزیت دکتر و انجام ام آر آی و دیگر هزینه‌ها دارند.محمدرضا اصغری با بیان اینکه بنده ماهانه ۶۰۰ هزار تومان حق بیمه تأمین اجتماعی اختیاری را پرداخت می‌کنم، افزود: در قانون کشور، ام اس بیماری لاعلاج و از کارافتاده بوده ولی هنوز این حکم در مورد بنده اجرا نشده است.وی اضافه کرد: مکمل‌های غذایی و داروهای تقویتی و آرام‌بخش بیماران ام اس، علاوه بر افزایش قیمتی که داشته، زیر پوشش بیمه نیستند.اصغری با بیان اینکه بنده از عصا استفاده می‌کنم، ادامه داد: نوع نگاه مردم به بیماران ام اس هم نیازمند آموزش و فرهنگ سازی است.وی با تأکید بر اینکه مناسب سازی معابر هم باید انجام شود، گفت: محل پارک معلولان هم همواره توسط دیگر افراد اشغال شده و در رانندگی هم با بوق‌های ممتد مراعات ما را نمی‌کنند.
۷۵۰ بیمار عضو انجمن هستند
مدیرعامل انجمن ام اس گلستان هم در خصوص خدماتی که این مرکز به بیماران ارائه می‌کند، به خبرنگار مهر گفت: انجمن ام اس گلستان فعالیت خود از سال ۸۹ آغاز کرده و حدود ۷۵۰ بیمار را در سطح گلستان تحت پوشش قرار داده است.شیدا شاکری نژاد افزود: بعد از تشخیص بیماری، پزشکان بیماران را به سمت انجمن معرفی راهنمایی کرده تا خدمات دریافت کنند.شاکری نژاد گفت که این خدمات در زمینه پوشش مبالغ دارویی، ارجاع به مراکز درمانی و توانبخشی (کاردرمانی و فیزیوتراپی)، خدمات تفریحی، آموزشی و غیره است.وی توضیح داد که بیماران به مراکز درمانی، آزمایشگاه‌ها، ام آر آی، سونوگرافی، دندانپزشکی و غیره معرفی شده و به صورت رایگان و یا با تخفیف ۵۰ درصد خدمات دریافت می‌کنند.شاکری نژاد با اشاره به خدمات مددکاری، اضافه کرد که در این خدمت، نیازهای بیمار احصا شده و با کمک خیران برطرف می‌شود.وی گفت: با تشخیص مددکاری و شرایط مالی بیمار، انجمن ۳۰ الی ۱۰۰ درصد مبلغ داروهای بیماران را تحت پوشش قرار می‌دهد.شاکری نژاد عنوان کرد: یکی از عمده‌ترین مشکلات بیماران عدم توانایی تأمین هزینه‌های داروی خارجی است و در اینجا فرد بیمار علاوه بر رنج بیماری، رنج هزینه را هم باید تحمل کند که این امر گاه، سبب تشدید بیماری هم خواهد شد.
هزینه ماهیانه درمان حدود ۲ میلیون تومان است
وی با بیان اینکه بیماران ام اس باید هر سه ماه آزمایش دهند، اضافه کرد: میانگین هزینه ماهیانه یک بیمار ام اس یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است.شاکری نژاد گفت: با توجه به اینکه فرد بیمار به علت ناتوانی و خستگی کمتر از افراد عادی می‌تواند کار کند، در نتیجه درآمدزایی آن هم دچار مشکل خواهد شد.وی با بیان اینکه در انجمن شیوه صحیح زندگی و حل مشکلات به بیماران آموزش داده می‌شود، افزود: یکی از مهم‌ترین برنامه‌های انجمن که بسیار تأثیرگذار هم است برگزاری اردوها و دورهمی‌ها است که تا به این وسیله شخص احساس تنهایی نکند.شاکری نژاد ادامه داد: طبق گفته خود بیماران حضور در جمع در بالابردن روحیه این افراد اثربخش بوده است.
خدمات دهی به بیماران ام اس
مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی گلستان در این زمینه به خبرنگار مهر گفت: در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام اس وجود دارد که برای کسانی که به این مرکز مراجعه کرده پرونده تشکیل می‌دهیم.مهرنوش نیک‌سیر افزود: براساس بسته حمایتی که وزارت بهداشت تعریف کرده فرانشیز داروهای ایرانی که در تعهد دولت بوده، رایگان است.وی بیان کرد: ۹۰ درصد این مبلغ را بیمه پرداخت کرده و ۱۰ درصد هم توسط بیمار پرداخت می‌شود.نیک‌سیر گفت: علاوه بر این، ویزیت‌ها و خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی که در این بسته تعریف شده، رایگان است.وی با بیان اینکه داروهای خارجی در تعهد دولت نیست، ادامه داد: بیماران بر حسب عادت به مطب‌های خصوصی مراجعه می‌کنند اگر این افراد به مرکز جامع بیماران خاص واقع در بیمارستان دزیانی گرگان مراجعه کنند، به آن‌ها خدمات رایگان ارائه خواهیم داد.با توجه به اینکه بیماری ام اس سختی‌های روحی و جسمی به همراه دارد مسئولان باید تلاش کنند با برنامه‌ریزی در خصوص حمایت‌های بیشتر از این گروه، مشکلات بیماران را به حداقل برسد.