* وزرا میگویند فرزندشان کجاست؟ به تازگی کمپین فرزندت کجاست؟ به راه افتاده که از مسوولان و وزرا می خواهد تا بگویند که فرزندشان کجاست و به چه کاری مشغول است سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی با پیوستن به کمپین «فرزندت کجاست؟» اعلام کرد «دو پسر و یک دختر دارم؛ پسر اول فوق لیسانس دانشگاه تهران است. در تهران زندگی میکند. شغل ثابت ندارد. با برخی از موسسات در حوزه‌های پژوهشی به صورت پروژه‌ای همکاری می‌کند. پسر دوم خرداد امسال کارشناسی‌اش را از دانشگاه اصفهان گرفته است. دخترم کلاس چهارم را در دبستان دولتی گذرانده است.» در همین رابطه دکتر ظریف وزیر امور خارجه، حسام الدین آشنا، محمد علی ابطحی نیز به این کمپین پیوسته اند و گفته اند که فرزندانشان بدون استفاده از سهمیه و فاقد شغل دولتی بوده و در کشور ساکن هستند.

........گزارش ویژه

* فامیلها به خواستگاری دختر معلول نمیروند: روز گذشته قسمت نخست گفتگوی ما را با دختران قروه ای خواندید و در ادامه... یکی از معضلات اجتماعی که زهره به آن اشاره میکند، ازدواج معلولان است. میگوید فامیلهای یک دختر معلول هیچ وقت به خواستگاری آن دختر نمی‌روند: «در منطقه ما ازدواج فامیلی همچنان رایج است. اگر در یک خانواده دختر معلولی باشد، هیچ کدام از فامیلهای خانواده آن دختر را برای پسرشان در نظر نمیگیرند.» این جملات را با لحنی بیان میکند که میشود به سادگی آرزوی همسر و مادر شدن را در اعماق آن پیدا کرد، اما سعی میکند از دایره منطق خارج نشود و بر احساساتش غالب آید: «با وجودی که خانواده من فرهنگ بالایی دارد و اعضای خانواده به توانایی‌های من کاملاً واقفند، اما خودم به فامیلها حق میدهم که به خواستگاری منِ معلول نیایند. علتش هم خیلی ساده است: خانواده من تواناییهای من را میداند و میپذیرد، اما فامیل که به این تواناییها واقف نیست. ما با فعالیتهای تشکلی و اجتماعی، توانسته‌ایم تواناییهایمان در زمینه‌هایی مثل اشتغال یا فعالیتهای مدنی را به جامعه نشان دهیم، اما در زمینه ازدواج همچنان نگاه سنتی بر شهر حاکم است و شکستن این سد، کار منِ تنها نیست.» بهاره و مهاباد هم به وجود این نگاه سنتی در شهرشان اشاره میکنند؛ از این موضوع خوشحالند که هنوز خواستگاری از فامیل به سراغ‌شان نیامده تا با مشاهده معلولیت‌شان، به سرعت از راهی که آمده برگردد، اما هر دو این خوشبختی را با لحنی نگران بیان میکنند: «در مریوان خانواده‌ها با فرهنگند اما متأسفانه زور تفکر سنتی می‌چربد. خوشبختانه ما هنوز با خواستگاری که به محض آگاهی از معلولیت‌مان، از راهی که آمده برگردد، مواجه نشده‌ایم، اما نمیتوانیم منکر غلبه سنتگرایی مردم شهرمان در موضوع ازدواج، مخصوصاً ازدواج فامیلی که رایج است، بشویم.» زهره معتقد است رسانه در ترویج فرهنگ ازدواج درون گروهی و معلولان توانا با افراد غیرمعلول خیلی مؤثر است: «به نظر من باید ازدواج‌ معلولان با افراد غیرمعلول و حتی ازدواج معلولان با معلولان دائماً در رسانه‌ها و کتاب‌ها پر رنگ شود تا جامعه به این آگاهی برسد که اگر این معلولان نقص عضو دارند، اما براحتی مثل دیگر شهروندان از عهده زندگی زناشویی برمی‌آیند.» افسانه فله گری، نابینایی است که در واحد روابط عمومی یکی از تشکل‌های فعال شهرستان قروه کار می‌کند. او به عنوان یک بانوی نابینا، بر این باور تأکید میکند که معلولان افراد توانایی هستند، اما مردم شهر‌های کوچک این توانایی را نمی‌بینند. میگوید همیشه او و همنوعانش زیر ذره‌بین نگاه‌های مردم هستند: «متأسفانه نگاه مردم شهر‌های کوچک نسبت به معلولان، نگاهی حاکی از ترحم است. با وجودی که معلولان سعی میکنند به انحای مختلف توانمندیهایشان را ابراز کنند، مردم همچنان با چشمهای ترحم آمیز آنها را میبینند. مختصر بگویم، من و همنوعانم همیشه زیر ذره‌بین نگاه‌های سنگین مردم هستیم.» با لحنی سرشار از تأسف، از رفتار معلمان در مدارس اظهار ناامیدی می‌کند: «مدرسه یک محیط آموزشی است و معلمان هم از قشر فرهنگی جامعه هستند، اما متأسفانه خود من دائماً با بی تفاوتی و ترحم معلم‌ها مواجه بودم.» افسانه وقتی درباره این موضوع حرف میزند، صدایش میلرزد: انگار که زخمه‌های رنجی که از رفتار همشهری‌هایش میبرد، بر تار‌های حنجره‌اش نغمه‌های پر از درد را مینوازد: «بیشتر از بی توجهی به تواناییها، لحن و آه کشیدن مردم هنگام مواجهه با من و امثال من است که واقعاً آزار دهنده است.» او تأثیر رفتار خانواده را در این موضوع خیلی مهم میداند: «بستگی به فرهنگ خانواده‌ها دارد؛ خانواده‌های با فرهنگ و دارای روابط اجتماعی بالا، رفتاری کاملاً صحیح با فرزند معلولشان دارند، اما خانواده‌های سطح پایین که روابط اجتماعی خوبی ندارند و تحصیلکرده نیستند، با فرزند معلولشان رفتار نادرستی دارند.» این نکته را لیلا معظمی، دیگر بانوی معلول قروه‌ای تأیید میکند: «خانواده داریم تا خانواده: بعضی خانواده‌ها خیلی بدتر از جامعه با فرزند معلولشان رفتار میکنند و بعضی کاملاً برعکس.» جزو کوتاه قامتان است و اهل یکی از روستا‌های اطراف قروه. از اینکه خانواده‌اش رفتار صحیحی با او دارند، اظهار خوشبختی میکند: «خوشبختانه خانواده من برخوردی واقعی با من دارند: یعنی نه رفتار نامتعارفی به خاطر معلولیتم نشان میدهند و نه ترحم میکنند. خیلی وقت‌ها به وجودم هم افتخار میکنند: چون خواهر‌های من سوادی در حد دیپلم یا کمتر دارند، اما من موفق شدم درسم را تا اخذ مدرک کارشناسی رشته الهیات ادامه بدهم.»

* کارهایی هست که دیگران هم میتوانند انجام دهند، آن را انجام نده. حرفهایی هست که دیگران هم میتوانند بزنند، آن را بیان نکن و چیزهایی هست که دیگران هم میتوانند بنویسند، آن را ننویس! کاری را بکن که فقط تو میتوانی انجامش بدهی. آندره ژید

........گفتگوی ویژه

* تفکیک ژنهای عامل بیماری آرپی در اقوام مختلف ایرانی: کارهای تحقیقاتی پایه رشد علمی و مایه حرکتهای سازنده اجتماعی هستند و اگر به درستی ثبت و برنامه ریزی شوند میتوانند اثر هم افزایی داشته باشند برعکس بدون برنامه ریزی مایه سردرگمی و خستگی ذینفعان خود میشوند. نابینایانی که هر روز از زاویه و گوشه ای در معرض اینگونه آزمونها و آزمایشات قرار میگیرند نمیدانند کی و کجا و برای چه دنبال کاری بروند اغلب اگر در کاری مشارکت داشته باشند به هدف یافتن راهی برای درمان هستند و اگر بعد از دو سه سال صبر به جایی نرسند اعتماد خود را از دست میدهند و شاید در کارهای ملی دیگر که نفع آن به همه جامعه و خود آنان خواهد رسید مشارکت نکنند متاسفانه در این میان ضعف اطلاعرسانی و دست به دست شدن اطلاعات ناقص در بین نابینایان مشکل را دو چندان میکند. یکی از کارهای تحقیقی که به تازگی در جریان آن قرار گرفته ایم کاری است که دکتر آریاییتبار چشم پزشک و یکی از دانشجویان فوق لیسانس حوزه ژنتیک در یک کار پایان نامه ای انجام میدهند. آنها سعی دارند ژنوتیپ بیماری چشمی آر پی را در اقوام مختلف ایرانی بسنجند و با هم مقایسه کنند. دکتر داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران و استاد راهنمای این کار دانشگاهی در این زمینه میگوید: بیماری آرپی از طریق ژن به ارث میرسد. ژن این اختلال چشمی اغلب بر روی کروموزوم غیر جنسی قرار دارد به عبارتی اتوزومال است که این خود بر دو نوع است اگر ژن "مغلوب" یا رسسیو باشد به صورت نهفته در فرد وجود دارد و اگر پدر و مادر هر دو ناقل باشند در فرزندشان بروز مییابد. نوع دیگر "غالب" یا دایمننت است که در این صورت یکی از والدین حتما به اختلال چشمی مبتلاست. در نوع اول امکان به ارث رسیدن اختلال چشمی به فرزند 25 درصد و در نوع دوم 50 درصد است. البته نوع سومی از اختلال آرپی وجود دارد که انتقال آن وابسته به جنس است زیرا بر روی کروموزوم ایکس قرار دارد. در ایران تا به حال بررسی کاملی بر روی ژنهای عامل این بیماری انجام نشده است. هر چند انجمن آرپی در این زمینه تلاش زیادی داشته است و خود من هم افتخار همکاری با آنها را در سالهای قبل داشته ام. اما به اعتقاد من اینگونه انجمنها نباید وابسته به فرد یا مسئولی باشند چون در این صورت با تغییر مسئول یا بسته به میل او کار انجام میشود یا نمیشود یا به عبارت دقیقتر نقشه آینده نگری در کار نیست. دکتر فرهود در مورد این کار تحقیقی خاص میگوید: از اینرو ما این کار را با انجمن آر پی انجام ندادیم و کار را با دکتر آریاییتبار از شهر کرمانشاه شروع کردیم ما در ایران اقوام مختلفی داریم و از نظر بروز ژنهای عامل بیماری تفاوتهای منطقه ای دارند مثل تفاوتهایی که در خواهر و برادر وجود دارد. ما اقوامی مثل کرد، آذری، لر، عربهای ایرانی، لک، بلوچ، زابلی، خراسانی، شیراز و فارس، اصفهانی، مازنی و گیلانی داریم و به طور کلی حدود دوازده قومیت در ایران زندگی میکنند. این قومیتها تفاوتهای کوچک ژنتیکی دارند و اطلاع از آنها مهم است در بروز بیماری آرپی 40-50 ژن دخیل است. در این تحقیق قصد داریم بررسی کنیم در کدام قوم کدام ژن بیشتر در بروز این اختلال دخیل است. این کار از نظر مولکولار اپیدمیولوژی کار مهمی است. اما شرکت در این کار تحقیقی منافعی نیز برای شرکت کنندگان به همراه خواهد داشت زیرا با شناسایی ژن عامل بیماری والدین یا کسانی که در آینده قصد دارند فرزندی داشته باشند میتوانند از تولد نوزاد نابینا پیشگیری کنند. دکتر فرهود در این زمینه می افزاید: در ظاهر این کار، علمی محض است اما وقتی شرکت کنندگان در این کار تحقیقی ژن عامل بیماری خود را بدانند در صورتی که در هفته های 11-12 بارداری به متخصص ژنتیک مراجعه کنند با یک آزمایش ساده میتوان تشخیص داد جنین به این بیماری دچار است یا نه. و اگر مبتلا بود اجازه سقط جنین را گرفت. این کار برای پیشگیری از تولد نوزادی نابینا مهم است و برای خانواده و جامعه ارزشمند است. از دکتر فرهود پرسیدم در این پژوهش کدام ژنها تشخیص داده میشوند ؟ این استاد دانشگاه توضیح میدهد: در این کار دنبال ژنهای شناخته شده هستیم که روش ارزانی است اما اگر قرار باشد کار تشخیص ژنهای دیگر عامل بیماری انجام شود به آزمایشات دقیقتری نیاز است که بسیار هزینه بر هستند. مثلا 10-15 میلیون و بیمه ها قادر به تامین آن نیستند.

دکتر فرهود در پایان با اشاره به اینکه در ایران کارهای موازی زیاد انجام میشود افزود: اگر همه این کارهای پژوهشی یک کاسه شوند زودتر به نتیجه میرسیم. من هم امیدوارم روزی به پذیرش انجام کاری هماهنگ و جمعی برسیم و من به نوبه خود آماده همکاری با هر گروهی هستم که در این زمینه فعالیت میکنند. کباری

* گلواژه: هر کس باید راه زندگی خودش را پیدا کند و از راه زندگی خودش برود نه از راه زندگی دیگری. آندره ژید

* گلواژه: اگر انتظار و توقع نداشته باشی همه دوست تو اند . رابیندرانات تاگور

..........آهنگ و درنگ

* ژانری برای مراقبه و آرامش: «بخش پایانی»: در ادامه معرفی چهره ها و سبکهای تأثیرگذار در موسیقی «new-age»، به سراغ نامی میرویم که در میان موسیقی دوستان ایرانی بسیار شنیده شده است. نامی که هم به دلیل شایعات گاه و بیگاهی که مبنی بر صدور مجوز اجرای کنسرتهایش در ایران شنیده میشد خبرساز شده است و هم به آن علت که در یکی از بزرگترین کنسرتهایی که اجرا کرده، از یک رهبر ارکستر ایرانی استفاده کرده است. «yanni»، آهنگساز نام آشنای سبک نیو ایج، در کنسرتی که ۲۴ سال پیش به همراه ارکستر سلطنتی فیلارمونیک در فضای باز در پارتنون واقع در آتن پایتخت یونان انجام شد از «شهرداد روحانی» در جایگاه رهبر ارکستر بهره برده است. این کنسرت تحسین و نقد بینندگان را در پی داشت که به پربینندهترین برنامه پخش شده از تلویزیون در آمریکا، و دومین موزیک ویدئوی پرفروش در تاریخ جهان پس از موزیک ویدیوی «تریلر مایکل جکسون» تبدیل شد. بسیاری از آلبومهای یانی موسیقیدان و آهنگساز یونانی به صدر ردهبندی پرفروشترینهای نشریه بیلبورد در موسیقی نیو ایج رسیدند. همانطور که در این سه شماره ذکر شد مرزهای موسیقی نیو ایج به طور کامل و دقیق تعریف نشده اند. اما فروشگاههای موسیقی آثار هنرمندان مختلفی را در این رده موسیقی گنجانده اند، حتی اگر خود هنرمندان عناوین دیگری را برای سبک موسیقی خود بکار برند. در اینجا به برخی از این عناوین جایگزین برای موسیقی نیو ایج اشاره میکنیم. «موسیقی سازی معاصر»: عنوان «موسیقی سازی معاصر» را میتوان به آثار هنرمندانی مانند دیوید لانز که در موسیقی خود از سازهای الکترونیک استفاده نمیکنند اطلاق کرد. به همین ترتیب پیانیستهایی مانند یانی و برادلی جوزف نیز از این عنوان استفاده میکنند، اگر چه هر دوی آنها از کیبورد برای اضافه کردن صداهای ارکستری در موسیقی خود استفاده میکنند. یانی بین سبک موسیقی نیو ایج و جنبش معنوی نیو ایج تفاوت قائل میشود. «موسیقی سازی معاصر بزرگسالان»: این نام توسط استیون هالپرن در نشریه صدای نیو ایج ژوئن ۱۹۹۹ به عنوان یک نام کلی برای تمام آثاری که توسط فروشگاههای موسیقی زیر عنوان نیو ایج قرار میگیرند، اما واضحاً ماهیت نیو ایج معنوی ندارند پیشنهاد شد. به عنوان آخرین قطعه ای که قصد داریم ذیل این مطالب با هم به آن گوش کنیم، به سراغ یکی از مؤثرترین چهره های نیو ایج میرویم. آهنگساز و پیانیستی که نامش به عنوان یکی از آهنگسازانی مطرح میشود که آهنگهایش را مبتنی بر سازهای آکوستیک و بیشتر با محوریت و چیرگی ساز پیانو میسازد. دیوید لانز، برای آنها که نیو ایج را میشناسند، نامی معتبر به حساب میآید. در اینجا شما میتوانید به قطعه «ترانه ای برای هلن» که لانز آن را در آلبوم «زندگیِ خوب» در سال ۲۰۰۴ منتشر کرده، گوش کنید.

این قطعه از طریق وبسایت ایران سپید برای دانلود در اختیار شما قرار گرفته است.

........ورزشی

* آشنایی با ستارگان ایران در مسابقات آسیایی بخش پایانی: در شمارگان گذشته ایران سپید، با ورزشکاران کشورمان که در مسابقات آسیایی جاکارتا شانس مدال طلا دارند، آشنا شدیم. در ادامه، کارنامه تعداد دیگری از این ستارگان را از نظر میگذرانیم: احسان حدادی پرتاب دیسک: پرتابگر دیسک ایرانی که در ماههای اخیر بار دیگر اوج گرفته و نشان داده باز هم میتواند حتی در المپیک نیز مدال کسب کند، تنها ورزشکار در کاروان ایران به حساب میآید که سه مدال طلای بازیهای آسیایی را در کارنامه دارد. وی به دنبال کسب چهارمین طلا است تا نامش را در تاریخ ثبت کند. سهراب مرادی وزنه برداری: با اینکه بهداد سلیمی و کیانوش رستمی با سابقه قهرمانی در المپیک میتوانند جزو ستاره های ورزش ایران باشند، اما آماده ترین وزنه بردار ایرانی در یک سال گذشته سهراب مرادی بوده است. این ملی پوش دسته ۹۴ کیلوگرم بعد از کسب مدال طلای جهان و المپیک، میخواهد برای اولین بار در بازیهای آسیایی هم طلایی شود. حامد حدادی بسکتبال: تیم ملی بسکتبال که تا به حال در بازیهای آسیایی به عنوان قهرمانی نرسیده و در دوره قبلی هم در ثانیه های پایانی مدال طلا را از دست داد، این بار به چیزی جز قهرمانی فکر نمیکند. سنتر ۲۱۸ سانتیمتری با سابقه ۴ عنوان MVP در آسیا، میتواند نقش کلیدی در تیم ملی بسکتبال ایفا کند. محسن محمدسیفی ووشو: تیم پر امید ووشوی ایران در بازیهای آسیایی ۲۰۱۸، یک مرد پرافتخار را در دل خود جای داده است. محسن محمدسیفی در ۲ دوره گذشته، دو مدال طلا کسب کرده و به دنبال هت تریک در جاکارتا است. امیر مهدیزاده کاراته: در کاراته مردان هم ویژه ترین چهره امیر مهدیزاده است. این ملی پوش سبک وزن که سابقه ۳ بار قهرمانی در جهان را در کارنامه دارد، در دوره قبلی بازیهای آسیایی هم صاحب گردنآویز طلا شد و این بار هم یکی از امیدهای کاراته ایران در تاتامی جاکارتا به حساب میآید.

........حوادث

* 19 سال زندان به خاطر بدهی مالی: مرد میانسال که به‌خاطر ناتوانی در پرداخت بدهی‌اش از 9 سال قبل پشت میله‌های زندان افتاده است، تا رهایی از حبس فقط 19 میلیون تومان فاصله دارد. سالها قبل «منصور» کارمند شرکتی فنی در شهرستان شوشتر-استان خوزستان- بود. در آن سالها هزینه‌ها چندان بالا نبود و با یک سرمایه‌گذاری خوب میشد زندگی را از این‌رو به آن رو کرد. «منصور» هم این را شنیده بود. یک روز که با همکارش صحبت میکرد، تصمیم گرفتند که هر دو با پس اندازشان در بازار خودرو سرمایه‌گذاری کنند. پیشنهاد پرسودی به نظر میرسید به همین دلیل دوست «منصور» که از پیشنهاد او به وجد آمده بود تمام سرمایه‌اش را که 14 میلیون تومان بود تحویل همکار قدیمی‌اش داد. اما ساز سرنوشت برای آنها کوک نبود و «منصور» در آستانه این سرمایه گذاری، گرفتار بیماری سرطان همسرش شد. بیماری به سرعت پیشرفت میکرد و درمان او باید هر چه زودتر انجام میشد. آن روزها تنها پولی که داشت، 14 میلیون تومانی بود که دوستش برای سرمایه‌گذاری به او داده بود. با خودش فکر کرد این پول را با کار کردن میتواند پس بدهد اما اگر اتفاقی برای همسرش بیفتد هرگز قابل جبران نیست. در این میان اشتباهش این بود که بدون اجازه دوستش پول او را به حساب بیمارستان ریخت. چند ماه بعد هر بار که دوستش سراغ پولش را میگرفت بهانه‌ای می‌آورد تا اینکه صبر شریکش تمام شد و برای احقاق حقش از «منصور» شکایت کرد. پرونده در دادسرای شوشتر پیگیری شد و «منصور» با حکم دادگاه پشت میله‌های زندان افتاد. همسر میانسال و پسرش نیز که بعد از دستگیری پدر سرگردان شده بودند به روستای پدری «منصور» در اطراف اصفهان رفتند تا آنجا با حمایت اقوامشان زندگی کنند.

9 سال از آن روزها گذشت و «منصور» که در زندان از مرز 60 سال سن گذشته بود، برای آزادی به جای 14 میلیون تومان بدهی محکوم به پرداخت 121 میلیون تومان شد. مسئولان زندان شوشتر که داستان زندگی این مرد مو سپید را می‌دانستند پس از رایزنیهای فراوان با شاکی پرونده، او را ابتدا به دریافت 70 و بعد 50 میلیون تومان متقاعد کردند. اما «منصور» نه تنها آهی در بساط ندارد بلکه همسرش نیز روی تخت بیمارستان با سرطان در جدالی سخت است و توان پرداخت هزینه این بیماری را ندارد. حالا چشم امید این مرد درمانده تنها به نیکوکاران و دستهای مهربان آنها است. مسئولان زندان شوشتر با توجه به شرایط خاص «منصور» برای او گلریزان راه انداخته‌اند و تا به حال 31 میلیون تومان برایش جمع‌آوری شده است اما تا تأمین 50 میلیون تومان بدهی شاکی، هنوز 19 میلیون تومان پول لازم است. شاکی این پرونده به خبرنگار می‌گوید: من شرایط زندگی و مشکلات همکار قدیمی‌ام را میدانم به همین خاطر هم حاضر شدم از حقم تا حدود زیادی چشمپوشی کنم اما خودم نیز در این پرونده بسیار ضرر کردم الان حتی پول ندارم برای دختر دم بختم جهیزیه آبرومندی تهیه کنم.