هنگامی که وارد خانههایشان میشوید هر خانواده قصه تلخی دارد که باورش بر من و شمایی که با آن دست به گریبان نیستیم باورپذیر نیست. داستان زندگی مادری که به خاطر جابهجایی دختر معلولش حالا خود معلول شده و دستش از کار افتاده است.
به گزارش ایران سپید هنگامی که وارد خانههایشان میشوید هر خانواده قصه تلخی دارد که باورش بر من و شمایی که با آن دست به گریبان نیستیم باورپذیر نیست. داستان زندگی مادری که به خاطر جابهجایی دختر معلولش حالا خود معلول شده و دستش از کار افتاده است یا درگوشهای دیگر میبینیم مادری که هزینه خرید پوشک برای پسر نوجوان معلولش را ندارد و کیسههای پلاستیک را جمع میکند تا... شاید شنیده باشید از زندگی پدری که سه پسر معلول با وزن بالا دارد و حال خود پیر و زمینگیر شده است و هزاران داستان دیگری که در اطرافمان رخ میدهند و ما بیخبریم، بیخبری از مشکلات خانوادههایی که فرزند معلول شدید و خیلی شدید دارند. شاید با خود بگویید پس سازمانهای متولی چه میکنند؟ سازمان متولی معلولان، بهزیستی است که با زیرمجموعه گستردهای که دارد شاید نمیتواند به همه زیرمجموعه و مشکلاتی که بردوشش نهادهاند بخوبی رسیدگی کند دراین میان کمبود بودجه هم مانع از رفع مشکلات معلولان میشود. حال دراین شرایط نقش سازمانهای مردم نهاد رنگ دیگری پیدا میکند تا آنها باری از دوش مردم رنج دیده بردارند. امروز به سراغ مؤسسه خیریهای رفتیم که با اجرای طرحی بهنام «راهی به آسمان» دلهای بسیاری از کودکان معلول را شاد کرده و خنده بر لبان خانواده هایشان نشانده است. بمانعلی مردانی، معاون توانبخشی این مرکز خیریه درگفتوگو با «ایران» هدف از اجرای این طرح را ارتقای فرهنگ استفاده از وسایل کمک توانبخشی برمی شمارد و میگوید: «اگر بخواهم تیتروار بگویم هدف اصلی مؤسسه کمک به استقلال مددجویان در فعالیتهای روزمره زندگی، کمک به بهبود تواناییهای عملکرد حرکتی مددجویان، کمک به روند درمان و کوتاه کردن مسیرآن، افزایش مهارتهای شناختی، خودیاری و اجتماعی، کاهش آسیبهای جسمی و روانی خانواده است. این طرح برای کمک به خانوادههای دارای کودکانی با مشکل جسمی شدید است که در حمل و جابهجایی، استحمام، بهداشت و مراقبت و... کودکانشان دچار مشکل هستند.» وی در مورد نحوه اجرای این طرح بیان میکند:«طرح راهی به سوی آسمان از تابستان سال 1389 کلید خورد و برای اولین بار بهصورت پایلوت در تهران و سپس کاشان اجرا شد؛ بعد از موفقیتآمیز بودن طرح آن را در دیگر استانهای کشور مثل قم، یزد، فارس، البرز، سیستان و بلوچستان و خراسان رضوی تعمیم دادیم. در دی ماه سال گذشته هم این طرح در خراسان جنوبی اجرا شد. با توجه به اینکه تعداد شهرها در هر استان به قدری زیاد بود که نمیتوانستیم منطقه به منطقه سرکشی کنیم و افراد واجد شرایط را که 3 تا 14 سال هستند شناسایی کنیم برای آنکه خانوادهها از چنین طرحی باخبرشوند ابتدا از طریق نهادهایی مثل سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و هلال احمر فراخوانهایی را به اطلاع عموم میرسانیم. افراد بعد از آگاهی از اجرای طرح در استانشان در سایت مؤسسه خیریه ثبتنام میکنند.
در دورههای گذشته با اطلاعرسانی گستردهای که از طریق نهادها صورت گرفت تعداد بالایی از ثبتنامها که به هفت الی هشت هزارنفر میرسید را شاهد بودیم، اما با پایش افراد و بررسی اطلاعاتشان این آمار به پنج هزارو 546 نفر رسید که ازاین تعداد کودکانی که وسیله مورد نیازشان را دریافت کردند سه هزارو 953 نفر بودند.»
معاونت توانبخشی این مؤسسه در ارتباط با علت تفاوت تعداد ثبتنامکنندگان در سایت مؤسسه با تعداد واجدین شرایط دریافت وسایل و خدمات میگوید: «این امر دلایل مختلفی دارد از جمله اینکه کودکان در بازه سنی 3 تا 14 سال قرار نداشتند یا دچار مشکلات شدید حرکتی نبودند و یکی دیگر از علتها ناقص بودن اطلاعات تماس خانواده بود که امکان دسترسی به آنها را غیرممکن میکرد. طرح راهی به آسمان وابسته به یک مؤسسه غیرانتفاعی است و خدماتی که به این افراد ارائه میشود رایگان است.
این کودکان بسته به شرایطشان وسایل یا خدماتی را که نیاز دارند دریافت میکنند؛ بهعنوان مثال وسایلی برای حمل و جابهجایی همچون کالسکه مخصوص برای بچههایی که وزن بالایی دارند و خانواده نمیتواند با کالسکههای موجود در بازار آنها را جابه جا کند، به کودکانی که توانایی استفاده از دست هایشان را دارند، ویلچرهای ویژه اختصاص میدهیم تا بتوانند به تنهایی جا به جا شوند یا برای بچههایی که میتوانند دستشان را به دیوار گرفته و بایستند واکر مخصوص کودک تهیه میکنیم تا خودشان حرکت کنند. ویلچر حمام آنتی باکتریال برای استحمام آن دسته از کودکانی که مشکلات بالا تنه، گردن و دست دارند و نمیتوانند هنگام حمام به مادر یاری دهند تعلق میگیرد. شست و شوی این کودکان برای خانواده سخت و دشوار است، چرا که برخی از این بچهها وزن بالایی دارند و در عین حال کنترلی بر سر و گردن ندارند به همین منظور نیاز به ویلچری مخصوص برای این کار دارند. مردانی همچنین به اهدای کفش، اسپیلنت و کفی به کودکان واجد شرایط اشاره میکند و میافزاید: «جلوگیری از ایجاد بدشکلی در زانو و مچ پا، تقویت عضلات ضعیف ران و ساق پا در افرادی که در اثر شلی عضلات قادر به ایستادن و تحمل وزن نیستند و نیز جلوگیری از درد مفاصل زانو و جلوگیری از دررفتگیهای مکرر مچ پا بهدلیل بیثباتی از جمله فواید استفاده از این وسایل هستند. این تجهیزات به کودکانی که دست و پای دفرمه دارند تعلق میگیرد. وی با اشاره به اینکه همه بچههای دارای معلولیت مشمول این طرح نمیشوند، میگوید: «این طرح برای بچههایی است که به هر دلیلی مشکل جسمی شدید دارند. دراین طرح اهدای وسایل کمک توانبخشی و کمک آموزشی و سایر خدمات بر اساس نیازهای هر کودک انجام میشود که در واقع منحصر به فرد است و فرقی نمیکند خانواده نیازمند مالی باشد یا نه؛ اگر کودک دارای معلولیت، بازه سنی مورد نظر ما و مشکل حرکتی شدید داشته باشد مشمول طرح راهی به سوی آسمان میشود.»
مسئول اجرای طرح راهی به سوی آسمان در مورد معیار انتخاب استانها نیز بیان میکند:«هدف ما حرکت به سمت استانهایی است که جامعه آماری بیشتری را شامل میشوند. استانهایی مثل فارس، خراسان جنوبی، رضوی و سیستان و بلوچستان، هم محرومتر هستند هم از لحاظ امکانات توانبخشی و آموزشی در سطح پایین تری قرار دارند.
در طرح ما خدمات فقط برای کودکان نیست، چراکه خانوادههای آنها نیز نیازمند خدماتی خاص هستند، در اطلاعاتی که از خانوارهای دارای کودک معلول جسمی به دست آوردیم دریافتیم والدین بویژه مادران خانواده در طول زمان مراقبت از فرزندانشان دچار مشکلات جسمی شدند. مشکلاتی مثل کمردرد، دست درد، گردن درد، دیسک کمر و آرتروز، چرا که هرروز باید کودکانشان در وزنهای بالا و شرایط جسمانی سخت را جابه جا کنند و این موضوع بدن مادر را به مرور زمان تحلیل میبرد. طبق آنچه که ما دریافتیم 90درصد مادران دراین خانوادهها دچار چنین مشکلاتی هستند. با ارائه تجهیزات توانبخشی که دراین طرح وجود دارد مادر خانواده از کول کردن نوجوان 13 سالهاش برای جابه جایی یا استحمام رهایی مییابد و کار برایش تسهیل میشود.» مردانی با اشاره به آموزشهای مؤسسه به والدین میگوید: «مهمترین نیاز خانوادهها بحث آموزش و آگاهی است؛ بهعنوان مثال خانوادهای که میخواهد کودکش را جا به جا کند و روی زمین قرار دهد باید به چه صورت این کار را انجام دهد که کمر، دست و گردن کودک دچار آسیب نشود، یا به چه صورت کودک را حمام کند که یک جلسه آب درمانی هم برایش محسوب شود با این آموزشها مشکلات متعدد این بچهها و خانواده هایشان تسهیل میشود. یکی از مشکلات ما در اجرای پروژه، آموزش به والدین بیسوادی بود که در محرومترین مناطق زندگی میکردند. ما برای آموزش والدین بروشورها و سی دیهایی را در نظر گرفتیم که متقابلاً مادران بیسواد نمیتوانستند از آنها بهرهمند گردند، تیم اجرایی طرح راهی به سوی آسمان بر حسب تعداد افراد واجد شرایط هر استان، در یک بازه زمانی مشخص در مراکز استان مستقر میشوند و خانوادهها بر حسب نوبتهایی که به آنها داده میشود به همراه فرزندان معلولشان به محل اجرای طرح مراجعه میکنند، کارشناسان مؤسسه در مدت زمان ارزیابی هر کودک سعی میکنند آموزشهای لازم را حضوری به مادران انتقال دهند تا یاد بگیرند چطور بدون آنکه به خود و فرزندشان آسیب برسد از پس کارهای کودک معلول شان برآیند.»
جای خوشحالی است که با اجرای چنین طرحهایی توسط انجمنهای مردم نهاد، امید به زندگی درمیان جمعی که گمان میکنند جزو فراموش شدگان هستند، بیدار شده است.